Kleiderkammer Messehallen Hamburg – wie wir einfach mal gemacht haben.

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Ehrenamt, Flüchtlingshilfe, Fundraising, Hamburg, Kleiderkammer Messehallen, refugeeswelcome

 

 

 

Von digitalen Nomaden mit weißen Socken. In Sandaletten.

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#merkelstreichelt, Cybermobbing, Destabilisierung, digitale Kommunikation, DigitalerMob, Disruption, Disruptive Innovationen, grexit, griechenland, Meinungsbildung, Meinungshoheit, merkel, Propaganda, schäuble, shitstorm, SocialResponsibilty, Täuschung, visuelleKultur

Wenn Opfer zu Tätern werden und sich dabei der Schuldumkehr bedienen. Vorsicht. Das ist Satire.

Digital betrachtet, laufen wir wahrscheinlich alle schon mit weißen Socken in Sandaletten rum, oder? Wir echauffieren uns, wir prangen an, alles ohne uns vorher ausreichend zu informieren. Wir erzählen es im Netz jedem, der es hören möchte, ohne überhaupt zu fragen, wer derjenige ist , ohne darüber nachzudenken, wem es derjenige weitererzählen könnte.

Einmal standen sogar die eigenen Eltern am Pranger. Ohne dass wir es gemerkt haben, haben wir sie ins Gefängnis gebracht. Unser Post war der Ausschlaggebende. Häme, Spott und Niedertracht haben sich über sie ergossen. ES gab sogar Todesdrohungen. Vorschläge, sie außer Landes zu schaffen. Ne Geschichte, auf die wir nicht besonders stolz sind. Wir reden auch nicht mehr darüber.

Wir halten uns für advanced. Weil wir uns inzwischen sogar auf Englisch ausdrücken können. Wir streiten uns öffentlich, brüllen unseren Kontostand durch die Gegend und übersetzen es bei Bedarf sogar den ausländischen Touristen, die auf der Durchreise unser schönes Städtchen besuchen. Mutti hat wieder Mist gebaut. Bei uns ist das so. Da werden Streitigkeiten öffentlich ausgetragen. Wenn der Chef unserer Eltern oder der Bürgermeister in der Nähe ist, dann brüllen wir dreimal lauter. Wir hoffen auf mehr Taschengeld.

Es fällt uns auch gar nicht mehr auf, dass wir uns nicht mehr in Deutschland befinden, sondern in der Welt. Haben wir das Gefühl, dass Unrecht passiert, prangern wir öffentlich die Bundesregierung an. Da wir aber nicht wissen, wer in den einzelnen Ausschüssen sitzt, konzentrieren wir uns nur auf einzelne Personen. Das ist viel einfacher. Die kennt man schließlich.

Ganz wie das gefallene Mädchen. Ist mit 16 schwanger geworden und in der Kleinstadt jetzt als Schlampe verschrien. Was kaum jemand weiß. Das Mädchen wurde vergewaltigt. Von einem Jungen. Nach einer Schulparty. Schlampe bleibt für immer im Raum stehen. Inzwischen nimmt es Drogen.

Auf den eigenen Seiten veröffentlicht man stolz das eigene soziale Engagement, schön sehen die Seiten aus. Wie ein gepflegter Garten in einem Vorstadtidyll.

Wir posten Online-Petitionen in denen wir uns für Kinder stark machen. Wir lasen im Internet darüber. Den Kindern sollte Schokolade verboten werden. Dankbar springt die Presse ein. Uns werden immer mehr Informationen zur Verfügung gestellt. Schokolade macht glücklich steht dort. Schokolade in Verbindung mit Rotwein hat einen positiven Einfluss auf das Herz. Bilder von iPhones aus Schokolade werden gepostet. Einer hat sogar eine Stadt aus Schoki gebaut. Schoki ist hipp.

Der Zahnarzt postet nette Bilder aus seinem Sommerurlaub. Er streichelt Delphine. Nett schaut er aus. So vertrauenserweckend.

