27 Samstag Jun 2015
Posted in Digital Health, ePatient, MedTech, Mobile Health, Veranstaltungen
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Apps, DigitalHealth, Digitalisierung, Disease Management, Health Apps, Krankheitsmanagement, mHealth, MobileHealth, MySugr, MyTherapy
09 Dienstag Jun 2015
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Diese Galerie enthält 13 Fotos.
Ursprünglich veröffentlicht auf Dorothea Seitz:
Ein Tag, der vieles verändert Eigentlich treffen wir täglich Menschen, die sterben werden. Klar, ein Schicksal,…
05 Donnerstag Feb 2015
Posted in cancer, ePatient, Persönliches
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cancer, Krebs, lymphom, Support, Survivor, weltkrebstag, world cancer day
Heute ist Welt Krebs Tag.
Ich hätte nie gedacht, dass mich das Thema einmal so bewegt. Ich anderseits so gelassen damit umgehen kann.
Der Grund für das Erstere: Ich hätte nie gedacht, dass ich jemals an Krebs erkranken werde.
Der Grund für das Zweite: Ich hätte nie gedacht, dass Krebs heilbar sein kann. Wusste am Anfang nicht, wie es enden wird. Dass es möglich ist, aus dem Dunkeln zu treten. Zu sehen, dass es dort hinten ja doch noch Licht gibt. Dass ich nicht bis in alle Ewigkeit dazu verdammt bin, krank zu sein. Und ich am Ende wieder mein ganz normales Leben leben kann. So total normal. Beziehungsweise tausendmal besser als je zuvor. Das Krebs also nicht automatisch tot bedeutet.
Und wenn ich mir jetzt hier, in diesem Moment, überlege, dass der Schmerz verschwunden ist, dass alles gar nicht so weh getan hat, alles gar nicht so schlimm war, dass sich die Hoffnungslosigkeit aufgelöst hat, dass ich wieder lachen kann, mich wieder freuen kann, dass es sich lohnt zu hoffen, zu kämpfen – dann breitet sich auf einmal ein unendlich tiefer Frieden in mir aus.
Krebs lässt sich inzwischen gut behandeln. Wenn er früh genug erkannt wird, ist er sogar heilbar. Krebs kann sogar je nach Krebsart mit den richtigen Medikamenten jahrelang in Schacht gehalten werden. Sogar so, dass man sein Leben weitestgehend normal leben und gestalten kann.
Krebsfrei
Jetzt, 3 Jahre später geht es mir gut. Ich bin krebsfrei. Bin um ein paar Zertifikate reicher und freue mich jeden Tag darüber, dass alles gut ist. Wache jeden Morgen auf und denke: Alles ist gut!
Hoffen und Bangen und bloß nicht die Nerven verlieren
Ich habe nicht zu hoffen gewagt, dass dies eines Tages passieren wird. Habe gedacht, ich muss sonst etwas dafür tun, meine Seele verkaufen, Deals abschließen, mich mein Leben lang in eine Zwangsherrschaft stecken oder aber der Sklave von etwas anderem sein.
Man nennt dies Angst. Und Angst hat unterschiedliche Facetten. Ich glaube, ich habe die schlimmste Form erlebt.
Wo bist Du?
Ich glaube aber, dass man mir dies nicht wirklich angemerkt hat. Was ich aber gemerkt habe ist, dass sozialer Rückhalt enorm helfen kann, das es wichtig ist, Menschen zu haben, die Anteil nehmen. Dass es wichtig ist, eine Aufgabe zu haben die den Geist ablenkt und neue, schöne Dinge ins Leben bringt.
Normalität
Und vor allem, dass es wichtig ist, das eigene Leben so normal wie möglich weiterzuleben, ohne Einschränkungen. Der Krankheit gar nicht erst den Stellenwert zu geben, der alles andere daraus verdrängt. Dies war nicht immer leicht. Geholfen hat dabei, mit völlig fremden Leuten zusammenzusein, die davon gar nichts wussten. Dann musste ich nicht darüber sprechen und damit existierte der Krebs auch nicht. Und trotzdem war dort auch ein enormer Redebedarf. Aber eigentlich ging es eher darum, in den Arm genommen zu werden. Nicht groß darüber reden, einfach nur menschliche Nähe spüren und das Gefühl zu haben, nicht allein zu sein.
Allein im Irgendwas
Leider gab es auch Verluste zu beklagen. Gründe, warum sich Menschen aus meinem Leben zurückgezogen haben, gibt es wahrscheinlich viele. Angst, Unsicherheit, Konfrontation mit dem Tod im eigenen Freundeskreis – vielleicht auch meine Art, damit umzugehen. Das dies Angst macht und die Leute sich aus Unsicherheit zurückziehen kann ich erst jetzt verstehen und auch akzeptieren. Damals tat es ziemlich weh.
Aber leicht war es auch für mich nicht zu akzeptieren, dass ich auf einmal nicht mehr allein durch meine Willingness, eine Heilung herbeifühen konnte. Das es nicht reichte, sich einfach nur anzustrengen, einfach nur diszipliniert zu sein, um ein gewünschtes Ziel zu erreichen. Um wieder gesund zu werden.
Weißt Du, wie sich das anfühlt?
Auf einmal kämpfst Du gegen eine Krankheit, die bei anderen nur Angst und Schrecken auslöst und eigentlich nur mit dem Tod und dem Wort sterben assoziiert wird.
