Krebsinformation im Netz

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cancer, Deutscher Krebskongress 2016, DKK2016, ePatient, Krebs, Krebsinformation, selbsthilfe 2.0, Social Media

Interaktive Online-Medien für Krebsinformation – ein partizipationsbasierter Weg zu (neuen) Zielgruppen?

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cancer, Deutsche Krebsgesellschaft, Krebsinformationsdienst, Krebskongress, Krebsprävention, Veranstaltung

Hier ein wenig Werbung in eigener Sache:

32. Deutscher Krebskongress 2016

Symposium:

Interaktive Online-Medien für Krebsinformation – ein partizipationsbasierter Weg zu (neuen) Zielgruppen?

Das Programm:

• Wie funktioniert Gesundheits-/ Krebsinformation über Social Media? Was und wen erreicht sie – und mit welchen Themen? Hiller, B. (Heidelberg)
• Gefällt mir – Wer hat die Meinungshoheit? Sänger, S. (Gera)
• Für Alle? – Welche Kompetenzen braucht es für eine „gesunde“ Nutzung von Social Media? Stagge, A. (Hamburg)
• Chancen und Risiken – Web 2.0, Social Media und Apps als „Mittel“ zur Krebsprävention Lichtner, B. (Stuttgart)
• Selbsthilfe im Web 2.0 – nur für digital sozialisierte Patientinnen und Patienten? Hundertmark-Mayser (Berlin)
• Diskussion

Ich freu mich drauf!

Der Deutsche Krebkongress

Der Deutsche Krebskongress (DKK) ist der größte und älteste Fachkongress zur Krebsdiagnostik und Krebstherapie in Deutschland. Der erste DKK fand 1951 statt. Danach folgten im 2-Jahres-Rhythmus die Kongresse bis 1971. Nach einer kurzen Unterbrechung findet seit 1974 der DKK wieder alle zwei Jahre statt.
Alleinausrichter war bis einschließlich 2012 die Deutsche Krebsgesellschaft. Seit dem 31. Deutschen Krebskongress 2014 sind die Deutsche Krebsgesellschaft und die Deutsche Krebshilfe gleichberechtigte Ausrichter des Kongresses.
2016 folgt der DKK erneut dem Grundgedanken einer klaren Trennung von Wissenschaft (Kongress) und Industrie (Krebsforum).

Dr. Google kann Dir nicht erklären, was Du gerade gelesen hast.

Kennst Du das, wenn es gerade am schönsten ist und die Zeit ist um?

Schlagwörter

Blutkrebs, DKMS, kampagne, Spender

Kennst Du das, wenn es gerade am schönsten ist und die Zeit ist um?

Du, genau Du, könntest die Rettung sein!

Hier geht es zur Webseite der DKMS.

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Ein fliegender Elefant

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Abschied nehmen, cancer, Krebs

Diese Galerie enthält 13 Fotos.

Ursprünglich veröffentlicht auf Dorothea Seitz:
Ein Tag, der vieles verändert Eigentlich treffen wir täglich Menschen, die sterben werden. Klar, ein Schicksal,…

Infografik: Wie Krebspatienten das Internet zur medizinischen Information nutzen.

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cancer, digital health, Digitalisierung, ePatient, Infografik, Krebspatient, patient

Der Felix Burda Award – Innovative Projekte auf dem Gebiet der Darmkrebsvorsorge

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Darmkrebs, Darmspiegelung, Engagement, Felix Burda Award, Felix Burda Stiftung, prävention, Vorsorge

Gestern wurde in Berlin der Felix Burda Award verliehen. Mit diesem Preis werden die erfolgreichsten, innovativsten und herausragendsten Projekte und Leistungen auf dem Gebiet der Darmkrebsvorsorge ausgezeichnet.

Das Darmkrebs uns alle etwas angeht, wurde mir, als ich mich im Vorfeld mit den aktuellen Statistiken beschäftigt habe, schnell klar.

• 170 Menschen erkranken täglich in Deutschland an Darmkrebs
• 71 Menschen sterben pro Tag an dieser Krebserkrankung
• Auf 1000 Einwohner kommt 1 Neuerkrankung
• Männer erkranken im Schnitt rund 5 Jahre früher als Frauen
• bei Männern treten mehr Neuerkrankungen auf als bei Frauen
• 10% erkranken vor dem Alter von 55 Jahren
• 40% zwischen 55 und 70 Jahren
• bei 65% liegt der Primärtumor im Dickdarm

(Quelle: Deutsches Krebsinformationszentrum, Krebs in Deutschland 2009/2010, Robert Koch Institut)

Bei diesen Zahlen wurde mir doch etwas schwindelig und ich frage mich, ob es überhaupt möglich ist, dieser so oft tödlich endenden Krankheit überhaupt zu entkommen. Macht es Sinn sich mit dem Thema Vorsorge zu beschäftigen, ist es überhaupt möglich, Darmkrebs zu verhindern oder sind wir in unserem „Schicksal“ gefangen? Ehrlich gesagt, muss ich bei diesen Themen doch immer noch etwas schlucken. Denn bei Vorsorgeuntersuchungen kommt es ja doch auch darauf an, den richtigen Moment zu erwischen.

Fakt ist aber, jeder kann etwas tun, um sein eigenes Risiko an Darmkrebs zu erkranken, zu verringern.

