Krebsinformation im Netz

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Health Conversation on Twitter

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Twitter bietet gerade in Bezug auf gesundheitsrelevante Themen jede Menge Möglichkeiten, sich zu informieren, sich auszutauschen und über die Information hinweg miteinander zu vernetzen. In meinem Vortrag auf dem CareCamp Köln habe ich die Möglichkeiten  für Patienten und Health Professions etwas näher beleuchtet.

Infografik: Wie Patienten Digital Health nutzen.

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Infografik: Wie Krebspatienten das Internet zur medizinischen Information nutzen.

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cancer, digital health, Digitalisierung, ePatient, Infografik, Krebspatient, patient

Digital Health und das fehlende Grundverständnis

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Ich hatte in den letzten Wochen wieder einmal die Gelegenheit, unterschiedliche Konferenzen und Veranstaltungen zu besuchen. Dabei ging es um Gesundheit, Prävention, Vernetzung und Kooperation im Gesundheitswesen. Auch der digitale Wandel wurde thematisiert.

Eine Frage der Perspektive
Leider gab es so gut wie kein gemeinsames Grundverständnis und auch keine umfassende Betrachtung dieses Themas. Die Etablierung neuer Technologien und die damit verbundene Digitalisierung wurde allein aus der Perspektive Arzt diskutiert.
Das Ergebnis waren inhaltlich schwache und stark problemfokussierte Debatten, in denen sehr abtrakt und eindimensional diskutiert wurde. Innovative Lösungen wurden kritisch hinterfragt und es fanden sich jede Menge Argumente, die gegen ein Ausrollen in die breite Masse sprachen. Ich fand dies ziemlich schade, zeigt es doch, wie unterschiedlich das Problemverständnis der jeweiligen Anspruchsgruppen ist.

Der digitale Austausch zu gesundheitsrelevanten Themen

Wenn junge Menschen, die chronisch krank sind oder die ihre Angehörige pflegen, ein eigenes Netzwerk gründen und eine Plattform dazu entwickeln, um sich so besser über Behandlungsmöglichkeiten zu informieren und um sich miteinander auszutauschen, dann ist das zum einen ziemlich clever, zum anderen State oft the Art.

So gibt es auf Facebook unzählige Gruppen und Seiten, in denen ein Austausch unter Betroffenen stattfindet. Allein zu Diabetes gibt 14 Facebook-Gruppen, in denen zu den unterschiedlichen Problemstelungen, die die Erkrankung mit sich bringt, kommuniziert wird.  Aber neben  den sachlichen Fragestellungen steht etwas noch viel höher. Das „für einander da zu sein“ und „Probleme gemeinsam zu bewältigen“. Sie können sich kaum vorstellen, wie groß die Solidarität untereinander ist.

Es gibt Patientencommunities wie „Patients like Me“, in denen sich auf einem extrem hohen Niveau des Krankheitsverständnisses und mit sehr viel Wissen um die Behandlungsmöglichkeiten der jeweiligen Erkrankung miteinander ausgetauscht wird.

Dies abwertend als professionelle Selbstgefährdung zu bezeichnen, ist an Arroganz und Überheblichkeit fast nicht zu überbieten. Ist es nicht normal, dass der Mensch als ein soziales Wesen, mit anderen in Verbindung trittt? Ist es nicht clever, sich mit Menschen, die mit ähnlichen Problemstellungen zu kämpfen haben, sich über mögliche Lösungen auszutauschen und voneinander zu lernen? Und zeigt es nicht, das das alte System, dies überhaupt nicht leisten kann? Das es einen riesengroßen Bedarf gibt, sich zu Gesundheitsthemen auszutauschen?

Und ist es nicht auch ein Indiz dafür, wie wenig vernetzt gedacht wird? Das immer noch nicht erkannt wird, dass wir keine entmündigten Bürger sind, sondern aufgeklärte, gut ausgebildete Personen, die ihre Gesundheit bewusst mit gestalten und erhalten möchten. Und sollte man in diesem Zusammenhang nicht erkennen, welche Möglichkeiten onlinebasierte Patientencommunities bieten?

Gerade in Bezug auf Therapietreue, auf die Verbesserung von Therapien und Behandlungsschemata wird der oder die Erkrankten noch viel zu wenig in die Überlegungen mit einbezogen.

Woher möchte man wissen, wie Therapien besser und sicherer werden können, wenn man die Betroffenen, Ärzte, Patienten und auch ihre Angehörige nicht mit involviert, wenn man nicht einmal eine Idee davon hat, wie es ihnen geht, vor welche Herausforderuungen sie die Therapie immer wieder stellt und wie sie es schaffen, doch am Ball zu bleiben?

Wenn man Menschen erreichen möchte, dann muss man dorthin gehen, wo sie sind. Dies ist in der analogen Welt kaum machbar. Zu viele Patientengruppen, die sich in Alter, Lebensumständen und Grad der Erkrankung unterscheiden. Die in völlig unterschiedlichen Lebenszusammenhängen leben und häufig auch noch an völlig verschiedenen Orten. Mit onlinebasierten Patientencommunities bieten sich in diesen Zusammenhängen ganz andere Möglichkeiten. Ärzte, Kliniken, Pharma und auch Krankenkassen sollten vielmehr überlegen, wie sie ihre Informationen den Communities zur Verfügung stellen, um so echte Mehrwerte zu schaffen.