Du wirst von anderen kategorisiert und bist auf einmal nicht mehr die Freundin, die man einfach mal auf einen Kaffee trifft, sondern die Freundin, der man einen Krankenbesuch abstattet.
Du musst auf einmal nicht mehr nur mit dem täglichen Wahnsinn zurechtkommen, sondern mit etwas, was sich so unverschämt in Dein Leben drängt und damit droht, Dein ganzes Leben zu vereinnahmen.
Die Therapie ist so weit weg von Deinem täglichen Leben bzw. stellt Dein ganzes Leben auf den Kopf. Ab und an weißt Du nicht mehr, ob die Krankheit an sich oder aber die Therapie und der Umgang mit Dir, das größere Übel ist.
Du durchläufst nicht enden wollende Untersuchungen, hast Angst vor der Verkündung der Untersuchungsergebnisse, möchtest diese am liebsten gar nicht hören.
Der Therapieplan nimmt in der Regel wenig Rücksicht auf Deinen Alltag und selbst wenn Du es nicht willst, musst Du Dich krankschreiben lassen, nur um die Termine wahrnehmen zu können.
Du triffst medizinisches Fachpersonal, welches täglich Dir und Deiner Erkrankung in 100facher Ausführung gegenüber steht, kaum mehr eine Beziehung zu Dir aufbauen kann und Dich zu einem Case, zu einer Nummer, zu einem Rädchen im System werden lässt.
Das alles erträgt man nur, mit dem Wunsch, so schnell wie möglich wieder gesund zu werden.
Der Umgang mit was eigentlich?
Doch auch wenn dies der tägliche Wahnsinn eines an Krebs erkrankten Patienten ist, so würden Sie als Außenstehender es unter Umständen niemals erfahren. Vielleicht, weil es uns nicht bewusst ist, vieleicht weil wir Stärke und Zuversicht ausstrahlen. Vielleicht möchten wir aber auch einfach nicht als jemand betrachtet werden, der hilflos ist und bei all der tatsächlich gefühlten Hilflosigkeit, ab diesem Moment plötzlich wie ein kleines Kind behandelt, gar bevormundet wird. Vielleicht möchten wir Sie aber auch einfach nicht damit belasten.
Als eigentlich starke Persönlichkeit, die es gewohnt ist die Dinge anzugehen, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen, ist es auf einmal seltsam, andere um die banalsten Dinge zu bitten. Kim Helminski Keller, beschreibt dies in einem Blogpost ziemlich treffend und bringt die wesentlichen Dinge auf den Punkt.
Mich hat es nicht mehr losgelassen und ich habe hier Dinge von ihr aufgegriffen, ergänzt und niedergeschrieben.
Dinge, die Dein Freund, wenn er ehrlich wäre, sagen würden:
1. Ruf mich an!
Ja, ich weiß, dass Du mir geschrieben hast, melde Dich, wenn Du etwas brauchst. Aber bitte, warte nicht bis ich mich melde. Mir ist es unangenehm, Dich zu bitten, Zeit mit mir zu verbringen, einfach nur Zeit, aber Zeit, die Dich vielleicht davon abhält, Dein Leben zu leben, Deine Arbeit zu erledigen oder aber Zeit, die Du vielleicht mit Deiner Familie verbringen möchtest. Frag mich bitte, denn ich habe außerdem Angst davor, dass Du Nein sagst und keine Zeit für mich hast.
2. Ich möchte ich sein dürfen.
Ich bin immer noch ich selbst. Ich deale jetzt vielleicht mit einer beschissenen Diagnose, ich möchte mich eigentlich auch gar nicht damit auseinandersetzen, bin mit Dingen beschäftigt, von denen Du vielleicht gar keine Vorstellung hast, aber ich bin immer noch die selbe Person, die ich vorher war. Ich habe Gefühle, ich rege mich auf, ich erlebe die Dinge – vielleicht anders, aber bitte beziehe nicht automatisch alles auf die Krankheit.
3. Bitte sag mir nicht, dass ich demütig und dankbar sein soll!
Ich muss nicht demütig sein, nur um nur wieder gesund zu werden, dankbar sein, für jeden Heilungserfolg. Ich möchte nicht das Gefühl haben, vor lauter Dankbarkeit, nur weil es mir wieder besser geht, den Küchenboden wischen zu müssen. Sag mir NICHT, dass ich dankbar für die kleinen Dinge des Lebens sein soll. Verdammt, ich will immer noch die Hypovereinsbank übernehmen.
4. Frag mich, was ich mache!
Frag mich nicht – Wie fühlst Du Dich? oder Wie geht es Dir?
Frag mich: Was machst Du so? Dann kann ich Dir von den schönen Dingen erzählen. Vielleicht spornt es mich an, ein neues Projekt anzugehen, vielleicht eine neue Sprache zu lernen, eine Ausbildung zu machen – damit ich etwas zu erzählen habe. Es würde mir nicht helfen, Dir zu sagen, wie ich mich fühle. „Mir geht es beschissen.“ Aber ernsthaft, dass will ich nicht denken. Ich möchte mich ablenken. Etwas tun, was mich auf andere Gedanken bringt. Ich möchte mich nicht mit der Krankheit beschäftigen. Es sei denn, es trägt dazu bei, dass sie sich verabschiedet!