Die Krankenversicherung steht fassungslos daneben.

Der Druck wird immer größer. Andere Eltern schicken den Eltern des Kindes, was gerne Schokolade essen möchte, Briefe. Sie beschimpfen sie als herzlos. Das könne man doch nicht machen. Man könne dem Kind doch nicht die Schokolade verweigern. Sie schickten Bilder und drohten ganz subtil mit dem Jugendamt. Immer mehr andere Menschen kommen hinzu.

Am nächsten Tag wird der Vater des Kindes zu seinem Chef gebeten. Der ist gerade frisch geschieden und maximal genervt, die Umsätze stimmen nicht. Wütend fragt er, was diese miese Presse zu bedeuten hat. Ein Mitarbeiter aus China hätte ihm ein paar Screenshoots von Presseartikel geschickt. Auf chinesisch. Er gibt zu bedenken, dass man gerade keine schlechte Presse gebrauchen könne. Jetzt in den Verhandlungen. Aufgeregt platzt seine Sekretärin in dieses Gespräch und berichtet von der Intranet-Meldung eines russischen Tochterunternehmen. Die würde gerade auf Facebook geteilt werden. Drin stand geschrieben, dass der Standort in Deutschland jetzt geschlossen wird und noch nicht feststeht, wer der neue Vorstandsvorsitzende wird. Es läuft gerade ein Bewerbungsverfahren mit Hochschulprofessoren.

Der Vaters kommt kaum dazu, darauf hinzuweisen, dass sich die Verhandlungen gerade schwierig gestalten und man sich gegen eine feindliche Übernahme wehrt.  Der Gegner spielt mit allen Mitteln. Im Vordergrund steht nur die Schokolade.

Vielleicht nehme sich der Vater doch einfach eine Auszeit, sinnierte der Chef. Bis die Fusion erfolgreich über die Bühne gebracht ist und sich die Wogen wieder geglättet haben. Die Assistentin, die Geliebte des 2. Abteilungsleiters spitzte die Ohren.

Was niemand auf dem Schirm hatte, der Vater ist der wichtigste Mann.

Nur er verfügt über den fachlichen Hintergrund, die Zahlen zu interpretieren. Er wird überall respektiert. Der Gegner weiß, an ihm kommt man nicht vorbei.

Der Druck auf die Eltern wird immer größer. Es gibt sogar Sondereditionen. „Der Segen der Schokolade“. „Was Sie schon immer zu Schokolade wissen wollten“ Es werden Produktionsfehler einer Schokoladenfabrik aufgedeckt und es kommt raus, dass indische Kinder als Gastarbeiter in deutschen Schokoladenfabriken arbeiten. Sofort gibt es eine Online-Petition. Extremisten starten in Nacht- und Nebelaktionen, Befreiungsschläge, brennen die Fabriken nieder. Die Kinder werden befreit. Sie lernen jetzt deutsch. Die Familie in Indien verhungert. 100 weitere Menschen sind jetzt arbeitslos.

Das Thema Schokolade ist in aller Munde, Fitnessstudios sprießen wir Pilze aus dem Boden und der Druck auf die Eltern wächst. Von allen Seiten wird gefordert, dem Kind jetzt endlich Schokolade zu geben. Und Punkt. Die Forderungen des Kindes sollen umgesetzt werden. Ein Freiwilliger hat dafür eine Seite im Internet eingerichtet. Jeder kann die Forderungen des Kindes lesen.

Schoki vor dem Mittagessen, nach dem Abendessen und nach dem Zähneputzen. Und zwar so viel wie das Kind will.

Das Kind bekommt seine Schoki. Auch auf der Klassenfahrt.

Was niemand wusste, das Kind ist krank. Es hat Diabetes. Und eine  Haselnuss-Allergie. Die Mutter musste inzwischen ihren Job aufgeben, weil das Kind jetzt, mit Schoki rund um die Uhr, eine intensivere Betreuung braucht. Niemand hilft ihr.