Anscheinend ist es notwendig, das Bild des Menschen, der ein gesundheitliches Problem hat, noch einmal grundlegend zu überarbeitet. Und dies auch auf unsere veränderten Rahmenbedingungen bezogen. In den Panells diskutieren noch viel zu häufig Personen, die mehrheitlich aus einer Generation stammen, der der Arzt der Halbgott in weiß war und für die das Internet immer noch Neuland ist. Diese Personen sind in ihren täglichen Prozessen und Abläufen so stark im analogen Leben verwurzelt sind, dass sie kaum einen Blick für die Notwendigkeiten, die Möglichkeiten und Potentiale digitaler Technologien haben. Personen, die extreme Befürchtungen haben, dass ihre Systeme zum Stillstand kommen, sobald auch nur angefangen wird, etwas darin zu verändern. Personen, die diese Technologien viel zu wenig kennen und verstehen, um zu erahnen, welche Chancen sich uns durch diese Möglichkeiten eröffnen. Kein Wunder, dass die Diskussionen nicht zu den Ergebnissen geführt haben, die ich aus anderen Veranstaltungen kenne.

• Erklären Sie mal einem Direktor, der seine Sekretärin zum Diktat bittet, wie einfach und übersichtlich es ist, seine Nachrichten online zu verwalten.
• Finden Sie Zustimmung bei jemandem, der sowohl seine beruflichen, wie auch privaten Termine durch seine Assistentin organisieren lässt, die dann auch noch sicherstellt, dass sie wahrgenommen werden.
• Kann jemand der vom Chefarzt mit Handschlag begrüßt wird, den Frust desjenigen verstehen, der monatelang auf Termine und Untersuchungen wartet?
• Kann jemand zu dem die Krankenschwester oder der Physiotherapeut notfalls auch ins Büro kommt, den Aufwand ermessen, den ein Berufstätiger betreiben muss, um sich fit zu halten?
• Und kann sich jemand den ein Fahrer zu jeden gewünschten Ort bringt, verstehen, wie aufwendig es für jemand anderen ist, von A nach B zu kommen?

Privilegien, wie diese, führen doch dazu, dass man nicht mehr in der Lage ist, einen klaren Nutzen von etwas zu erkennen, was Probleme löst. V.a. wenn es Probleme sind, die man selber gar nicht hat. Probleme oder Herausforderungen gibt es in unserem Gesundheitssystem jede Menge. Es gibt aber auch jede Menge Lösungen, für eben diese. Bezogen auf eine konkrete Anwendersituation könnte dies z.B. eine Tumorkonferenz sein, in der Fachexperten weltweit vernetzt Untersuchungsbefunde diskutieren, beurteilen und gemeinsam Therapieempfehlungen festlegen. Es könnte aber auch ein System sein, welches digital entsprechend den Therapieempfehlungen unterschiedliche Termine bei Fachärzten koordiniert. Sicherstellt, dass Blutwerte nicht doppelt bestimmt werden, darauf achtet, dass zeitliche Fristen eingehalten werden und dass alle Befunde für die behandelnden Ärzte dokumentiert und einsehbar sind.

Sinnvoll ist dies sowohl bei Patienten, bei deren Therapie und Behandlung  unterschiedliche Fachärzte kooperieren. Aber wenn es kein Problembewusstsein existiert, dann gibt in der Regel auch keinen Handlungsdruck. Und so ist es nicht verwunderlich, dass wir uns immer noch mit denselben Themen beschäftigen, die wir auch schon vor 5 Jahren diskutiert haben und es immer noch so schwierig ist, Projekte in die breite Masse zu bringen.

Vielleicht würde es helfen, wenn die eigene Komfortzone einmal verlassen wird und ohne Privilegien und Routinen genau das Durchlaufen wird, was der ganz normale Bürger jeden Tag erlebt. Dies einmal analog und das andere Mal digital.

Der Zweck und Auftrag unseres Gesundheitssystems

Auffällig den Diskussionen war auch, dass der eigentliche Akteur, um den es eigentlich die ganze Zeit gehen sollte, völlig außen vor gelassen wurde. Und nicht nur das. Er wurde faktisch deklassiert, der Mensch, der durch ein gesundheitliches Problem ab einem ganz bestimmten Zeitpunkt als Patienten bezeichnet wird, existierte einfach nicht und wenn er sich doch bemerkbar machte, wurde er als Störfaktor betrachtet.
Es wurde über Prozesse, Strukturen und Befugnisse diskutiert. Notwendige Dinge, aber viel zu abstrakt, und schwer nachvollziehbar, wenn man eine bzw. ein Problemverständnis hat.

Reden wir von den Veränderungen, mit denen unser Gesundheitswesen durch die zunehmende Etablierung neuer Technologien und die damit verbundene Digitalisierung konfrontiert ist, so dürfen wir uns in nicht nur auf eine einzige IT- und Infrastruktur-fokussierte Betrachtungsweise beschränken. IT und Infrastruktur machen nur einen Teil der Digitalisierung aus. Nicht vergessen werden darf, dass die Digitalisierung nicht nur das Gesundheitssystem, sondern unser gesamtes Lebensumfeld betrifft. Und auch die menschliche Komponente darf zu keiner Zeit aus den Augen verloren werden.
Und so frage ich mich manchmal, ob man derzeit noch im Blick hat, was das System eigentlich leisten soll. Befinden wir uns schon in einem, sich selbsterhaltenden System, dass, wenn es doch einmal modifiziert wird, einzig und allein in Richtung Selbstzweck gehalten wird?