5. Versuche nicht den Lehrer zu spielen oder mich zu bevormunden.
Komm mir bitte nicht mit Erklärungen, warum ich die Krankheit bekommen habe. Mach mir keine Vorwürfe, weil ich in Deinen Augen ein ungesundes Leben geführt habe, zuviel gearbeitet habe, nicht gesund gelebt habe und damit selber schuld daran bin, diese Krankheit zu haben.Mir geht es schon bescchissen genug. Das letzte was ich jetzt brauche, ist jemand der mir ein schlechtes Gewissen macht. Brems mich nicht, wenn ich aktiv und voller Freude, neue Projekte angehe. Erkläre mir nicht, dass ich jetzt Ruhe brauche. Versuch nicht mein Leben umzukrempeln, sondern sei einfach nur da. Begleite mich. Freu Dich für mich. Lass uns leben.
6. Reiß mich aus meiner Lethargie
Auch wenn ich mich vielleicht dagegen wehre – zieh mich da raus. Unternehme etwas mit mir. Geh mit mir ins Kino, fahre mit mir in den Urlaub – Mach mit mir Party. Scheiß darauf, was andere Leute über uns denken könnten. Du bist mein Freund und ich könnte bald wieder gesund sein und Dir einen Eimer mit Eiswürfeln über den Kopf schütteln.
7. Verzeih mir
Es kann Zeiten geben, da halte ich die Situation vielleicht nicht aus, bin verletzend, vergreife mich im Ton, bin vielleicht ungeduldig. Verzeih mir einfach. Ich weiß, dass es mir leid tun wird, ich kann es Dir vielleicht aber gerade in dem Moment nicht sagen.
8. Höre einfach nur zu
Du weißt, ich bin stark und mutig und hoffentlich voll mit Optimismus. Es gibt aber Momente, da glaube ich, zu zerfallen, nicht mehr ich zu sein – sei dann einfach nur da, hör mir einfach nur zu – biete mir nicht sofort Lösungen an, ich wäre überfordert damit, sie zu durchdenken und würde ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich diese Lösungen nicht annehmen würde.
9. Mach Bilder von uns
Bilder sind schön, Bilder halten Momente fest und lassen so Erinnerungen entstehen. Ich möchte mich daran erinnern, dass Du da warst, möchte den Moment der Stärke, dem Moment in dem wir zusammen waren, immer wieder erleben. Ich möchte wissen, dass ich nicht allein bin. Denke nicht, so will ich Dich nicht in Erinnerung halten.
10. Ab und an möchte ich für mich sein
Mir ist nicht immer nach Gesellschaft. Ab und an brauche ich Momente ganz für mich allein. Momente, in denen ich in mich gehe und darüber nachdenke, was ich gerade erlebe, was ich durchmache und wohin mich die Reise führen wird. So habe ich die Möglichkeit, wieder zu mir und meiner Mitte zu finden und wieder in mir zu ruhen.
11. Meine Kinder brauchen Dich
Meine Kids brauchen Freunde. Nicht nur gleichaltrige Freunde, sondern Erwachsene, die sich um sie kümmern, die für sie da sind, wenn es mir mal nicht so gut geht, wenn ich vielleicht im Krankenhaus liege und nicht für sie da sein kann. Bitte kümmere Dich um sie. Es wäre schön, wenn sie bei Dir sein können, bei Dir und Deinen Kindern spielen können, wenn sie bei Dir ein ganz normales Familienleben erleben können. Denn mir fehlt ab und an die Kraft, Ihnen das zu sein, was ein Elternteil eigentlich sein soll. Meiner Frau/ meinem Mann geht es wahrscheinlich ähnlich. Vielleicht kannst Du Dich auch ein wenig um sie kümmern.
12. Ich möchte, dass Du Dein eigenes Risiko an Krebs zu erkranken reduzierst
Dir soll es erspart bleiben, das was ich gerade durchlebe, ebenfalls durchzumachen. Die Medizin mag vielleicht stetig neue innovative Therapien entwickeln, wodurch es möglich ist, Krebs zu heilen.
Aber die Krankheit nicht zu bekommen, ist immer noch besser, als sie mit der besten Methode, die es derzeit gibt, zu therapieren.
Gib Deiner Gesundheit einen anderen Stellenwert. Lebe in Balance und sei achtsam mit und zu Dir.
13. Nimm nichts für selbstverständlich
Liebe das Leben und LEBE es. Genieße jeden Moment und lebe im Jetzt. In Deiner Situation ist dies etwas völlig anderes als in der meinen. Überlege nicht, was Du irgendwann einmal tun könntest, später – tu es einfach – jetzt. Freu Dich. Auch über die kleinen Dinge im Leben.
14. Schenk anderen ein Lächeln.
Es ist ein Reflex – sie müssen einfach zurück lächeln. Und schon lachst auch Du wieder.
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14 Freitag Nov 2014
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Gesundheits-Apps gibt es jede Menge. Bei der Masse an Apps ist es als Patient kaum möglich, die Sinnhaftigkeit und den wirklichen Nutzwert zu erkennen.
Auf die folgende Übersicht bin ich eher durch Zufall gestoßen. Sie hat mich aber spontan angesprochen, da es dort jede Menge Funktionen gibt, die für Krebspatienten interessant und wichtig sein können.
Quelle: Patientview
Verfasst von Anja Stagge | Filed under Applikationen, cancer, eHealth, ePatient
29 Donnerstag Mai 2014
Posted in cancer, ePatient, Persönliches, Pharma
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Gesundheitsinformationen, Health Information, Krebs, lymphom
Im Internet finden sich jede Menge Informationen. Auch jede Menge Informationen über Krankheiten und ihre Behandlungsmöglichkeiten. Doch wie verlässlich sind diese Informationen eigentlich? Und was stellen diese Informationen mit einem persönlich an?