Der Praktikant, der die Aktion pressetechnisch betreut hat, arbeitet jetzt in der Marketing-Abteilung des Fitnessstudios. Man war sehr beeindruckt von seinem Engagement.

Von Gift und Galle im Internet.

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#merkelstreichelt, medien, merkel kommunikation, transformation

Jedem, der den digitalen Wandel als Chance betrachten möchte, wurde gestern wieder einmal aufgezeigt, wie explosiv, ja toxisch das Internet sein kann.

Was ist passiert? Der NDR zeigte ein Video eines Bürgerdialogs. Ein Mädchen erzählt, wie es vor vier Jahren nach Deutschland gekommen ist. Berichtet von seiner Lebenssituation, erzählt, dass es Ziele, wie jeder andere auch hat. Das es gerne in Deutschland bleiben möchte. Und fängt plötzlich zu weinen an.

Wie fühlen Sie sich jetzt? Wie würden Sie jetzt reagieren?

Frau Merkel möchte das Mädchen trösten, sucht nach Worten, möchte es über den Kopf streicheln.

Was dann passiert, ist mit einem klaren Menschenverstand kaum zu erfassen. Die Kanzlerin wird an den digitalen Pranger gestellt. Unter dem Hashtag #Merkelstreichelt entlädt sich auf einmal so viel Hass, so viel Häme, so viele Beleidigungen, entwürdigende Äußerungen – das es einem eiskalt den Rücken herunter läuft. Sucher, ein paar Kieselsteine haben noch niemanden umgebracht.

Steine! Schöne Steine. Wer will Steine? Was, sie wollen die Steine vom Wegesrand? Hey. Ich habe hier schöne, bereits vorgefertigte, von bester Qualität. Kommen Sie, ein Stein geht doch immer. Los wirf. Vielleicht ist es Dein Stein, der etwas verändert. Der das Kartenhaus zum Einstürzen bringt. Du schaffst das. Du weißt nicht genau worum es geht? Macht nix. Hier ist der Link, da kannst Du Dir das Video anschaun. Nur so viel schon einmal. Es ist ein Einheimischer.

Ich frage mich, ob wir schon an dem Punkt sind, an dem dieses enthemmte Verhalten auch in der Realität gelebt wird. Ich meine, schreiben können wir ja schon. Sachverhalte wiedergeben auch. Aber können wir auch reden? Und können wir Situationen richtig einordnen und v.a. schaffen wir es, bei der heutigen Schnelllebigkeit noch auf das, was wir irgendeinmal in Bezug auf Umgangsformen gelernt haben, zuzugreifen oder kommt unter Druck unser wahres Naturell zum Vorschein? Kann uns das eigentlich negativ angerechnet werden? Oder haben wir uns endlich emanzipiert und sind stolz darauf, unsere Meinung sagen zu dürfen?

Gibt es hier vielleicht irgendjemanden, der Frau Merkel hilfreich unter die Arme gegriffen hätte? Oder würden sie sich vor die Kamera stellen, den Finger auf sie zeigen und ihr wütend entgegenschleudern, dass sie ja wohl nicht mehr alle Tassen im Schrank hat. (Kurzer Hinweis der Redaktion: Sie wissen jetzt nicht, was sie ihr in der realen Situation gesagt hat. Sie haben ja immer noch nur den Zusammenschnitt vor Augen.)

Meinungsbildung im Netz

Wie Meinungsbildung im Netz funktioniert, wurde uns gestern wieder einmal anschaulich demonstriert. Verlässlich, wie dressierten Pferdchen ist die Masse den digitalen Trollen gefolgt. Warum sollte es auch in Frage gestellt werden. Schließlich steht ja auf den Visitenkarten – Digitaler Transformator – Ich helfe Unternehmen, den digitalen Wandel zu verstehen.

Endlich gab es wieder ein Ventil, den eigenen Frust, die Langeweile der Politikverdrossenheit zu kanalisieren. Man konnte ein paar RTs oder gar Favs einsacken und sich am Ende befriedigt zurücklehnen, endlich mal wieder die Massen bewegt zu haben. Es endlich mal wieder selbst in die Presse geschafft zu haben. Endlich mal wieder auf die Schulter geklopft zu bekommen. Und endlich mal wieder die eigenen Meinung mit der Masse abgeglichen zu haben.