Das Gesundheitswesen soll dazu dienen, Menschen dabei zu unterstützen gesund zu bleiben oder wie es in Insiderkreisen so schön heißt, so lange wie möglich frei von Krankheit zu sein. Und wenn es doch einmal dazu kommt, davon so wenig wie möglich zu merken und so schnell wie möglich wieder gesund zu werden. Das oberste Ziel wäre das. Natürlich muss es bezahlbar sein. Aber brauchen wir ein System, was uns Menschen gängelt und beschneidet, nur um die Kosten, die durch unsere Krankheiten entstehen, so gering wie möglich zu halten?

Die Perspektive Mensch. Die Perspektive gesundheitliches Problem. Die Perspektive Patient.

Warum wird der Patient immer noch so abstrakt betrachtete, so als ob er gar nicht existieren würde? Warum wird er als der Störfaktor in der Arbeitsorganisation betrachtet? Warum ist es so schwierig, zu verstehen, dass niemand gerne Patient ist?

Wenn wir über die Verbesserung von Therapien und Behandlungen durch innovative Technologien nachdenken, dann sollten wir eins nicht vergessen:

• Es geht um Menschen die in bestimmten Situationen oder in bestimmten Umständen, plötzlich als Patient bezeichnet werden. (Schön ist das nicht.)
• Die ein gesundheitliches Poblem haben und dafür eine Lösung suchen. Zunehmend auch im Internet. (Und hoffen, dort die Lösung zu finden.)
• Die, wenn sie das Problem alleine nicht in den Griff kriegen, zu einem Arzt gehen. (Weil sie hoffen, dass er ihnen helfen kann.)
• Die dann unzählige Untersuchungen, verbunden mit einem nicht unerheblichen Zeitaufwand, über sich ergehen lassen. (Je nach Krankenkasse müssen sie diese sogar selber bezahlen.)
• Ist es erforderlich, gehen diese Menschen auch in ein Krankenhaus. (Nur um wieder gesund zu werden.)
• Sie lassen sich dort sogar von Schwestern und Pflegern waschen. (Weil sie es selber gerade nicht können.)
• Im Anschluss an die Krankenhausbehandlung wollen sie sich  an die Therapieempfehlungen halten. (Um weiterhin gesund zu bleiben.)
• Das aber bitte zu Bedingungen, die wir als angemessen und gut bezeichnen. Mit einem Erfolg, den wir hohes Outcome nennen. Und mit Therapien, die wir als wirksam und sicher erachten.

Lebensumfeld
Gleichzeitig leben wir aber auch in etwas, was wir gemeinhin als eigenes Leben bezeichnen. Wir sind mehr oder wenig gut ausgebildet, lösen sachliche oder fachliche Fragestellungen, führen Teams, ganze Abteilungen oder aber sogar Konzerne. Wir haben Familien und Freunde, kümmern uns um unsere Kinder, wir engagieren uns sozial, wir kaufen oder mieten Wohnungen oder Häuser, wir haben Zeichnungsvollmachten bis hin zu Prokura. Und ich würde einmal behaupten, dass wir alle mehr oder weniger klare Vorstellungen davon haben, wie wir gerne leben, behandelt und welche Entscheidungen wir gerne treffen möchten. Auch oder gerade in Bezug auf unsere Gesundheit. Deshalb wundert es mich immer wieder, dass wir überhaupt noch darüber diskutieren müssen, selbstbestimmt Entscheidungen in Bezug auf unsere Gesundheit treffen zu dürfen. Warum sollten wir uns also entmündigen lassen?

Der Fehler liegt im System

Was ist jetzt das Problem? Der Mensch oder das System? Der Mensch entwickelt sich, getrieben durch seine Umwelt stetig weiter. Das System scheint total überreguliert und agiert nur noch prozess- und strukturfokussiert. Und wenn doch etwas geändert wird, dann wird dabei sich selten an Notwendigkeiten orientiert.

DigitalHealth Kultur im deutschen Gesundheitssystem
Ich bin davon überzeugt, dass DigitalHealth gar nicht so kompliziert gedacht werden muss. Wir sind bereits viel weiter, als es in den öffentlichen Diskussionen den Anschein hat. Und als es vielen Personen, die über dieses Thema mehr oder weniger öffentlich diskutieren, bewusst ist.

Und Sinn macht es definitiv, vor den Grundsatzdebatten erst einmal fragen, wo Digitalisierung eigentlich sinnvoll und notwendig ist. Dies abgeleitet von dem eigentlichen Ziel. Menschen so schnell wir möglich in den Zustand der Abwesenheit von Krankheit zu versetzen. Oder Krankheiten gar nicht erst ausbrechen zu lassen.  Sichere Diagnosen zu stellen, Behandlungsdauer zu verkürzen und den Behandlern dabei die Arbeit so einfach wie möglich zu machen. Wissenschaftliche Informationen aus Forschung und Entwicklung so schnell wie möglich denjenigen zur  Verfügung stellen, die sie brauchen. Und am Ende mehr Zeit für den Patienten und seine Individualität zur Verfügung zu haben.