Zum einen mit einer bewussten Lebensweise. Gesunde Ernährung, Bewegung, Stressmanagement, usw.

Es gibt aber noch etwas. Und das sollte jeder von Euch wissen.

Mithilfe einer Stuhluntersuchung oder einer Koloskopie ist es möglich, den Darm regelmäßig auf Veränderungen hin zu untersuchen. Mit dem Papierstreifentest oder Stuhltest können auch kleinste Blutmengen, die mit bloßem Auge nicht sichtbar sind, nachgewiesen werden.

Der zweite Schritt bei den Vorsorgeuntersuchungen ist eine Darmspiegelung, die auch als Koloskopie bezeichnet wird. Sie ist derzeit die zuverlässigste Methode zur Darmkrebsfrüherkennung. Wichtig ist aber, dass sie durchgeführt wird, bevor Beschwerden auftreten. So ist es möglich, Veränderungen frühzeitig zu erkennen und den Tumor in einem frühen Stadium, wenn die Heilungschancen noch sehr hoch sind, zu finden.  Ein weiterer Vorteil: Krebsvorstufen, vor allem sogenannte Polypen oder Adenome, können entdeckt und gleich entfernt werden, bevor sie entarten. Das sich dies lohnt, habe ich gestern eindrucksvoll erfahren dürfen.

Darmkrebs-Vorsorge in Deutschland: 180.000 Neuerkrankungen weniger. 80.000 Todesfälle verhindert. #prävention #vorsorge #FelixBurdaAward

— Anja Stagge (@AStagge) April 26, 2015

Ich mag solche Informationen. Diese Informationen geben mir das Gefühl, etwas tun zu können um mein eigenes Risiko an einer Krankheit zu erkranken, zu minimieren. Nicht einfach nur tatenlos daneben zu stehen, sondern aktiv zu sein. Etwas tun zu können.

Bei frühzeitiger Diagnose ist Darmkrebs zu 100 Prozent heilbar.

Ehrlich gesagt, stand bei mir während des gestrigen Abends schon nach relativ kurzer Zeit fest, dass ich das Thema Darmkrebs-Vorsorge demnächst mit meinem Arzt besprechen werde. Denn glaubt mir, nichts ist schlimmer, als wenn der Arzt Euch sagt: „Leider muss ich Ihnen mitteilen, dass Sie Krebs haben.“ Und noch schlimmer ist, „Er ist bereits so weit fortgeschritten,  dass man nichts mehr machen kann.“ Das will niemand! Niemand!

Am liebsten würde ich Euch jetzt alle zur Vorsorge prügeln. Was kann ich tun, um Euch zu überzeugen, Euch checken zu lassen?

Der Felix Burda Award

Auch in vielen anderen Bereichen ist Prävention für mich das A und O. Es gibt unzählige Erkrankungen, die man gar nicht erst bekommen muss, wenn man die Dinge ein wenig anders angeht und im Falle von Darmkrebs eben auch Vorsorgeangebote in Anspuch nimmt.

Es gibt in Deutschland etliche betriebliche und private Initiativen sowie Forschungsprojekte, die sich alle der Fragestellung widmen, wie es möglich ist, den Präventionsgedanken in alle Bevölkerungsschichten bringen kann. Die sich mit wissenschaftlichen Fragestellungen in Forschung und Entwicklung beschäftigen und daran arbeiten, für die Diagnostik zu verbessern, Operationsmethoden schonender zu gestalten oder aber einen Impfstoff zu entwickeln, mit dem die Krankheit verhindert werden kann.

Auf der Verleihung des Felix Burda Awards wurden, wie bereits geschrieben genau solche Angebote prämiert. Dies in den Kategorien

• Beste Präventionsidee
• Medizin und Wissenschaft
• Betriebliche Prävention
• Engagement des Jahres

Betriebliche Prävention

Was können wir tun, um unsere Mitarbeiter gesund und fit zu halten? Wie können wir ihnen echte Mehrwerte bieten? Diese Fragen haben sich auch die in der Kategorie betriebliche Prävention nominierten Unternehmen gestellt. Das Ergebnis lässt sich wirklich sehen. Die Mitarbeiter bekommen in einem festgelegten Rhytmus Einladungen zur Darmkrebsvorsorge und auch die Kosten werden von den Unternehmen übernommen.

Gerade in der heutigen Zeit, in der wir uns sowohl beruflich, wie auch privat extrem organisieren müssen, fällt der ein oder andere Termin schnell mal unter den Tisch. „Eigentlich müsste ich demnächst mal wieder zum Arzt, aber ich schaff es zeitlich einfach nicht.“

Viele Menschen die ich kenne, haben fast ein schlechtes Gewissen, wenn sie tagsüber Arzttermine wahrnehmen müssen. Um so schöner, wenn ein Unternehmen genau dies Problematik aufgreift und seinen Mitarbeiter den Weg zum Arzt und der Untersuchung so einfach wie möglich macht. Durch diese Programme konnten in den letzten 10 Jahren schon etlichen Mitarbeitern geholfen werden.

Beste Präventionsidee

Wie schaffe ich es, so viele Menschen wie möglich, zu motivieren, an der Darmkrebsfrüherkennung teilzunehmen? Dies fragten sich auch Dr. Philine H. Metelmann und Prof. Dr. Markus M. Lerch aus der Universitätsmedizin Greifswald. Herausgekommen ist eine tolle Kampagne für Zahnarztpraxen. Sehr clever, denn fast jeder geht in regelmäßigen Abständen zum Zahnarzt und fast jeder beschäftigt sich dort mit den ausgelegten Informationsmaterialien.