Haben Sie sich schon einmal Gedanken gemacht, wie viel Gesundheit Sie im Netz konsumieren? Mal ganz ehrlich, wie oft googeln Sie eine Krankheit oder ein Symptom?
Wie viele Krankheiten haben Sie danach? Geht es Ihnen danach besser oder schlechter?
Sich im Internet über Krankheiten zu informieren, ist kein neues Phänomen. Immer häufiger wird sich auf Webseiten, in Foren, auf Blogs oder aber in Communities über gesundheitsrelevante Themen informiert. Manche Menschen machen sogar einen Sport daraus.
Treffen sich 2 Cyberchonder: „Und, schon beim Arzt gewesen? „Nein, mache ich jetzt selber. Mein Arzt glaubt mir nicht. Dieser Blödmann. Dabei steht´s bei Google auf Rang 3.“ Und, meinte der andere“ Was investierst Du so in SEO, um Deine Erkrankung zu pushen?“
Tja. Was soll man dazu sagen?
Als ich 2012 mit der Verdachtsdiagnose Lymphom konfrontiert war, wurde mir schlagartig ganz anders. Ich konnte mir erst einmal gar nichts darunter vorstellen. Die Bezeichnung ließ ersteinmal ein riesengroßes Geschwulst vor meinem inneren Auge auftauchen. Lymphom hörte sich irgendwie so, naja, eben nach vergrößerten Lymphknoten an. Der erste Blick ins Internet zeigte mir, dass es gutartige und bösartige Lymphome gibt.
Gut ist immer gut. Das ließ ja erstmal hoffen. Ich nehme dann mal das gut. Eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems? Bitte nicht. Bösartig sind andere. Wer bitte schön möchte so etwas haben? Und bitte, nicht jetzt! Ich bin gerade ziemlich beschäftigt. Das ist bestimmt was Gutartiges, sagte ich mir.
Rückblickend ließ sich damit aber auch mein Gewichtsverlust von fast 10 kg nicht erklären. Auf die Idee, dass ich Krebs haben könnte, bin ich damals nicht gekommen bzw. habe dies konsequent ausgeblendet und eher versucht, mich anzustrengen, wieder zu meiner alten Form zurück zukommen. Aber Krebs? Ich esse gerne Krustentiere, aber Krebs? Ich bin sensibel, aber gleich ein Krebs? Ich war richtiggehend geschockt, als meine Augenärztin mich mit dieser Diagnose konfrontierte.
„Nein, Fr. Stagge sagte sie, (mit einem Akzent, der die Annexion der Krim bereits damals herausfbeschworen haben könnte), es ist wirklich nicht davon auszugehen, dass es sich um eine gutartige Geschichte handelt. Es ist eher wahrscheinlich, dass es sich um eine bösartige Veränderung in ihrem Auge handelt.“
Diese herzlose Person. Konnte sie nicht einfach mal mit einer Veränderung im Auge anfangen? Sie war ja schlimmer als Dr. Google. „Können Sie bitte wieder in das Land gehen, aus dem Ihr harter Akzent stammt?!?“
„Meine Lebenserwartung beträgt also???“ fragte ich sie ganz geschockt, mit kaum hörbarer Stimme und wünschte mir gleichzeitig, nicht gefragt zu haben. Wann sterbe ich? Habe ich noch Zeit aufzuräumen? Was soll ich denn jetzt machen?
Schlimm war, dass ich zu diesem Zeitpunkt lediglich mit einer Verdachtsdiagnose konfrontiert war. Es stand noch gar nicht fest, es war nicht in Stein gemeißelt, einfach nur der Verdacht auf ein Lymphom. Aber ich war mir nicht sicher, ob ich noch sicheren Boden unter den Füssen hatte oder bereits im Bodenlosen versank. Alles drehte sich um mich und ich wusste nicht, in welche Richtung ich schauen sollte. Also wagte ich den vorsichtigen Blick ins Internet.
Da stand es. Niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom assoziiert mit Lebenserwartung.
Liebe Google-Mitarbeiter, dass könnt Ihr doch nicht machen. Ihr könnt doch nicht als 2. vorgeschlagenen Begriff „Lebenserwartung“ auftauchen lassen. Ich meine, ich will eigentlich gar nicht wissen, wie hoch meine Lebenserwartung ist.
Wisst Ihr, wie mich das unter Druck setzt? Am Ende würde ich einfach nur sterben, weil im Internet steht, dass die Lebenserwartung bei Patienten mit einem Non-Hodgkin-Lymphom genau 1 Jahr beträgt. (Hurra, ich habe überlebt. – Man muss nur schnell genug sein.)
Ich klickte mich ungefähr bis Seite 3 durch und schaute, was ich an Informationen finden konnte. Ehrlich. Mich hat mich nur die Seite interessiert, auf der stand, dass ich wieder gesund werde. Das alles gar nicht so schlimm ist und die Therapie im Vorbeigehen erledigt wird.
Die zu finden war aber leider gar nicht so einfach. Der Nebel, der mich umwabberte, war kaum zu durchdringen, irgendwie auch nicht greifbar, aber total undurchsichtig. Hilfe versprach ich mir durch Wikipedia, der Online-Enzyklopädie.