Und ich bin davon überzeugt, dass jeder, der mit Patienten zu tun hat, lieber für und mit ihm arbeitet, ohne sich dafür rechtfertigen zu müssen, dass das medizinische Zubehör so wahnsinnig teuer ist. Das man im Tag- oder Nachtdienst völlig unterbesetzt ist, keine Zeit hat, den Patienten ausreichend über die Risiken der Untersuchung aufzuklären. Digitalisierung bietet hier ein enormes Potential, sich wirklich auf den Patienten zuzubewegen.  Denn eines dürfen wir nicht vergessen. Das Gesundheitssystem kümmert sich in erster Linie um Menschen und ist für Menschen gemacht worden. Und egal welche Technologien eingesetzt werden, es geht darum, die menschliche Komponente nicht aus den Augen zu verlieren. Ein Mensch braucht in erster Linie einen Menschen und menschliche Nähe.

eHealth, Telemedizin, Digital Health und Internetmedizin sollten meiner Meinung nicht zu kompliziert gedacht werden, nicht als das fremde unbekannte Wesen betrachtet werden, sondern vielmehr als Freund und Helfer. Wir telegrafieren nicht mehr, wir telefonieren. Wir erhalten die Laborbefunde nicht mehr per Post, sondern rufen sie direkt aus dem System heraus ab. Wir schreiben unsere Blutzuckerwerte nicht mehr in ein Blutzuckertagebuch, sondern messen den Blutzucker mit einer smartphone-kompatiblen App, die ihn auch direkt dokumentiert und bei Bedarf zur Verfügung stellt. Es wäre aber ein Denkfehler, zu glauben, dass Gesundheitswesen komplett digitalisieren zu müssen. Es sollte vielmehr darum gehen, herauszufinden, wie man die Behandlung vereinfachen kann und welche Maßnahmen den größtmöglichen Impact haben. Und mit welchen Technologien die Menschen dabei unterstützen können so selbstbestimmt wie möglich ihre eigenen Weg zu gehen. Gesund zu bleiben, schnell wieder zu gesunden und in Würde zu altern.

A love story for a different sort „Care for your Caregiver“

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Care, ePatient

Source: https://twitter.com/tmlfox/status/386394082446422016

Allergien. Was geht? (2)

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ePatient, Heuschnupfen, Hyposensibilisierung, Informationssuche im Netz, medizinische Informationen im Netz, Paul Ehrlich Institut, Social Media Tools, Spezifische Immuntherapie

Die Probleme. Die Lösungen.

Wissen, dass man ein Problem hat. Wissen, was das Problem ist. Wissen, was die Lösung ist.

1. Informationen

Leider wissen viele Patienten häufig nicht, dass sie an Heuschnupfen leiden. Vielfach wird die Allergie auf Gräser- oder Pollen mit dem Schupfen, resultierend aus einer Erkältung verwechselt und einfach so hingenommen. Doch gibt es ein paar Unterschiede und auch die Gefahr von Folgeerkrankungen, wie z.B. ein chronisches Asthma, sollte nicht unberücksichtigt bleiben. Also, wie oder wo kann man an Informationen kommen? Das Internet und Social Media bieten jede Menge Möglichkeiten, sich zu Themen wie Pollenallergien, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. So gibt es jede Menge Portale, die sich ausschließlich der Indikation „Gräserpollenallergie“ widmen, Wikipedia bietet Aufklärungsmöglichkeiten und auch die diversen Unternehmen, die sich der Behandlung und Heilung von Heuschnupfen verschrieben haben, bieten Informationen rund um die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten.

Was ich persönlich sehr interessant, in Teilen aber grenzwertig finde ist, dass es anscheinend üblich ist, Domains mit einer eindeutigen Zuordnung zu einer Erkrankungen zu kaufen/ zu horten, überall das selbe Layout erscheinen zu  und diese einfach mal mit unterschiedlichen Inhalten füllen zu lassen. Auch wenn dies anscheinend rechtlich völlig legitim ist, finde ich es ethisch und moralisch äußerst fragwürdig.  Meiner Meinung nach hat jeder Patient das Recht, zu erfahren, welche Möglichkeiten ihm zur Behandlung seiner Erkrankung zur Verfügung stehen. Wenn schon Domains horten und die Seiten mit dem selben Layout aufhübschen, dann doch bitte auch überall dieselben Informationen einstellen.

2. Leben mit der Allergie

Reagiert das Immunsystem erst einmal über, sollte man versuchen, die Symptome so schnell wie möglich wieder in den Griff zu bekommen. Am Anfang steht die Beobachtung und die Dokumentation.

Die Allergie stets im Blick – mithilfe von Apps kein Problem. Der Google Play Store bietet eine Vielzahl von Apps, die mit ähnlichen Funktionalitäten ausgestattet sind.

Die Bandbreite der Funktionalität ist groß, aber zum Teil sehr unterschiedlich.