Und es war kein Problem, mit was oder mit wem das, man dieses Ziel erreicht hat. Ist denn schon wieder Freital? Ist es das, was ich unter Inklusion zu verstehen habe?

Die Rolle der Medien

Betrachtet man das Ergebnis und hebt diese Aktion in einen etwas größeren Kontext, könnte man den Eindruck bekommen, dass es wieder einmal nötig ist, Medien und Presse etwas zu hinterfragen. Die Einheizer vom Dienst. Qualitätsmedien, die getreu dem Motto, der Weg ist das Ziel, den Sprung in das digitale Zeitalter probieren. Mein Leben ist Lernen. Ich hoffe, mir werden die Fehler, die ich mache, nachgesehen und auch später noch in den jeweiligen Kontext eingeordnet #vorsichtigzurSeiteschau

„Der Sascha Lobo, der war doch damals gerade hipp. Wir mussten seinen Tweet Retweeten. Wir gehen davon aus, dass er uns dann auch Retweetet. Damit vergrößert sich unsere Reichweite exorbitant. Wir müssen die Meinungsbildner mit einbinden. Damals, das war eine schwierige Zeit. Tag für tag mussten wir unseren Außenauftritt ändern. Mein Sohn hat mir erklärt, wie das mit dem Internet geht.  Wir wollten emotionaler sein und die Sprache des Volkes aufgreifen. Am Ende hätte man uns sonst nicht mehr gelesen. Auswertungen hinsichtlich unserer Zielgruppen und deren Lebenswelten und Einstellungen???  Die lagen uns nicht vor. Das stand doch im Internet. Dort auf Facebook. Die haben doch kommentiert. Und dann wussten wir, was sie gerne hören wollen.

Strategische Positionierung? Davon haben wir noch nur auf dem Pressekonferenzen gehört. Wir haben im Netz gesucht. Später haben wir erfahren, dass es eine Umleitung nach Russland gab.  Da stand was von Leadership – wie man die Massen für sich begeistert.“

Ich bin gespannt, wie der ein oder andere sein Verhalten in den jeweiligen Situationen später einmal erklären wird.

Ich frage mich wirklich, wer in den jeweiligen Redaktionen sitzt. Welche persönliche Motivation bringt derjenige mit? Gibt es noch eine Ausgewogenheit der Darstellung? Wird noch wirklich informiert oder werden Meinungen bereits frei Haus geliefert? Ist Meinungsvielfalt und Individualität noch gefragt oder wird bereits Einheitssoße produziert? Ist der Drang, sich mit allem kritisch auseinandersetzen zu wollen bereits krankhaft?

Fühlen Sie sich jetzt persönlich angegriffen? Ich hoffe nicht, ansonsten sollten wir vielleicht lieber einen Spaziergang machen und  darüber reden.

Ein anderer Kontext

Für mich geht es nicht darum, dass Frau Merkel vielleicht nicht die richtigen Worte in der richtigen Situation gefunden hat. Dies stellt sich nämlich für mich überhaupt nicht dar. Ich kann diese Erwartungshaltung nicht teilen. Sondern gebe sie einfach mal zurück. In einem etwas anderen Kontext.

Ihr arbeitet im Krankenhaus. Habt bereits 7 Nachtdienste am Stück gearbeitet. Euch sind in der Zeit fast 3 Patienten unter den Händen weggestorben. Zum einen weil die Patienten krank waren, zum anderen, weil der Arzt nicht zur Stelle war, als man ihn brauchte. Ihr völlig übernächtigt ward, ihr nur 3 Stunden geschlafen habt, Eure Kinder von der Kita abgeholt habt und ihnen noch bei den Hausaufgaben geholfen habt. Ihr seid frustriert, weil ihr dem Frühdienst eine saubere Station übergeben wolltet und eigentlich noch 2 Vollpflegefälle waschen wolltet, damit es die Kollegen leichter haben.