Aber auch die 2. Nominierung hat mich ziemlich begeistert. Diese kam aus dem Klinikum rechts der Isar der TU München. Die Mediziner stellten bei den Darmspiegelungen fest, dass der Darm häufig nicht sauber genug war, um die Veränderungen gut genug beurteilen zu können. Auf der Suche nach dem Grund dafür, stellte sich heraus, dass sich viele Patienten nicht ausreichend informiert fühlten, nicht genau wussten, was sie wann zu tun haben, was sie essen dürfen, was nicht und welche Farbe der Stuhl hat, um als „sauber“ bezeichnet zu werden. Also wurde überlegt, was getan werden kann, um dem vorzubeugen und den Patienten die Informationen zu geben, die sie brauchen, um sich optimal auf die Untersuchung vorzubereiten. Das Ergebnis war ein SMS-Service, der sogar in mehreren Sprachen angeboten wurde. Mithilfe der Kurznachrichten wurde den Patienten bis zur Untersuchung begleitet.

Medizin und Wissenschaft

Wie schafft man es, Darmkrebs aus medizinischer Sicht so früh wie möglich zu erkennen oder gar zu verhindern? Braucht es bessere Tests? Könnte eine Impfung helfen? Sind vielleicht nur ganz bestimmte Personengruppen gefährdet?

Diesen Fragestellungen widmeten sich eine Reihe von Forscherteams und so wurden die drei innovativsten Projekte nominiert, ein innovativer blutbasierter Früherkennungstest für Dickdarmkrebs, ein Impfstoff zur Prävention und Therapie von erblichen Dickdarmkrebs und stuhl- und blutbasierte immunologische Tests.

Engagement des Jahres

Mein persönlicher Höhepunkt, war die Verleihung des Preise in der Kategorie „Engagement des Jahres“. Dieser wurde überraschenderweise zweimal verliehen.

Zum einen an PD Dr. Michael Reng und Georg Schneide für das Projekt „Das Bier danach“. Durch die Vorbereitung auf die Darmspiegelung kommt es im Körper zu einer Elektrolytverschiebung. Nach erfolgreich abgeschlossener Untersuchung bekammen die „Patienten“ ein alkoholfreies Bier, um den Elektrolytmangel wieder auszugleichen. Diese Aktion wurde von den Patienten extrem gut angenommen und ist für mich wieder ein Beispiel dafür, dass, wenn man die Patienten erreichen möchte, man ihre Sprache  sprechen muss.

Der Überraschungsaward ging an Petra Thomas, die im August 2013, mit nur 31 Jahren die Diagnose Enddarmkrebs im vierten Stadium erhielt. Viele Menschen sind, wenn sie so eine Diagnose bekommen, erst einmal wie paralysiert und haben keine Idee, was sie tun können, um nicht in dieses Loch zu fallen, aus dem es so schwer ist, wieder heraus zu kommen. Petra dagegen gründete die Initiative Rote Hose e.V..

Über Printkampagnen, Social Media und virale Marketingaktionen und mit viel persönlichem Engagement klärt die Rote Hose über Darmkrebs und die Bedeutung der Vorsorge auf.

Dafür wurde sie mit dem Felix Burda Award in der Kategorie „Engagement des Jahres“ ausgezeichnet. „Sie lässt sich durch ihren Darmkrebs nicht einschüchtern, sondern gibt ihrer Krankheit einen Sinn, indem sie versucht, andere davor zu bewahren“, so Laudatorin Miriam Pielhau, während ihrer Laudatio sichtlich gerührt und unter Tränen. Ich persönlich habe selten so eine gut durchdachte Kampagne gesehen und fühlte mich sofort persönlich angesprochen. Und das alles ohne erhobenen Zeigefinger von jemand anderem.

Auf meiner To Do – Liste steht jetzt: Darmkrebsvorsorge.

PS: Alle Preisträger des Felix Burda Award findet ihr überigens hier.

Was Dein Freund von Dir hören möchte, wenn er Krebs hat, er Dir aber vielleicht niemals sagen würde

Schlagwörter

cancer, Krebs, lymphom, Support, Survivor, weltkrebstag, world cancer day

Heute ist Welt Krebs Tag.

Ich hätte nie gedacht, dass mich das Thema einmal so bewegt. Ich anderseits so gelassen damit umgehen kann.

Der Grund für das Erstere: Ich hätte nie gedacht, dass ich jemals an Krebs erkranken werde.

Der Grund für das Zweite: Ich hätte nie gedacht, dass Krebs heilbar sein kann. Wusste am Anfang nicht, wie es enden wird. Dass es möglich ist, aus dem Dunkeln zu treten. Zu sehen, dass es dort hinten ja doch noch Licht gibt. Dass ich nicht bis in alle Ewigkeit dazu verdammt bin, krank zu sein. Und ich am Ende wieder mein ganz normales Leben leben kann. So total normal. Beziehungsweise tausendmal besser als je zuvor. Das Krebs also nicht automatisch tot bedeutet.