• Pollenflugkalender
• Pollenradar, Pollenvorhersage, Pollen- und Luftdaten
• Pollentagebuch
• Ratgeber für den Alltag
• Medikamente bei Heuschnupfen
• Selbststest
• Apothekensuche

3. Therapieentscheidung

Jeder Gräserpollenallergiker steht irgendwann vor der Entscheidung, ob und wie er sich behandeln lassen möchte. Auch wenn sich der Bergiff Heuschnupfen harmlos anhört und eher positiv besetzte  Assoziationen wie Landleben, Heu und freundlich ausschauende Kühe weckt, sollte die Erkrankung nicht verharmlost werden. Präventiv tätig werden sowie nicht nur die Symptome, sondern die Ursache behandeln, sollte also bei jedem Pollenallergiker auf der Liste ganz oben stehen.

Ob die Hyposensibilisierung lieber mit Tabletten, mit Tropfen oder mit der Spritze durchgeführt wird, muss jeder Patient für sich bzw.  zusammen mit seinem Arzt entscheiden.

Auch wenn es fast unglaublich klingt, aber etliche Medikamente, die zur Hyposensibilisierung eingesetzt werden, besitzen keine Zulassung vom Paul Ehrlich Institut.

Aufgaben des Paul Ehrlich Instituts sind die Genehmigung klinischer Prüfungen und die Zulassung bestimmter Arzneimittelgruppen. Das Institut wurde bereits vor 100 Jahren gegründet und ist eine Einrichtung der Bundesrepublik Deutschland. Das Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel gehört zum Geschäftsbereich des Bundesministerium für Gesundheit.

Ziel der Aktivitäten rund um die Genehmigung von Studien, die Zulassung von Arzneimitteln, die Erfassung von unerwünschten Wirkungen (Pharmakovigilanz) ist es, der Bevölkerung Arzneimittel mit einem positiven Nutzen-Risiko-Verhältnis zugänglich zu machen. Sicher mag es sein, dass es vereinzelt Fälle gibt, in denen genau das Medikament einer Person geholfen hat, bei einer anderen Person aber katastrophale Nebenwirkungen hervorgerufen hat. Aber genau das ist der Grund, warum Arzneimittel getestet werden müssen.

Medikamente, die verschrieben werden, ohne das ein Wirksamkeitsnachweis erbracht wurde – undenkbar, aber leider ein wenig Realität.Informationen zur Wirksamkeit haben Arzt und Unternehmen, welches die Medikamente in Verkehr bringt.

4. Am Ball bleiben

Hat man sich für eine Therapie entschieden, heißt es, am Ball zu bleiben. Die spezifische Immuntherapie dauert in der Regel 3 Jahre. Das heißt, über einen längeren Zeitraum, Arztbesuche, Spritzengaben oder im Fall der Tablettentherapie jeden morgen die Tablette schlucken. Bei der Komplexität unseres Lebens, Privat wie geschäftlich, kann dies schnell lästig werden. Arzttermine mit privaten und beruflichen Verpflichtungen koordinieren, regelmäßig neue Rezepte abholen und einlösen und am Ende noch an die Spritze bzw. die Tablette denken. Aber leider gilt auch im Fall der Hyposensibilisierung, nur wenn das Medikament konsequent eingenommen wird, wird der Erfolg sichtbar.

Aber auch hier gibt es ein paar Hilfsmöglichkeiten, so bieten einige Unternehmen einen SMS-Erinnerungsservice für Rezepte und Arztbesuche an. Auch kann man das Smartphone dazu zu nutzen, sich täglich an die Tabletteneinnahme erinnern zu lassen.

Die Allergie auf Gräser- oder Baumpollen lässt sich also in den Griff kriegen. Niemand muss damit leben und diverse Einschränkungen seines Lebens hinnehmen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt.

Why Patients Should Become Research Advocates

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ePatient, patient advocats, patient power, Pharma, research

The only way new treatments can be developed is if they are tested in clinical trials. In this video, CML patient and leading patient advocate Jan Geissler shares his views on why patients today should not only consider participating in a trial but they should also advocate for research support from patients, physicians and government. He shares how this approach helps increase hope for future progress in fighting the disease.
Source: Patient Power, http://www.patientpower.info

Mein Veranstaltungsrückblick für den Juni: Pfizer Patientendialog, Doctors 2.0, der vfa und Zürich

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berlin, doctors 2.0, ePatient, HCSM, HCSMEU, hospital, Krankenhaus, Paris, pfizer, Pharma, vfa, zürich

Der Juni war für mich ein besonderer Monat. Als hätten sich alle Veranstalter abgesprochen, fanden europaweit etliche Health 2.0-Veranstaltungen statt.

Pfizer-Patientendialog, Berlin

So startete der Monat in Berlin auf dem Pfizer-Patientendialog, auf dem wir das Social Media Handbuch für Patientenorganisationen vorgestellt haben.Mir hat die Zusammenarbeit sehr viel Spaß gemacht und das Ergebnis begeistert mich immer wieder aufs Neue. Schön ist, dass der Guide absolut praxisorientiert ist und einer Patientenorganisation alles an die Hand gibt, was sie benötigt, um sich im Social Web zu orientieren und aktiv zu werden.

Das der Bedarf für Tools für diesen Guide riesengroß ist, wurde mir einen Tag später in Paris zurückgespiegelt.