Doch um die Informationen zu verstehen, hätte ich ein Medizinstudium mit hämato-onkologischer Zusatzqualifikation gebraucht.
Welcher Mediziner bitteschön hat bitte diese Information so schwer verdaulich ins Internet gestellt? Du wirklich Mediziner? Oder hast Du einfach nur einen Fachaufsatz kopiert???
In Gedanken schrieb ich sofort einen Brief. „Liebe Wikipedia, ich begrüße Deine medizinischen Qualitätssicherung, aber ich bin leider nicht in der Lage, die Informationen ohne medizinischem Fachwörterbuch zu verstehen. Und, liebe Wikipedia, ich möchte nicht sterben. Ich habe eigentlich auch keine Langeweile, mich durch Eure Fachaufsätze zu lesen. (Fortsetzung folgt.)
Rein gedanklich wurde meine Krankenakte immer umfangreicher. STOP! Das will ich nicht. Ich möchte wissen, WIE ICH SO SCHNELL WIE MÖGLICH WIEDER GESUND WERDE! Das kann doch nicht so schwer sein. Hier wird man ja nur allein vom Lesen krank. Also schaute ich weiter und landete bei der Deutschen Krebsgesellschaft.
Eine Vielzahl bösartiger Erkrankungen des lymphatischen Systems.
„Törööö.“, hörte ich Benjamin Blümchen, rufen. „Eine Vielzahl bösartiger Erkrankungen.“ Mir reicht eigentlich eine. Bösartige Lymphknotengeschwulst.
Wer möchte meine Lymphknoten haben? Wo kein Lymphknoten, da kein Geschwulst. Klingt logisch, oder?
Was möchte ich denn lieber haben? Non-Hodgkin oder Hodgkin?
Bei diesem Gedanken wurde mir heiß und kalt. Darf ich so denken oder werde ich damit automatisch in alle Ewigkeit verdammt und bekomme das Schlimmste vom Schlimmen? Ist das der Grund, warum ich am Ende „… viel zu früh von dieser Welt gegangen bin.“? Das kann im ganzen Körper vorkommen. Am Ende hat das Ganze schon gestreut und ist noch ganz woanders zu finden.
H.I.L.F.E. Mir wurde ganz anders. Und ich bekam furchtbare Angst. Am Ende bin ich Schuld daran, dass ich Krebs habe, nur allein weil ich im Internet diese Verdachtsdiagnose recherchiert habe.
Mir verging schlagartig die Lust, weiter nach Informationen zu suchen. Ich fing an, zu bereuen, überhaupt gesucht zu haben. Ich kam mir vor, wie ein übler Mitwisser, der wissentlich in einen riesen großen Schlammassel hineingezogen worden ist.
Mensch. Das Ganze muss doch ein Missverständnis sein! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS!
Langsam hörte ich wieder in mich, ob meine positiven, nennen wir es mal Affirmationen, schon geholfen haben und ich wie durch Geistheilung wieder gesund bzw. gar nicht erst krank geworden bin. Leider war niemand da, der mir das bestätigen konnte. Da saßen nur ich und der Computer. Und er war ganz klar im Informationsvorteil. Und bezog sich auch noch auf Quellen, von denen ich noch nie etwas gehört habe.
Einen letzten Versuch wage ich noch, sagte ich mir. Kompetenznetzwerk Maligne Lymphome. Kompetenz klingt nach Heilung! Und dort fand ich sie, die langersehnte Information.
Das musste die Rettung sein. Da stand es. Lymphome können heilbar sein. Jetzt hatte ich 2 Optionen. Ein gutartiges Lymphom, völlig uninteressant, da gutartig oder aber ein indolentes Non-Hodgkin-Lymphom, was heilbar ist.
Aber hatte ich wirklich ein Lymphom?
Bis jetzt stand noch nichts fest. Außer dass die Veränderung der Bindehaut überhaupt nicht rückläufig war, eher größer wurde, ich vor Angst nichts mehr essen konnte, gleichzeitig aber versuchte, mich mit essen vollzustopfen, um nur keine Krankheitssymptome zu haben. Geholfen hat es leider nicht, ich nahm eher noch mehr ab. Zukünftiges Supermodel. Schön. Ich wollte schon immer essen können, was ich wollte. Ohne zuzunehmen.
Aber konzentrieren wir uns wieder auf das, was dort stand. Lymphome können heilbar sein. Lymphome sind heilbar! oder können heilbar sein!
Fucking, Ihr mit Eurem „WIR DÜRFEN KEIN HEILSVERSPRECHEN ABGEBEN. DAS IST VERBOTEN!MAN KÖNNTE UNS VERKLAGEN! Super Ihr Lieben, ich möchte keinen Hamster in der Mikrowelle trocknen, sondern einfach nur hören, dass ich wieder gesund werde!
Aber immerhin. Das war wie ein Streichholz, nach dem ich gegriffen habe. Ich habe den Betreiber der Webseite gepriesen. Sie sind ein guter Mensch. Fuck of the Wissenschaftlichkeit of Wikipedia. Wer bitte möchte in meinem Zustand lesen, welche Kiel-Klassifikationen es gibt und wie sich die WHO-Klassifikation davon unterscheidet.
Heute würde ich vielleicht sogar lesen. Aber nur, wenn es für einen Freund ist.