Und wenn ich mir jetzt hier, in diesem Moment, überlege, dass der Schmerz verschwunden ist, dass alles gar nicht so weh getan hat, alles gar nicht so schlimm war, dass sich die Hoffnungslosigkeit aufgelöst hat, dass ich wieder lachen kann, mich wieder freuen kann, dass es sich lohnt zu hoffen, zu kämpfen – dann breitet sich auf einmal ein unendlich tiefer Frieden in mir aus.

Krebs lässt sich inzwischen gut behandeln. Wenn er früh genug erkannt wird, ist er sogar heilbar. Krebs kann sogar je nach Krebsart mit den richtigen Medikamenten jahrelang in Schacht gehalten werden. Sogar so, dass man sein Leben weitestgehend normal leben und gestalten kann.

Krebsfrei

Jetzt, 3 Jahre später geht es mir gut. Ich bin krebsfrei. Bin um ein paar Zertifikate reicher und freue mich jeden Tag darüber, dass alles gut ist. Wache jeden Morgen auf und denke: Alles ist gut!

Hoffen und Bangen und bloß nicht die Nerven verlieren

Ich habe nicht zu hoffen gewagt, dass dies eines Tages passieren wird. Habe gedacht, ich muss sonst etwas dafür tun, meine Seele verkaufen, Deals abschließen, mich mein Leben lang in eine Zwangsherrschaft stecken oder aber der Sklave von etwas anderem sein.

Man nennt dies Angst. Und Angst hat unterschiedliche Facetten. Ich glaube, ich habe die schlimmste Form erlebt.

Wo bist Du?

Ich glaube aber, dass man mir dies nicht wirklich angemerkt hat. Was ich aber gemerkt habe ist, dass sozialer Rückhalt enorm helfen kann, das es wichtig ist, Menschen zu haben, die Anteil nehmen. Dass es wichtig ist, eine Aufgabe zu haben die den Geist ablenkt und neue, schöne Dinge ins Leben bringt.

Normalität

Und vor allem, dass es wichtig ist, das eigene Leben so normal wie möglich weiterzuleben, ohne Einschränkungen. Der Krankheit gar nicht erst den Stellenwert zu geben, der alles andere daraus verdrängt. Dies war nicht immer leicht. Geholfen hat dabei, mit völlig fremden Leuten zusammenzusein, die davon gar nichts wussten. Dann musste ich nicht darüber sprechen und damit existierte der Krebs auch nicht. Und trotzdem war dort auch ein enormer Redebedarf. Aber eigentlich ging es eher darum, in den Arm genommen zu werden. Nicht groß darüber reden, einfach nur menschliche Nähe spüren und das Gefühl zu haben, nicht allein zu sein.

Allein im Irgendwas

Leider gab es auch Verluste zu beklagen. Gründe, warum sich Menschen aus meinem Leben zurückgezogen haben, gibt es wahrscheinlich viele. Angst, Unsicherheit, Konfrontation mit dem Tod im eigenen Freundeskreis – vielleicht auch meine Art, damit umzugehen. Das dies Angst macht und die Leute sich aus Unsicherheit zurückziehen kann ich erst jetzt verstehen und auch akzeptieren. Damals tat es ziemlich weh.

Aber leicht war es auch für mich nicht zu akzeptieren, dass ich auf einmal nicht mehr allein durch meine Willingness, eine Heilung herbeifühen konnte. Das es nicht reichte, sich einfach nur anzustrengen, einfach nur diszipliniert zu sein, um ein gewünschtes Ziel zu erreichen. Um wieder gesund zu werden.

Weißt Du, wie sich das anfühlt?

Auf einmal kämpfst Du gegen eine Krankheit, die bei anderen nur Angst und Schrecken auslöst und eigentlich nur mit dem Tod und dem Wort sterben assoziiert wird.

Du wirst von anderen kategorisiert und bist auf einmal nicht mehr die Freundin, die man einfach mal auf einen Kaffee trifft, sondern die Freundin, der man einen Krankenbesuch abstattet.

Du musst auf einmal nicht mehr nur mit dem täglichen Wahnsinn zurechtkommen, sondern mit etwas, was sich so unverschämt in Dein Leben drängt und damit droht, Dein ganzes Leben zu vereinnahmen.

Die Therapie ist so weit weg von Deinem täglichen Leben bzw. stellt Dein ganzes Leben auf den Kopf. Ab und an weißt Du nicht mehr, ob die Krankheit an sich oder aber die Therapie und der Umgang mit Dir, das größere Übel ist.

Du durchläufst nicht enden wollende Untersuchungen, hast Angst vor der Verkündung der Untersuchungsergebnisse, möchtest diese am liebsten gar nicht hören.

Der Therapieplan nimmt in der Regel wenig Rücksicht auf Deinen Alltag und selbst wenn Du es nicht willst, musst Du Dich krankschreiben lassen, nur um die Termine wahrnehmen zu können.

Du triffst medizinisches Fachpersonal, welches täglich Dir und Deiner Erkrankung in 100facher Ausführung gegenüber steht, kaum mehr eine Beziehung zu Dir aufbauen kann und Dich zu einem Case, zu einer Nummer, zu einem Rädchen im System werden lässt.

Das alles erträgt man nur, mit dem Wunsch, so schnell wie möglich wieder gesund zu werden.

Der Umgang mit was eigentlich?