Hämpelchen und Pämpelchen aus Zimmer 10, beide an einer Geschlechtskrankheit leidend, haben nichts Besseres zu tun, als Euch heimlich bei der Arbeit zu fotografieren, sich die Ecken des Patientenzimmers ganz genau anzuschaun und den aktuellen Zustand in Form von Kurzfilmchen zu dokumentieren und diese dann zusammen mit Essenfotos dem Rest der Welt zur Verfügung zu stellen. Reporter decken auf. Yeah!

Juckt es Euch jetzt in den Fingern, den Namen der Geschlechtskrankheit, an der die beiden leiden, öffentlich zu posten? Oder würdet ihr die Beiden rausschmeißen und an ein anderes Krankenhaus verweisen? Oder wärt ihr einfach fassungslos, weil es einfach unerträglich ist, dass ihr, die Euch um die 2 Patienten kümmert von ihnen öffentlich so bloß gestellt werdet. Denn, dass die Station hoffnungslos unterbesetzt ist, verschweige die Beiden natürlich. Dass ihr bereits fünfmal bei Ihnen wart uns Euch danach erkundigt habt, wie es ihnen geht und ob der Ausfluss noch juckt auch. Sie erzählen auch nicht, dass Herr Müller einen Schlaganfall hatte und nur noch passierte Kost essen darf. Sie erzählen auch nicht, dass im Nachbarzimmer gerade jemand reanimiert wurde und deshalb niemand auf die Klingel reagiert hat. Einseitige Kommunikation steht also an der Tagesordnung. Jetzt kann man nur hoffen, dass ihr deshalb nicht gekündigt werdet, oder?

Ich weiß nicht, was in Bezug auf #Merkelstreichelt eher zutrifft. Die Kreuzigung von Jesus Christus oder die Szene der Steinigung aus dem Film „Das Leben des Brian“.

Für mich hat Frau Merkel nichts Falsches gemacht. Ich war nämlich nicht live dabei. Ich kann gar nicht beurteilen, was sie in welchem Zusammenhang gesagt hat. Ich konnte ihre Körpersprache nicht interpretieren, würde ich auch gar nicht wollen, da ich sie nicht gut genug kenne, als das ich sie einordnen kann. Mir lag auch nicht der Regieplan vor. Ich weiß nicht, wer den Tagesablauf geschrieben hat. Ich weiß nicht, wer das Mädchen auf das Gespräch vorbereitet hat. Ich weiß nicht, was in den Presseleuten vorging, als die diesen Termin dokumentiert haben. Ich weiß nicht einmal, wer hinter den Presseleuten stand. Ob es ein Interesse gab, wieder einmal Vertrauen zu erschüttern oder Verhandlungsstärke zu schwächen. Wenn Du Systeme zerstören willst, dass musst Du dies von innen tun, heißt es doch so schön.

Was ich gerne wissen möchte.

Passiert Ihnen das im Unternehmenskontext auch. Verhalten Sie sich ihrem Chef gegenüber auch so? Treten Sie Kunden und Kollegen auch auf diese Weise gegenüber? Und berufen Sie sich dabei auf Ihr Recht, der freien Meinungsäußerung? Wenn Sie jetzt mit JA antworten, dann kann ich nur mit dem Kopf schütteln.

Ist pöbeln jetzt Cult? Benehmen, Respekt vor der Andersartig des Gegenübers, besonders, wenn der andere gar nicht anwesend ist und sich nicht wehren kann, existiert anscheinend auch nicht.

Ganz ehrlich, ich als Unternehmen habe kein Interesse, mit solchen Leuten zusammenzuarbeiten. Gründe gibt es für mich genug:

Ich finde diese Form der zwischenmenschlichen Interaktion widerlich. Sie verträgt sich nicht mit meinem Kodex, entspricht nicht dem, was ich mir als Maßstab für meine Interaktion mit anderen Menschen gesetzt habe. Ist frei von Respekt und würdelos.