Doctors 2.0 & You, Paris

Mehr als 400 Teilnehmer, u.a. Patienten, Angehörige von Gesundheitsberufen, öffentlichen Organisationen und Verwaltungen kamen am 06. und 07. Juni an der Cité Universitaite Internationale Paris zusammen und diskutierten dort die neuesten Trends und Entwicklungen imHealth 2.0 – Sektor. Doctors 2.0 & You wird von Basil Strategies, der Digital Health Beratung, gegründet von  Denise Silber, zusammen mit einem international tätigen Wissenschaftsrat ausgerichtet.

Programmschwerpunkte der diesjährigen Konferenz waren Patientenkommunikation, Pharmako-Vigilanz und Arzt-Patientenkommunikation.

Gerade chronisch kranke Menschen müssen häufiger zu einem Arzt als ihnen lieb ist. Das heißt aber noch lange nicht, dass sie deshalb besser informiert sind. Denn wirklich viel Zeit bleibt dem Arzt nicht, auf Probleme oder Fragestellungen des Patienten einzugehen.

Ein Dilemma, bedenkt man doch, wie viele Fehlentscheidungen aus Zeitmangel getroffen werden. Und ganz ehrlich, ich möchte nicht der Patient sein, der eine falsche Information bekommt oder aber nur die Hälfte von dem versteht, was ihm mitgeteilt wird. Viele Personen weichen dabei ins Internet aus. Informieren sich, organisieren sich und tauschen sich auf Blogs, in Foren und in Facebook-Gruppen mit Anderen aus.

Das Programm war bunt gemischt und reichte von Sessions zu Web TV und Video in der Patientenedukation, über den Einsatz von Serious Games um Patienten zu motivieren, am Ball zu bleiben hin zu mobile Health Anwendungen.

Es war inspirierend, mitzuerleben, wie viele Initiativen es weltweit bereits gibt. Die Pioniere des eHealth, der Telemedizin und der Patientenkommunikation und ich.

Ich habe jeden Moment genossen und bin mit so vielen Eindrücken wieder nach hause gefahren, dass ich eine Weile gebraucht habe, zu realisieren, was die nächsten Schritte im Welt der Health 2.0 sein werden. Denn auch wenn ich mich fast jeden Tag damit beschäftige, so fehlt ab und an der Austausch, um Ideen durchzusprechen, auf die Relevanz hin zu prüfen und zu überlegen, wer alles mit ins Boot geholt werden muss, um sie möglichst erfolgreich umzusetzen.

In Gesprächen mit den unterschiedlichen Experten kamen wir immer wieder zu einem Schluss. Wir brauchen in Deutschland ein Institut, an dem Projekte wissenschaftlich begleitet werden und evidenzbasiert weiterentwickelt und praxisrelevant umgesetzt werden.

Warum gibt es dies in Deutschland nicht? Wir sind doch sonst so standardisiert und durchstrukturiert? Es kann doch nicht sein, dass jedes Bundesland seine eigene Initiative startet, in dem  einzelnen Ärztenetze, Fachärzte und Kliniken miteinander arbeiten. Selbstverständlich ist das bereits ein Fortschritt, wenn die entsprechenenden Einrichtungen miteinander kooperieren, Behandlungspfade entwickeln und implementieren, um eine flächendeckende medizinische Versorgung der Patienten zu gewährleisten. Aber länderübergreifend tut sich gar nicht. Ich möchte gar nicht wissen, wie viel Geld unnütz verwendet wird und wie viele Möglichkeiten sich kostensparend zu vernetzen es gibt. Und das nicht nur regional, sondern länderübergreifend.

Und genau dabei können eHealth- und mHealth-Anwendungen jede Menge leisten.

Besonders beeindruckt hat mich Hr. Dr. Rafael Grossmann, ein Chirurg, der einen besonderen Case vorstellte. Er operierte einen Patienten mithilfe von Google Glasses. Ich bin kein Chirurg und operieren tue ich auch nicht, zumindest keine Menschen, sondern nur das Marketing und die Kommunikation. Und so fiel es mir total schwer, nachzuvollziehen, wie Google Glasses eine Operation erleichtern können. Muss sich der Chirurg nicht ganz auf den Körper und die Operation konzentrieren? Hat man während einer Operation noch die Möglichkeit, zu konsultieren und ggf. Fremdexpertise einzuholen?

Ja. es geht. Und wie, kann man sehr schön auf seinem Gastbeitrag nachlesen, den er im Nachgang zur Verfügung geschrieben hat. Er beschreibt diese Methode als sehr kostengünstig und effizient. Und genau dieses Beispiel zeigt, wie sich mithilfe neuer Technologien Kosten sparen lassen und das obwohl der Patient, das neueste Wissen zur Verfügung gestellt bekommt.

Besonders gefreut hat es mich auch, meine europäischen Kollegen wiederzutreffen. Es ist immer wieder fantastisch, sich zu treffen, so als ob es gestern gewesen ist, als das wir auseinandergegangen sind. Veranstaltungen wie die Doctors 2.0 lassen bei vielen wahrscheinlich eine Art „Republica“-Feeling aufkommen. Man trifft sich einmal im Jahr und hat die Gelegenheit sich auszutauschen, spannende Vorträge und Session zu hören und auch das Socialising kommt nicht zu kurz.