Doch auch wenn dies der tägliche Wahnsinn eines an Krebs erkrankten Patienten ist, so würden Sie als Außenstehender es unter Umständen niemals erfahren. Vielleicht, weil es uns nicht bewusst ist, vieleicht weil wir Stärke und Zuversicht ausstrahlen. Vielleicht möchten wir aber auch einfach nicht als jemand betrachtet werden, der hilflos ist und bei all der tatsächlich gefühlten Hilflosigkeit, ab diesem Moment plötzlich wie ein kleines Kind behandelt, gar bevormundet wird. Vielleicht möchten wir Sie aber auch einfach nicht damit belasten.

Als eigentlich starke Persönlichkeit, die es gewohnt ist die Dinge anzugehen, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen, ist es auf einmal seltsam, andere um die banalsten Dinge zu bitten. Kim Helminski Keller, beschreibt dies in einem Blogpost ziemlich treffend und bringt die wesentlichen Dinge auf den Punkt.

Mich hat es nicht mehr losgelassen und ich habe hier Dinge von ihr aufgegriffen, ergänzt und niedergeschrieben.

Dinge, die Dein Freund, wenn er ehrlich wäre, sagen würden:

1. Ruf mich an!

Ja, ich weiß, dass Du mir geschrieben hast, melde Dich, wenn Du etwas brauchst. Aber bitte, warte nicht bis ich mich melde. Mir ist es unangenehm, Dich zu bitten, Zeit mit mir zu verbringen, einfach nur Zeit, aber Zeit, die Dich vielleicht davon abhält, Dein Leben zu leben, Deine Arbeit zu erledigen oder aber Zeit, die Du vielleicht mit Deiner Familie verbringen möchtest. Frag mich bitte, denn ich habe außerdem Angst davor, dass Du Nein sagst und keine Zeit für mich hast.

2. Ich möchte ich sein dürfen.

Ich bin immer noch ich selbst. Ich deale jetzt vielleicht mit einer beschissenen Diagnose, ich möchte mich eigentlich auch gar nicht damit auseinandersetzen, bin mit Dingen beschäftigt, von denen Du vielleicht gar keine Vorstellung hast, aber ich bin immer noch die selbe Person, die ich vorher war. Ich habe Gefühle, ich rege mich auf, ich erlebe die Dinge – vielleicht anders, aber bitte beziehe nicht automatisch alles auf die Krankheit.

3. Bitte sag mir nicht, dass ich demütig und dankbar sein soll!

Ich muss nicht demütig sein, nur um nur wieder gesund zu werden, dankbar sein, für jeden Heilungserfolg. Ich möchte nicht das Gefühl haben, vor lauter Dankbarkeit, nur weil es mir wieder besser geht, den Küchenboden wischen zu müssen. Sag mir NICHT, dass ich dankbar für die kleinen Dinge des Lebens sein soll. Verdammt, ich will immer noch die Hypovereinsbank übernehmen.

4. Frag mich, was ich mache!

Frag mich nicht – Wie fühlst Du Dich? oder Wie geht es Dir?

Frag mich: Was machst Du so? Dann kann ich Dir von den schönen Dingen erzählen. Vielleicht spornt es mich an, ein neues Projekt anzugehen, vielleicht eine neue Sprache zu lernen, eine Ausbildung zu machen – damit ich etwas zu erzählen habe. Es würde mir nicht helfen, Dir zu sagen, wie ich mich fühle. „Mir geht es beschissen.“ Aber ernsthaft, dass will ich nicht denken. Ich möchte mich ablenken. Etwas tun, was mich auf andere Gedanken bringt. Ich möchte mich nicht mit der Krankheit beschäftigen. Es sei denn, es trägt dazu bei, dass sie sich verabschiedet!

5. Versuche nicht den Lehrer zu spielen oder mich zu bevormunden.

Komm mir bitte nicht mit Erklärungen, warum ich die Krankheit bekommen habe. Mach mir keine Vorwürfe, weil ich in Deinen Augen ein ungesundes Leben geführt habe, zuviel gearbeitet habe, nicht gesund gelebt habe und damit selber schuld daran bin, diese Krankheit zu haben.Mir geht es schon bescchissen genug. Das letzte was ich jetzt brauche, ist jemand der mir ein schlechtes Gewissen macht. Brems mich nicht, wenn ich aktiv und voller Freude, neue Projekte angehe. Erkläre mir nicht, dass ich jetzt Ruhe brauche. Versuch nicht mein Leben umzukrempeln, sondern sei einfach nur da. Begleite mich. Freu Dich für mich. Lass uns leben.

6. Reiß mich aus meiner Lethargie

Auch wenn ich mich vielleicht dagegen wehre – zieh mich da raus. Unternehme etwas mit mir. Geh mit mir ins Kino, fahre mit mir in den Urlaub – Mach mit mir Party. Scheiß darauf, was andere Leute über uns denken könnten. Du bist mein Freund und ich könnte bald wieder gesund sein und Dir einen Eimer mit Eiswürfeln über den Kopf schütteln.

7. Verzeih mir

Es kann Zeiten geben, da halte ich die Situation vielleicht nicht aus, bin verletzend, vergreife mich im Ton, bin vielleicht ungeduldig. Verzeih mir einfach. Ich weiß, dass es mir leid tun wird, ich kann es Dir vielleicht aber gerade in dem Moment nicht sagen.