Ich hole mir nicht den Mob ins Haus. Mobbing ist für mich nicht tragbar. Ich möchte jeden meiner Mitarbeiter davor schützen, öffentlich an den Pranger gestellt und der Meute zum Fraß vorgeworfen zu werden.

Intrigantes Verhalten und Verhetzung meiner Mitarbeiter ist für mich ein Grund, mich von einem Berater oder auch Mitarbeiter zu trennen.

Ich wünsche mir, dass meine Mitarbeiter und erst recht meine Berater, Objektivität mitbringen und leben. Ich schätze Individualität, gar kein Thema. Aber die Fähigkeit, eine Distanz einnehmen zu können und nicht alles, was man irgendwo liest oder hört unreflektiert zum Besten zu geben ist für mich eine Grundvoraussetzung, um mit jemanden zusammenarbeiten zu können.

Ein fliegender Elefant

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Abschied nehmen, cancer, Krebs

Diese Galerie enthält 13 Fotos.

Ursprünglich veröffentlicht auf Dorothea Seitz:
Ein Tag, der vieles verändert Eigentlich treffen wir täglich Menschen, die sterben werden. Klar, ein Schicksal,…

Was Dein Freund von Dir hören möchte, wenn er Krebs hat, er Dir aber vielleicht niemals sagen würde

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cancer, Krebs, lymphom, Support, Survivor, weltkrebstag, world cancer day

Heute ist Welt Krebs Tag.

Ich hätte nie gedacht, dass mich das Thema einmal so bewegt. Ich anderseits so gelassen damit umgehen kann.

Der Grund für das Erstere: Ich hätte nie gedacht, dass ich jemals an Krebs erkranken werde.

Der Grund für das Zweite: Ich hätte nie gedacht, dass Krebs heilbar sein kann. Wusste am Anfang nicht, wie es enden wird. Dass es möglich ist, aus dem Dunkeln zu treten. Zu sehen, dass es dort hinten ja doch noch Licht gibt. Dass ich nicht bis in alle Ewigkeit dazu verdammt bin, krank zu sein. Und ich am Ende wieder mein ganz normales Leben leben kann. So total normal. Beziehungsweise tausendmal besser als je zuvor. Das Krebs also nicht automatisch tot bedeutet.

Und wenn ich mir jetzt hier, in diesem Moment, überlege, dass der Schmerz verschwunden ist, dass alles gar nicht so weh getan hat, alles gar nicht so schlimm war, dass sich die Hoffnungslosigkeit aufgelöst hat, dass ich wieder lachen kann, mich wieder freuen kann, dass es sich lohnt zu hoffen, zu kämpfen – dann breitet sich auf einmal ein unendlich tiefer Frieden in mir aus.

Krebs lässt sich inzwischen gut behandeln. Wenn er früh genug erkannt wird, ist er sogar heilbar. Krebs kann sogar je nach Krebsart mit den richtigen Medikamenten jahrelang in Schacht gehalten werden. Sogar so, dass man sein Leben weitestgehend normal leben und gestalten kann.

Krebsfrei

Jetzt, 3 Jahre später geht es mir gut. Ich bin krebsfrei. Bin um ein paar Zertifikate reicher und freue mich jeden Tag darüber, dass alles gut ist. Wache jeden Morgen auf und denke: Alles ist gut!

Hoffen und Bangen und bloß nicht die Nerven verlieren

Ich habe nicht zu hoffen gewagt, dass dies eines Tages passieren wird. Habe gedacht, ich muss sonst etwas dafür tun, meine Seele verkaufen, Deals abschließen, mich mein Leben lang in eine Zwangsherrschaft stecken oder aber der Sklave von etwas anderem sein.

Man nennt dies Angst. Und Angst hat unterschiedliche Facetten. Ich glaube, ich habe die schlimmste Form erlebt.

Wo bist Du?