Aber schon breitete sich wieder der Zweifel aus. „Was, wenn das gar nicht stimmt, was dort steht?“ Hat sich vielleicht die ganze Welt gegen mich verschworen. Will mich vielleicht jemand beruhigen oder aber die bittere, böse Wahrheit verschweigen? Meine Eltern haben mir schon als Kind nie gesagt, wann der nächste Zahnarzttermin ansteht. Sie hatte wahrscheinlich keine Lust darauf, dass ich pünktlich 2 Wochen vor Termin nichts anderes getan habe, als ein riesiges Theater (Wahrnehmung meiner Eltern) zu veranstalten. Ich habe Tag und Nacht geweint und gebettelt, dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Ich habe mir sogar gewünscht, dass die Welt untergeht, nur dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Das das völlig egoistisch war, war mir nicht wirklich bewusst. Ich habe einfach nur um mein Überleben gekämpft. Damals. Und jetzt? Jetzt stand ich da mit einem Berg an Informationen, die gar nicht einordnen konnte.
25 Montag Nov 2013
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09 Dienstag Jul 2013
Posted in ePatient
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The only way new treatments can be developed is if they are tested in clinical trials. In this video, CML patient and leading patient advocate Jan Geissler shares his views on why patients today should not only consider participating in a trial but they should also advocate for research support from patients, physicians and government. He shares how this approach helps increase hope for future progress in fighting the disease.
Source: Patient Power, http://www.patientpower.info
30 Sonntag Jun 2013
Posted in cancer, ePatient, Health Care Social Media
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ecommunication, eHealth, Gesundheit, gesundheitswesen, HCSMEU, Social Media, Telemedizin
Der informierte Patient, der so viel Informationen wie möglich zur Verfügung gestellt bekommt und dann mit seinem Arzt in einen Prozess des shared desicion making geht – das gibt es noch nicht so lange. Bis vor einigen Jahren sah das Ganze nämlich ganz anders aus. Man hatte Beschwerden, ging zu einem Arzt, bekam eine oder mehrere Untersuchungen und der Arzt stellte die Diagnose und einen Therapieplan. Da man ja so schnell wie möglich wieder gesund werden möchte, schluckt man die verschriebenen Pillen Das Ganze hat ja doch etwas Beruhigendes. Man geht zu einem Spezialisten und einem wird geholfen. Und am Ende ist man wieder gesund. So, der Wunsch. Da werden Sie dann gefordert, unsere Halbgötter in Weiß. Möchten Sie doch das Zepter nicht aus der Hand geben. Doch schnell stellt sich die Frage, wie viel Information lässt unser derzeitiges Gesundheitswesen wirklich zu. Ich bin froh, in Deutschland zu leben. Ich liebe dieses Land. Und ich bin überzeugt, dass unser Gesundheitssystem gar nicht so schlecht ist. Aber wie viel Informationen bekommen wir wirklich? Wie viel Informationen vertragen wir? Wie viel Informationen benötigen wir, um die richtige Therapieentscheidung zu treffen?
Inzwischen holt man aber Zweit- und Drittmeinungen ein, das Internet und Social Media machen es möglich, dass Informationen nicht mehr nur einem Fachpublikum zur Verfügung stehen, sondern auch der interessierte Laie die Möglichkeit hat, sich damit auseinanderzusetzen.
Eine klassische Informationshoheit vom Behandler hin zum Behandelten, der Dank moderner Technolgien Zugang zu Wissen und zu Informationen hat.
Mir tun die Ärzte ab und an leid. Die Vorstellung, dass Patienten mit einem Stapel an recherchierten Diagnosen, abgestimmt auf ihre Symptome in die Sprechstunde kommen und mit dem Arzt den fachlichen Austausch suchen bzw. von ihm das Medikament verschreiben haben möchten, was sie im Internet gefunden haben und für richtig und passend bewerten, ist ein wenig erschreckend. Denn den Zugang zu Informationen zu haben, mag eine Sache sein, aber diese auch richtig einordnen zu können, ist die andere.
Tausende Ärzte sind Tag für Tag damit beschäftigt, ihre Patienten wieder auf den Boden zu holen und sich parallel durch einen ausgedruckten Diagnoseberg zu wühlen. Die Quellen sind z.T. so dubios und das vom Patienten angedachte Behandlungsschema lässt dem Mediziner die Haare zu Berge stehen. Gleichzeitig steigt aber auch der Stress-Pegel des Mediziners, da man nie weiß, ob ein Mysteryshopper unterwegs ist, dass der Patient heimlich aus dem Sprechzimmer twittert und direkt via Twitter eine Zweitmeinung einholt und man sich schon die halbe Nacht vor dem PC sitzen sieht, um sein eigenes Fachwissen aufzufrischen und die Diagnose von Dr. Google zu hinterfragt. Doch Sie sollten nicht den Fehler machen, sich zu stark zurück zu nehmen. Es ist nicht an der Zeit, um des lieben Friedens Willen, den Arzt nicht in die Verantwortung zu nehmen, wenn Ihnen etwas unklar ist.