Ich mag das. Ist doch die Szene sehr spezialisiert und in Deutschland recht überschaubar aufgestellt. Meiner meinung nach geht es nur international. Zu behäbig sind wir Deutschen und leider häufig zu reglementiert. Was an der ein oder anderen Stelle hilfreich und gut ist, aber an anderer Stelle einfach nur blockiert und Innovationen nicht schnell genug dorthin kommen lässt, wo sie sein sollten. Beim Patienten, dem Adressaten bzw. Absender.

Über die spannenden Session-Inhalte werde ich sicher hier noch berichten. Sie alle in einen Blogbeitrag zu integrieren, würde den Inhalten in keinster Weise gerecht werden.

Vfa, Berlin

Eine Woche später durfte ich in Berlin auf einer Tagung des vfa (Verband der forschendenen Arzneimittelhersteller) einen Vortrag zu einem Thema halten, welches mir persönlich sehr am Herzen liegt. Es ging um „Patienteninitativen in Social Media“ und die Chancen und Risiken, die sich für Pharmaunternehmen damit ergeben. Ein breites Feld – spannend, schnell und dynamisch. Die Unsicherheit bei der Nutzung von Social Media und sozialen Netzwerken ist auf Seiten der Pharmaindustrie deutlich zu spüren. Aufgrund der starken Regularien und auch wegen des negativen Images trauen sich viele Unternehmen den Schritt nicht zu gehen bzw. ziehen sich wieder aus den Netzwerken zurück. Aber trotzdem gibt es eine reihe von Möglichkeiten, dass, was soziale Netzwerke ausmacht, nämlich, Dialog, Kommunikation und Interaktion zu nutzen. Und zwar von beiden Seiten aus. Wer heutzutage erfolgreich sein möchte, muss präsent und ansprechbar sein. Für Unternehmen bedeutet dies, dorthin zu gehen, wo sich die Personen(gruppen) aufhalten, die von ihren Produkten und Services profitieren bzw. diese benötigen. Im Falle von Pharmaunternehmen sind dies Ärzte und Patienten. Und beide Parteien sind als  gleichwertig zu betrachten. Der Arzt, welcher der Ansprechpartner des Patienten ist und ihn über die Therapie8optionen) informiert und der Patient, der letztendlich entscheidet, ob er die Therapie zulässt oder nicht. Wie viel Entscheidungsspielraum dabei jeder einzelne hat, ist sicherlich von Fall zu Fall unterschiedlich, kann aber beeinflusst werden. So können Patienten Informationen auf digitale Weise zur Verfügung gestellt werden. Denkbar wären Podcast, Videos, Broschüren, eBooks oder aber im Dialog, z.B. in Chats. Das selbe gilt natürlich für Ärzte.

Dies kann in den geschützen Bereichen für Medizinische Fachkreise geschehen, aber auch ausgelagert in soziale Netzwerke oder durch Nutzung von Instrumenten, wie Wikis, Apps, Podcasts, Videos, Expertenchats und Konferenzen. Nur weil man nicht in Facebook ist, heißt es also noch lange nicht, dass man die digitale Revolution verschlafen hat. Denn eines muss man bedenken, Gesundheitsthemen sind sensible Themen. Und nicht nur das, auch die Allwissenheit des Arztes soll nicht immer in Gefahr geraten.

3. Social Media Tagung in Healthcare, Zürich

Und schließlich hat es mich auf Einladung von Hr. Dr. Eberhard Scheuer noch nach Zürich verschlagen. Dort durfte ich auf der „3. Social Media Tagung in Healthcare“ das Thema „Der Social Media Einsatz im Gesundheitswesen“ ein wenig kritischer betrachten. Noch vor einiger Zeit glaubte man ja, mit Social Media alle Probleme lösen zu können. Etliche Social Media Berater sind dabei missionierend durch die Lande gezogen und glaubten, die Lösung für jedes Problem ist es, einfach mal eine Facebook-Fanpage oder einen Twitter-Account anzulegen.

Das dies nicht die Lösung jedlicher Probleme ist, weiß inzwischen fast jeder. Ich möchte nicht wissen, was durch „unsachgemäße Nutzung“ von Social Media alles kaputt gemacht wurde. Inzwischen haben wir es mit einer Gesprächskultur im Netz zu tun, die fast weh tut. Das Ganze hat sich aber meiner Meinung nach in eine Richtung entwickelt, die der des Sozialpornos einiger Nachmittagssendungen auf einigen privaten Fernsehsendern in nichts nach steht. Das Phänomen der Trolle, das Sascha Lobo bereits vor einigen Jahren beschrieben hat, greift um sich und man ist nur noch damit beschäftigt, den Account und ab und an sich selbst wieder in die Mitte zu bringen. Eigentlich sollen diese Tools doch dazu dienen, die Kommunikation zu vereinfachen und einen Dialog zu fördern, der Grenzen rein geographisch überschreitet und rein theoretisch Tag und Nacht möglich ist.

Was rein technisch alles möglich ist, zeigten meine Mitredner eindrucksvoll. Ich habe eine Bandbreite von technisch Möglichen und Machbaren gesehen, was in der Masse und für sich selbst, so beeindruckend war, dass mir allein die Vorstellung dessen, umgesetzt, den Atem verschlug. Deutlich wurde aber auch, dass viele Spitäler, Pharmaunternehmen und Versicherungen noch Guidance auf dem Weg benötigen.