Ich glaube aber, dass man mir dies nicht wirklich angemerkt hat. Was ich aber gemerkt habe ist, dass sozialer Rückhalt enorm helfen kann, das es wichtig ist, Menschen zu haben, die Anteil nehmen. Dass es wichtig ist, eine Aufgabe zu haben die den Geist ablenkt und neue, schöne Dinge ins Leben bringt.

Normalität

Und vor allem, dass es wichtig ist, das eigene Leben so normal wie möglich weiterzuleben, ohne Einschränkungen. Der Krankheit gar nicht erst den Stellenwert zu geben, der alles andere daraus verdrängt. Dies war nicht immer leicht. Geholfen hat dabei, mit völlig fremden Leuten zusammenzusein, die davon gar nichts wussten. Dann musste ich nicht darüber sprechen und damit existierte der Krebs auch nicht. Und trotzdem war dort auch ein enormer Redebedarf. Aber eigentlich ging es eher darum, in den Arm genommen zu werden. Nicht groß darüber reden, einfach nur menschliche Nähe spüren und das Gefühl zu haben, nicht allein zu sein.

Allein im Irgendwas

Leider gab es auch Verluste zu beklagen. Gründe, warum sich Menschen aus meinem Leben zurückgezogen haben, gibt es wahrscheinlich viele. Angst, Unsicherheit, Konfrontation mit dem Tod im eigenen Freundeskreis – vielleicht auch meine Art, damit umzugehen. Das dies Angst macht und die Leute sich aus Unsicherheit zurückziehen kann ich erst jetzt verstehen und auch akzeptieren. Damals tat es ziemlich weh.

Aber leicht war es auch für mich nicht zu akzeptieren, dass ich auf einmal nicht mehr allein durch meine Willingness, eine Heilung herbeifühen konnte. Das es nicht reichte, sich einfach nur anzustrengen, einfach nur diszipliniert zu sein, um ein gewünschtes Ziel zu erreichen. Um wieder gesund zu werden.

Weißt Du, wie sich das anfühlt?

Auf einmal kämpfst Du gegen eine Krankheit, die bei anderen nur Angst und Schrecken auslöst und eigentlich nur mit dem Tod und dem Wort sterben assoziiert wird.

Du wirst von anderen kategorisiert und bist auf einmal nicht mehr die Freundin, die man einfach mal auf einen Kaffee trifft, sondern die Freundin, der man einen Krankenbesuch abstattet.

Du musst auf einmal nicht mehr nur mit dem täglichen Wahnsinn zurechtkommen, sondern mit etwas, was sich so unverschämt in Dein Leben drängt und damit droht, Dein ganzes Leben zu vereinnahmen.

Die Therapie ist so weit weg von Deinem täglichen Leben bzw. stellt Dein ganzes Leben auf den Kopf. Ab und an weißt Du nicht mehr, ob die Krankheit an sich oder aber die Therapie und der Umgang mit Dir, das größere Übel ist.

Du durchläufst nicht enden wollende Untersuchungen, hast Angst vor der Verkündung der Untersuchungsergebnisse, möchtest diese am liebsten gar nicht hören.

Der Therapieplan nimmt in der Regel wenig Rücksicht auf Deinen Alltag und selbst wenn Du es nicht willst, musst Du Dich krankschreiben lassen, nur um die Termine wahrnehmen zu können.

Du triffst medizinisches Fachpersonal, welches täglich Dir und Deiner Erkrankung in 100facher Ausführung gegenüber steht, kaum mehr eine Beziehung zu Dir aufbauen kann und Dich zu einem Case, zu einer Nummer, zu einem Rädchen im System werden lässt.

Das alles erträgt man nur, mit dem Wunsch, so schnell wie möglich wieder gesund zu werden.

Der Umgang mit was eigentlich?