Ein Dilemma – glauben Sie es mir. Ich kann sowohl die eine, wie auch die andere Seite verstehen. So, wie wir uns irgendwann von unseren Eltern, als die allwissenden Götter verabschieden, entweder, weil ihr Wissensstand aus diversen Gründen einfach nicht mehr unserem Leben entspricht oder wir uns andere Idole gesucht haben, Menschen, von denen wir lernen und die uns in unserer Weiterentwicklung fördern, so könnte auch der Hausarzt irgendwann entzaubert werden. Ich möchte gerne einem Experten gegenüber sitzen. Wenn ich zum Bäcker gehe, erwarte ich ja auch leckeres Brot und niemanden, der mich bittet, meine eigene Gebäckmischung mitzubringen. Wenn ich in einen Schuhladen gehe, dann möchte ich einen schönen und bequemen Schuh kaufen, entweder zum Joggen, zum Wandern oder zum Tanzen. Bevor wir unsere eigenen Ideen in den Laden bringen, setzen wir sie lieber selber um.
Ich habe Angst davor, dass wir bald besser informiert sind, als unsere Ärzte und ich kein adäquates Gegenüber habe, der die Zeit hat, diese Informationen zu verarbeiten. Mir aus seiner Überlastung heraus zu schnell ein „Go“ gibt oder aber verstimmt ist, weil er seine medizinische Kompetenz in Frage gestellt sieht und das Gespräch mit mir verweigert.
Bitte qualifizieren Sie die Ärzte! Geben Sie Ihnen etwas an die Hand, damit Sie all die Vorteile, die uns mit den neuen Technologien zur Verfügung stehen, auch nutzen können und nicht am Rande des Wahnsinns stehen, wenn ihre Patienten demnächst mit ihren Tablets und Smartphones vor ihnen stehen, ihnen die Fotos sämtlicher Körperteile unter die Nase halten und einfach nur eine Zweit- oder Drittmeinung einholen möchten.
04 Dienstag Jun 2013
Schlagwörter
ePatient, Handbuch, Patienten, Patientenorganisation, Selbsthilfe, Social Media, socmed
14 Sonntag Apr 2013
Posted in eHealth, ePatient, MedTech, Mobile Health, Telemedizin, Uncategorized, Veranstaltungen
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berlin, CompuGroup, conhIT, eHealth, Integrierte Versorgung, intersektorale Vernetzung, Telemedizin
„Getreu dem Motto des conhIT-Kongresses „Gute IT – Bessere Medizin“ rückt Gesundheits-IT immer stärker in den Fokus der Aufmerksamkeit.
Vergangene Woche hat sie wieder stattgefunden – die ConHit. Einzigartig im deutschsprachigen Raum, hat sie mehr als 320 Aussteller aus 14 Ländern die Möglichkeit gegebene, ihre IT-Produkte und Services bzw. Lösungen für den Gesundheitssektor vorzustellen.
Wer die Thematik Zelemedizin, telematik, eHealth und damit verbunden auch Digital Health verfolgt, weiß, wie viel in dieser Branche in Bewegung ist, wie pulsierend die Entwicklungen sind und welch interner und externer Veränderungsbedarf für die bestehenden Anbieter von Gesundheitsdienstleistungen aber auch den Nachfragern vorhanden ist. Ein absolut spannendes Betätigungsfeld, wie ich finde.
Es war schön, dabei zu sein. Mir hat es wieder einmal gezeigt, dass es bereits Lösungen für bestehende Probleme, wie z.B. die unzureichende intra und extra-sektorale Vernetzung vorhanden sind, aber leider noch nicht in dem Ausmaß genutzt werden, wie es möglich wäre.
Ich habe ja schon einige Male angemerkt, dass mir persönlich ein paar grundlegende Dinge fehlen. Ich finde es zwar sinnvoll, meine Papierakte mit mir herumzutragen und zwar deshalb, weil ich Herr über meine Labor- und Untersuchungsbefunde bin und sie zumindest auf diese Weise jedem Arzt vorlegen könnte. Aber noch praktischer fände ich es, wenn ich sie digital vorliegen hätte und nur mit einer Karte bewaffnet, sie auf Konopfdruck bzw. mit Knopfdruck dem Arzt, Heilpraktiker, Osteopathen oder der Klinik vorlegen könnte. Das dies viele Vorteile hat, versteht sich von selbst. So z.B. keine doppelten Laboruntersuchungen. Wer lässt sich schon gerne Blut abnehmen. Ich nicht. Meine Venen danken es mir. Auch ist es für den Arzt wesentlich entspannter, wenn er auf eine Vorgeschichte zurückblicken kann und weiß, was die Mitbehandler, mit denen er nicht zwangsläufg in Kontakt steht, für Diagnosen stellen und welche Behandlung sie empfehlen. Das Thema Doppeldiagnose und damit verbunden, die medikamentöse Behandlung mit möglichen Kontraindikationen darf ja auch nicht unter den Tisch gekehrt werden. Eine zielgerichtetes Leiten über einen Behandlungspfad vermeidet dies. Für die die nicht wissen, worum es sich bei einem Behandlungspfad hanelt, hier eine kleine Erklärung. Ein Pfad ist eine Art Weg, der genau beschrieben und vorbeschrieben ist. Er sagt dem Arzt, welche Untersuchung der Patient im Fall einer Verdachtsdiagnose bekommen soll, wann welche Untersuchung stattzufinden hat, welche Behanldungsmöglichkeiten es gibt und wer in diesem Prozess welche Verantwortlichkeiten hat.
Wer macht Was, Wann, in wlechem Zeitraum, Wie oft mit Wem.