8. Höre einfach nur zu

Du weißt, ich bin stark und mutig und hoffentlich voll mit Optimismus. Es gibt aber Momente, da glaube ich, zu zerfallen, nicht mehr ich zu sein – sei dann einfach nur da, hör mir einfach nur zu – biete mir nicht sofort Lösungen an, ich wäre überfordert damit, sie zu durchdenken und würde ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich diese Lösungen nicht annehmen würde.

9. Mach Bilder von uns

Bilder sind schön, Bilder halten Momente fest und lassen so Erinnerungen entstehen. Ich möchte mich daran erinnern, dass Du da warst, möchte den Moment der Stärke, dem Moment in dem wir zusammen waren, immer wieder erleben. Ich möchte wissen, dass ich nicht allein bin. Denke nicht, so will ich Dich nicht in Erinnerung halten.

10. Ab und an möchte ich für mich sein

Mir ist nicht immer nach Gesellschaft. Ab und an brauche ich Momente ganz für mich allein. Momente, in denen ich in mich gehe und darüber nachdenke, was ich gerade erlebe, was ich durchmache und wohin mich die Reise führen wird. So habe ich die Möglichkeit, wieder zu mir und meiner Mitte zu finden und wieder in mir zu ruhen.

11. Meine Kinder brauchen Dich

Meine Kids brauchen Freunde. Nicht nur gleichaltrige Freunde, sondern Erwachsene, die sich um sie kümmern, die für sie da sind, wenn es mir mal nicht so gut geht, wenn ich vielleicht im Krankenhaus liege und nicht für sie da sein kann. Bitte kümmere Dich um sie. Es wäre schön, wenn sie bei Dir sein können, bei Dir und Deinen Kindern spielen können, wenn sie bei Dir ein ganz normales Familienleben erleben können. Denn mir fehlt ab und an die Kraft, Ihnen das zu sein, was ein Elternteil eigentlich sein soll. Meiner Frau/ meinem Mann geht es wahrscheinlich ähnlich. Vielleicht kannst Du Dich auch ein wenig um sie kümmern.

12. Ich möchte, dass Du Dein eigenes Risiko an Krebs zu erkranken reduzierst

Dir soll es erspart bleiben, das was ich gerade durchlebe, ebenfalls durchzumachen. Die Medizin mag vielleicht stetig neue innovative Therapien entwickeln, wodurch es möglich ist, Krebs zu heilen.

Aber die Krankheit nicht zu bekommen, ist  immer noch besser, als sie mit der besten Methode, die es derzeit gibt, zu therapieren.

• Hör auf zu rauchen.
• Nimm ab.
• Achte auf ausreichenden Schlaf.
• Ernähre Dich gesund und
• bewege Dich.
• Geh zur Vorsorge.
• Lass Dich regelmäßig durchchecken.
• Nimm Veränderungen an Deinem Körper nicht einfach hin, sondern lass es vom Arzt kontrollieren.

Gib Deiner Gesundheit einen anderen Stellenwert. Lebe in Balance und sei achtsam mit und zu Dir.

13. Nimm nichts für selbstverständlich

Liebe das Leben und LEBE es. Genieße jeden Moment und lebe im Jetzt. In Deiner Situation ist dies etwas völlig anderes als in der meinen. Überlege nicht, was Du irgendwann einmal tun könntest, später – tu es einfach – jetzt. Freu Dich. Auch über die kleinen Dinge im Leben.

14. Schenk anderen ein Lächeln.

Es ist ein Reflex – sie müssen einfach zurück lächeln. Und schon lachst auch Du wieder.

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How apps help you cope with cancer

Schlagwörter

app, cancer, digital health

Gesundheits-Apps gibt es jede Menge. Bei der Masse an Apps ist es als Patient kaum möglich, die Sinnhaftigkeit und den wirklichen Nutzwert zu erkennen.

Auf die folgende Übersicht bin ich eher durch Zufall gestoßen. Sie hat mich aber spontan angesprochen, da es dort jede Menge Funktionen gibt, die für Krebspatienten interessant und wichtig sein können.

Quelle: Patientview

Informieren oder konsumieren? Gesundheit im Internet Teil 1.

Schlagwörter

Gesundheitsinformationen, Health Information, Krebs, lymphom

Im Internet finden sich jede Menge Informationen. Auch jede Menge Informationen über Krankheiten und ihre Behandlungsmöglichkeiten. Doch wie verlässlich sind diese Informationen eigentlich? Und was stellen diese Informationen mit einem persönlich an?

Haben Sie sich schon einmal Gedanken gemacht, wie viel Gesundheit Sie im Netz konsumieren? Mal ganz ehrlich, wie oft googeln Sie eine Krankheit oder ein Symptom?

•         1/ Monat
•         1/ Woche
•         1/ Tag

Wie viele Krankheiten haben Sie danach?  Geht es Ihnen danach besser oder schlechter?

Sich im Internet über Krankheiten zu informieren, ist kein neues Phänomen. Immer häufiger wird sich auf Webseiten, in Foren, auf Blogs oder aber in Communities über gesundheitsrelevante Themen informiert. Manche Menschen machen sogar einen Sport daraus.

Treffen sich 2 Cyberchonder: „Und, schon beim Arzt gewesen? „Nein, mache ich jetzt selber. Mein Arzt glaubt mir nicht. Dieser Blödmann. Dabei steht´s bei Google auf Rang 3.“ Und, meinte der andere“ Was investierst Du so in SEO, um Deine Erkrankung zu pushen?“

Tja. Was soll man dazu sagen?