Es war ein sehr ereignisreicher Monat. Und ich freue mich über all die menschen, die ich kennengelernt habe, die mich inspiriert und wieder ein Stück weiter gebracht haben.

Patienten Initiativen in Social Media – Chancen und Risiken für forschende Arzneimittelhersteller

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ePatient, HCSM, HCSMEU, Social Media

Der Einsatz von Social Media Instrumenten und die Aktivitäten deutscher Pharmaunternehmen in sozialen Netzwerken kann als sehr zurückhaltend bezeichnet werden. Schuld daran sind zum einen die rechtlichen Regularien, denen diese Unternehmen unterliegen, zum anderen aber auch fehlenede Möglichkeiten, dieses Thema strategisch zu positionieren. Oftmal sei es nicht möglich, Social Media-Startegien intern durchzusetzen. Odt wird dies mit fehlenden Ressourcen begründet.
Schaut man sich den klassischen Pharma-Marketing-Mix an, wird schnell deutlich, das immer noch sehr stark in die klasssiche PR investiert wird. Fachbeiträge, Medical Education und Anzeigenschaltung sowie in den Pharma-Außendienst, der täglich vor Ort bei den Ärzten ist.

Doch auch wenn Pharma im social Web nicht mit eigenen Präsenzen vertreten ist, so sollte das Thema nicht komplett unter den Tisch fallen.

1. Bedenkt man, wie sich unser Informationsverhalten in den letzten Jahren verändert hat, so ist klar, dass alle wichtigen Zielgruppen, außer den Ärzten, die häufig im ersten Schritt informiert und angesprochen werden, im Internet unterwegs sind. jeder informiert sich zuerst im Internet. Hat man von Seiten des Arztes die Diagnose auf dem Tisch liegen, geht es ins Internet. Und dies ist auch gut so. Denn in vielen Fällen, hat dies Menschen das Leben gerettet. Jemand, den ich kützlich kennengelernt habe, erzählte mir, dass er, als er die Diagnose Leukämie bekommen hat, er sofort im Internet nach Personen gesucht hat, die Informationen zu dieser seltenen Form der Erkrankung hatten. Er ist schnell an einen Herrn geraten, der in Singapore lebt. Dieser Mensch hat ihm von einer Studie mit einem Medikament erzählt, die gerade startete. Durch diesen Kontakt konnte sich Jan in Deutschland schlau machen, kam in das Studienprogramm und lebt heute noch.

2. Social Media ist nicht nur Facebook. Und auch nicht nur Twitter. Das wird häufig auf Seiten von Pharma vergessen. Die Vielfalt und damit die Möglichkeiten sind riesig.

Ich rate immer, sich in Social Media nicht deshalb zu engagieren, weil alle es tun und man gezwungenermaßen, um den Anschluss nicht zu verpassen, auch dort vertreten sein muss. Sondern, weil es einen konkreten Bedarf gibt. Vielen Patieten wäre bereits mit einer App, die sie darüber informiert, was sie zu tun haben, geholfen.

Lernen können die Unternehmen von ihren Patienten. Schaut man sich im Internet um, so finden sich eine Vielzahl von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, die das Internet nutzen. Sie stellen Informations- und beratungsangebote ins Netz, suchen über Facebook den Dialog mit ihren Mitgliedern und anderen Interessierten Parteien. Neben der Vielzahl von Informationsangeboten steht aber etwas ganz anderes im Vordergrund. Nämlich die soziale bzw. emotionale Komponente. Patienten mit schweren oder chronischen Erkrankungen fühlen sich häufig allein gelassen. Sie wissen nicht an wen sie sich wenden können, wissen nicht, wer ihnen Informationen an die Hand geben kann oder haben niemanden, mit dem sie sich über die Krankheit, den Umgang mit Ihr und all den Einschränkungen, die mit ihr verbunden sind, austauschen können. Oft sind es die Kleinigkeiten, die nicht zur Sprache kommen und sich mit der Zeit wie ein Berg aufbauen. Und niemand ist da, an den man sich wenden kann. Dem Internet und insbesondere den sozialen Netzwerken haben damit eine besonders große Bedeutung. Die Hilfsbereitschaft untereinander ist extrem groß. Es gibt kein Bashing, kein Cybermobbing, wie ich so häuig in meiner Timeline erlebe. Es geht darum, unkompliziert Hilfsangebote zur Verfügung zu stellen, sich gegenseitig zu (unter)stützen, Erfahrungen auszutauschen und Wissen zu teilen. Und es wird nicht ewig über Kleinigkeiten diskutiert. Eine Frage – viele Antworten, viele Erfahrungen und nützliche Hilfen und Tipps. Social und Networking.

Aber auch Patientenorganisationen haben begrenzte Mittel. In der Regel ist es ehrenamtliches Engagement und finanziert sich aus den Mitgliederbeiträgen. Warum engagieren sich die Unternehmen nicht verstärkt in diesem Feld? Sie würden aus erster Hand erfahren, was die Patienten wirklich brauchen. Was sie den patienten zur Verfügung stellen können, um die Compliance und um die Wirksamkeit ihrer Medikamente und damit das Outcome zu verbessern.

Möglichkeiten gibt es viele.