Ziel ist es, dem Patienten die bestmögliche Behandlung zu geben, die internen Arbeitsabläufe durch eine Standardisierung zu optimieren und insgesamt wirtschaftlicher zu arbeiten. Was mich persönlich extrem angesprochen hat, sind die Servicepakete, die die CompuGroup anbietet. So ist es möglich, als Patient ganz bequem, von überall aus,via Internet oder Smartphone Behandlungstermine zu vereinbaren, Rezepte zu bestellen und Befunde zu erhalten oder aber, bei Fragen in einer „Online-Sprechstunde mit seinem Arzt zu „sprechen“. Musik in meinen Ohren. Gesundheit geht uns alle an. Und leider muss fast jeder ab und an zum Arzt. Ich finde nichts nerviger, als von Arzt zu Arzt zu gehen, im Vorfeld die Termine zu koordinieren und dann den rezepten hinterherzurennen und eine Apotheke zu finden, in der ich sie dann einlösen kann. Ich bin mir sogar ziemlich sicher,dass es etliche Menschen gibt, die dieser administratie Aufwand daran hindert, einfach mal zum Arzt zu gehen und die Rückenschmerzen, die Schmerzen im Knie oder aber den Schnupfen, der einfach nicht weggehen möchte, abklären zu lassen. Und das hat definitiv nichts damit zu tun, dass man in dem Fall nicht richtig krank ist. Ich glaube, die Deutschen sind Weltmeister im Einstecken und Zähne zusammenbeißen. Da wird der Arzt erst dann in Erwägung gezogen, wenn man gefühlt den Kopf bereits unter dem Arm trägt. Mit Lösungen der CompuGroup wird das Leben auf einmal einfach. Einfach den Kalender synchronisieren und die Termine koordinieren. Barrierefreiheit der anderen Art.
Ich habe außerdem eine neue elektronische Kommunikationsplattform, die die Arztpraxis mit dem Fachlabor verbindet gesehen. Auf enen Knopfdruck können Laboruntersuchungen in Auftrag gegeben werden und mithilfe eines vollständigen Arzt-Informationssystems sogar Fehlerquellen eliminiert werden. Neue Möglichkeiten in der intersektoralen Kommunikation eröffnet die Plattform MediPlanOnline für das Medikations-Management in Alten- und Pflegeheimen. Wer schon einmal in einem Altenheim gearbeitet hat, weiß, wie viele unterschiedliche Medikamente jeder einzelnen Patient täglich bekommt. Dabei muss jede einzelnen Akte und jeder eizelne Eintrag berücksichtigt werden. Die Medikamente sind jedem einzelnen Patienten zugeordnet, nicht wie in einem Krankenhaus, in dem aus einem Stationspool geschöpft wird. Das bedeutet, dass jeder Patient ein Körbchen hat, in dem die unzähligen Medikamente aufbewahrt werden. Und jeder weiß, wie knapp die Personaldecke in Pflege- und Altenheimen ist. Dabei kann es auch passieren, dass Medikamente vergessen oder vertauscht werden. Fehler, die zukünftig vermeidbar sind. So kann ein webbasierter Medikationsplan handschriftliche Aufzeichnungen ersetzen und so maximale Behandlungssicherheit schaffen. Ärzte und Fachpersonal wie auch Patienten profitieren von optimal verzahnten Prozessen und perfekt organisierten Abläufen in Praxis, Klinik und Heim.
Kommunikation ist in jedem Prozess ein riesengroßer Erfolgsfaktor. Ohne Kommunikation läuft gar nichts. Auf der ConHit durfte ich erleben, wie weit wir in Deutschland bereits sind und welche Lösungen bereits am Markt bestehen. So gibt es bereits Lösungen, mithilfe derer Krankenhäuser mit niedergelassenen Ärzten kommunizieren können und fast alles elektronisch läuft. Auch für Krankenhäuser gibt es jede Menge Möglichkeiten, kommuniktiv schwierige schnittstellenbedingte Probleme zu lösen.
Auffällig war aber auch, wie viele Einzellösungen und Initiativen es bereits gibt. Nicht gerade sinnvoll, da es hier die unterschiedlichensten Mitspieler gibt und über die vielen Einzellösungen sehr große Streuverluste gibt. Dies bezogen auf Wissens- und Erfahrungsmanagement und u.U. auch bez. der Kosteneffizienz. Denn wie jeder weiß, kostet die Entwicklung ein und der selben Sache meistens genauso viel geld. Entwicklen 6 leute jeweils ein und die selbe Sache, wurde auch sechsmal so viel Geld dafür bezahlt. Wenig sinnvoll. Auch bezüglich der Standardisierung hägen wir weit auseinander. Glücklicherweise gibt es aber Bestrebungen, einheitliche Standards zu schaffen, um so eine Vergleichbarkeit zu gewährleisten.
Mich hat der Besuch der ConHit glücklich gemacht. Weil ich gesehen habe, dass das, was vor einigen Jahren ein Wunschtraum war, realisierbar ist und bereits am Markt zum Einsatz kommt. Jetzt geht es also darum, diese Lösungen möglichst flächendeckend zum Einsatz kommen zu lassen und die Strukturen und Prozesse entsprechend zu gestalten. Glücklicherweise ist beides möglich. Lösungen für bestehende Strukturen und die entsprechenden Prozesse zu schaffen, aber auch, aus Erfahrungen zu lernen und völlig neue Bedingungen zu schaffen, in denen das Arbeiten Spaß macht, die Effizienz und Wirtschaftlichkeit geschert ist und der Patient ganz weit oben steht.
Personalisierte Medizin eben, die den Ansprüchen der neuen Zeit gerecht wird.
Health Care meets Social Media... 