Als ich 2012 mit der Verdachtsdiagnose Lymphom konfrontiert war, wurde mir schlagartig ganz anders. Ich konnte mir erst einmal gar nichts darunter vorstellen. Die Bezeichnung ließ ersteinmal ein riesengroßes Geschwulst vor meinem inneren Auge auftauchen. Lymphom hörte sich irgendwie so, naja, eben nach vergrößerten Lymphknoten an. Der erste Blick ins Internet zeigte mir, dass es gutartige und bösartige Lymphome gibt.

Gut ist immer gut. Das ließ ja erstmal  hoffen. Ich nehme dann mal das gut. Eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems? Bitte nicht. Bösartig sind andere. Wer bitte schön möchte so etwas haben? Und bitte, nicht jetzt! Ich bin gerade ziemlich beschäftigt. Das ist bestimmt was Gutartiges, sagte ich mir.

Rückblickend ließ sich damit aber auch mein Gewichtsverlust von fast 10 kg nicht erklären. Auf die Idee, dass ich Krebs haben könnte, bin ich damals nicht gekommen bzw. habe dies konsequent ausgeblendet und eher versucht, mich anzustrengen, wieder zu meiner alten Form zurück zukommen. Aber Krebs? Ich esse gerne Krustentiere, aber Krebs? Ich bin sensibel, aber gleich ein Krebs? Ich war richtiggehend geschockt, als meine Augenärztin mich mit dieser Diagnose konfrontierte.

„Nein, Fr. Stagge sagte sie, (mit einem Akzent, der die Annexion der Krim bereits damals herausfbeschworen haben könnte), es ist wirklich nicht davon auszugehen, dass es sich um eine gutartige Geschichte handelt. Es ist eher wahrscheinlich, dass es sich um eine bösartige Veränderung in ihrem Auge handelt.“

Diese herzlose Person. Konnte sie nicht einfach mal mit einer Veränderung im Auge anfangen? Sie war ja schlimmer als Dr. Google. „Können Sie bitte wieder in das Land gehen, aus dem Ihr harter Akzent stammt?!?“

„Meine Lebenserwartung beträgt also???“ fragte ich sie ganz geschockt, mit kaum hörbarer Stimme und wünschte mir gleichzeitig, nicht gefragt zu haben. Wann sterbe ich? Habe ich noch Zeit aufzuräumen? Was soll ich denn jetzt machen?

Schlimm war, dass ich zu diesem Zeitpunkt lediglich mit einer Verdachtsdiagnose konfrontiert war. Es stand noch gar nicht fest, es war nicht in Stein gemeißelt, einfach nur der Verdacht auf ein Lymphom. Aber ich war mir nicht sicher, ob ich noch sicheren Boden unter den Füssen hatte oder bereits im Bodenlosen versank. Alles drehte sich um mich und ich wusste nicht, in welche Richtung ich schauen sollte. Also wagte ich den vorsichtigen Blick ins Internet.

Da stand es. Niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom assoziiert mit Lebenserwartung.

Liebe Google-Mitarbeiter, dass könnt Ihr doch nicht machen. Ihr könnt doch nicht als 2. vorgeschlagenen Begriff „Lebenserwartung“ auftauchen lassen. Ich meine, ich will eigentlich gar nicht wissen, wie hoch meine Lebenserwartung ist.

Wisst Ihr, wie mich das unter Druck setzt? Am Ende würde ich einfach nur sterben, weil im Internet steht, dass die Lebenserwartung bei Patienten mit einem Non-Hodgkin-Lymphom genau 1 Jahr beträgt. (Hurra, ich habe überlebt. – Man muss nur schnell genug sein.)

Ich klickte mich ungefähr bis Seite 3 durch und schaute, was ich an Informationen finden konnte. Ehrlich. Mich hat mich nur die Seite interessiert, auf der stand, dass ich wieder gesund werde. Das alles gar nicht so schlimm ist und die Therapie im Vorbeigehen erledigt wird.

Die zu finden war aber leider gar nicht so einfach. Der Nebel, der mich umwabberte, war kaum zu durchdringen, irgendwie auch nicht greifbar, aber total undurchsichtig. Hilfe versprach ich mir durch Wikipedia, der Online-Enzyklopädie.

Doch um die Informationen zu verstehen, hätte ich ein Medizinstudium mit hämato-onkologischer Zusatzqualifikation gebraucht.

Welcher Mediziner bitteschön hat bitte diese Information so schwer verdaulich ins Internet gestellt?  Du wirklich Mediziner? Oder hast Du einfach nur einen Fachaufsatz kopiert???

In Gedanken schrieb ich sofort einen Brief. „Liebe Wikipedia, ich begrüße Deine medizinischen Qualitätssicherung, aber ich bin leider nicht in der Lage, die Informationen ohne medizinischem Fachwörterbuch zu verstehen. Und, liebe Wikipedia, ich möchte nicht sterben. Ich habe eigentlich auch keine Langeweile, mich durch Eure Fachaufsätze zu lesen. (Fortsetzung folgt.)

Rein gedanklich wurde meine Krankenakte immer umfangreicher. STOP! Das will ich nicht. Ich möchte wissen, WIE ICH SO SCHNELL WIE MÖGLICH WIEDER GESUND WERDE! Das kann doch nicht so schwer sein. Hier wird man ja nur allein vom Lesen krank. Also schaute ich weiter und landete bei der Deutschen Krebsgesellschaft.

Eine Vielzahl bösartiger Erkrankungen des lymphatischen Systems.

„Törööö.“, hörte ich Benjamin Blümchen, rufen. „Eine Vielzahl bösartiger Erkrankungen.“ Mir reicht eigentlich eine. Bösartige Lymphknotengeschwulst.

Wer möchte meine Lymphknoten haben? Wo kein Lymphknoten, da kein Geschwulst. Klingt logisch, oder?

Was möchte ich denn lieber haben? Non-Hodgkin oder Hodgkin?

Bei diesem Gedanken wurde mir heiß und kalt. Darf ich so denken oder werde ich damit automatisch in alle Ewigkeit verdammt und bekomme das Schlimmste vom Schlimmen? Ist das der Grund, warum ich am Ende „… viel zu früh von dieser Welt gegangen bin.“? Das kann im ganzen Körper vorkommen. Am Ende hat das Ganze schon gestreut und ist noch ganz woanders zu finden.

H.I.L.F.E. Mir wurde ganz anders. Und ich bekam furchtbare Angst. Am Ende bin ich Schuld daran, dass ich Krebs habe, nur allein weil ich im Internet diese Verdachtsdiagnose recherchiert habe.

Mir verging schlagartig die Lust, weiter nach Informationen zu suchen. Ich fing an, zu bereuen, überhaupt gesucht zu haben. Ich kam mir vor, wie ein übler Mitwisser, der wissentlich in einen riesen großen Schlammassel hineingezogen worden ist.

Mensch. Das Ganze muss doch ein Missverständnis sein! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS!

Langsam hörte ich wieder in mich, ob meine positiven, nennen wir es mal Affirmationen, schon geholfen haben und ich wie durch Geistheilung wieder gesund bzw. gar nicht erst krank geworden bin. Leider war niemand da, der mir das bestätigen konnte. Da saßen nur ich und der Computer. Und er war ganz klar im Informationsvorteil. Und bezog sich auch noch auf Quellen, von denen ich noch nie etwas gehört habe.

Einen letzten Versuch wage ich noch, sagte ich mir. Kompetenznetzwerk Maligne Lymphome. Kompetenz klingt nach Heilung! Und dort fand ich sie, die langersehnte Information.

Das musste die Rettung sein. Da stand es. Lymphome können heilbar sein. Jetzt hatte ich 2 Optionen. Ein gutartiges Lymphom, völlig uninteressant, da gutartig oder aber ein indolentes Non-Hodgkin-Lymphom, was heilbar ist.

Aber hatte ich wirklich ein Lymphom?

Bis jetzt stand noch nichts fest. Außer dass die Veränderung der Bindehaut überhaupt nicht rückläufig war, eher größer wurde, ich vor Angst nichts mehr essen konnte, gleichzeitig aber versuchte, mich mit essen vollzustopfen, um nur keine Krankheitssymptome zu haben. Geholfen hat es leider nicht, ich nahm eher noch mehr ab. Zukünftiges Supermodel. Schön. Ich wollte schon immer essen können, was ich wollte. Ohne zuzunehmen.

Aber konzentrieren wir uns wieder auf das, was dort stand. Lymphome können heilbar sein. Lymphome sind heilbar! oder können heilbar sein!

Fucking, Ihr mit Eurem „WIR DÜRFEN KEIN HEILSVERSPRECHEN ABGEBEN. DAS IST VERBOTEN!MAN KÖNNTE UNS VERKLAGEN! Super Ihr Lieben, ich möchte keinen Hamster in der Mikrowelle trocknen, sondern einfach nur hören, dass ich wieder gesund werde!

Aber immerhin. Das war wie ein Streichholz, nach dem ich gegriffen habe. Ich habe den Betreiber der Webseite gepriesen. Sie sind ein guter Mensch. Fuck of the Wissenschaftlichkeit of Wikipedia. Wer bitte möchte in meinem Zustand lesen, welche Kiel-Klassifikationen es gibt und wie sich die WHO-Klassifikation davon unterscheidet.

Heute würde ich vielleicht sogar lesen. Aber nur, wenn es für einen Freund ist.

Aber schon breitete sich wieder der Zweifel aus. „Was, wenn das gar nicht stimmt, was dort steht?“ Hat sich vielleicht die ganze Welt gegen mich verschworen. Will mich vielleicht jemand beruhigen oder aber die bittere, böse Wahrheit verschweigen? Meine Eltern haben mir schon als Kind nie gesagt, wann der nächste Zahnarzttermin ansteht. Sie hatte wahrscheinlich keine Lust darauf, dass ich pünktlich 2 Wochen vor Termin nichts anderes getan habe, als ein riesiges Theater (Wahrnehmung meiner Eltern) zu veranstalten. Ich habe Tag und Nacht geweint und gebettelt, dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Ich habe mir sogar gewünscht, dass die Welt untergeht, nur dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Das das völlig egoistisch war, war mir nicht wirklich bewusst. Ich habe einfach nur um mein Überleben gekämpft. Damals. Und jetzt? Jetzt stand ich da mit einem Berg an Informationen, die gar nicht einordnen konnte.