Doch auch wenn dies der tägliche Wahnsinn eines an Krebs erkrankten Patienten ist, so würden Sie als Außenstehender es unter Umständen niemals erfahren. Vielleicht, weil es uns nicht bewusst ist, vieleicht weil wir Stärke und Zuversicht ausstrahlen. Vielleicht möchten wir aber auch einfach nicht als jemand betrachtet werden, der hilflos ist und bei all der tatsächlich gefühlten Hilflosigkeit, ab diesem Moment plötzlich wie ein kleines Kind behandelt, gar bevormundet wird. Vielleicht möchten wir Sie aber auch einfach nicht damit belasten.

Als eigentlich starke Persönlichkeit, die es gewohnt ist die Dinge anzugehen, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen, ist es auf einmal seltsam, andere um die banalsten Dinge zu bitten. Kim Helminski Keller, beschreibt dies in einem Blogpost ziemlich treffend und bringt die wesentlichen Dinge auf den Punkt.

Mich hat es nicht mehr losgelassen und ich habe hier Dinge von ihr aufgegriffen, ergänzt und niedergeschrieben.

Dinge, die Dein Freund, wenn er ehrlich wäre, sagen würden:

1. Ruf mich an!

Ja, ich weiß, dass Du mir geschrieben hast, melde Dich, wenn Du etwas brauchst. Aber bitte, warte nicht bis ich mich melde. Mir ist es unangenehm, Dich zu bitten, Zeit mit mir zu verbringen, einfach nur Zeit, aber Zeit, die Dich vielleicht davon abhält, Dein Leben zu leben, Deine Arbeit zu erledigen oder aber Zeit, die Du vielleicht mit Deiner Familie verbringen möchtest. Frag mich bitte, denn ich habe außerdem Angst davor, dass Du Nein sagst und keine Zeit für mich hast.

2. Ich möchte ich sein dürfen.

Ich bin immer noch ich selbst. Ich deale jetzt vielleicht mit einer beschissenen Diagnose, ich möchte mich eigentlich auch gar nicht damit auseinandersetzen, bin mit Dingen beschäftigt, von denen Du vielleicht gar keine Vorstellung hast, aber ich bin immer noch die selbe Person, die ich vorher war. Ich habe Gefühle, ich rege mich auf, ich erlebe die Dinge – vielleicht anders, aber bitte beziehe nicht automatisch alles auf die Krankheit.

3. Bitte sag mir nicht, dass ich demütig und dankbar sein soll!

Ich muss nicht demütig sein, nur um nur wieder gesund zu werden, dankbar sein, für jeden Heilungserfolg. Ich möchte nicht das Gefühl haben, vor lauter Dankbarkeit, nur weil es mir wieder besser geht, den Küchenboden wischen zu müssen. Sag mir NICHT, dass ich dankbar für die kleinen Dinge des Lebens sein soll. Verdammt, ich will immer noch die Hypovereinsbank übernehmen.

4. Frag mich, was ich mache!

Frag mich nicht – Wie fühlst Du Dich? oder Wie geht es Dir?

Frag mich: Was machst Du so? Dann kann ich Dir von den schönen Dingen erzählen. Vielleicht spornt es mich an, ein neues Projekt anzugehen, vielleicht eine neue Sprache zu lernen, eine Ausbildung zu machen – damit ich etwas zu erzählen habe. Es würde mir nicht helfen, Dir zu sagen, wie ich mich fühle. „Mir geht es beschissen.“ Aber ernsthaft, dass will ich nicht denken. Ich möchte mich ablenken. Etwas tun, was mich auf andere Gedanken bringt. Ich möchte mich nicht mit der Krankheit beschäftigen. Es sei denn, es trägt dazu bei, dass sie sich verabschiedet!

5. Versuche nicht den Lehrer zu spielen oder mich zu bevormunden.

Komm mir bitte nicht mit Erklärungen, warum ich die Krankheit bekommen habe. Mach mir keine Vorwürfe, weil ich in Deinen Augen ein ungesundes Leben geführt habe, zuviel gearbeitet habe, nicht gesund gelebt habe und damit selber schuld daran bin, diese Krankheit zu haben.Mir geht es schon bescchissen genug. Das letzte was ich jetzt brauche, ist jemand der mir ein schlechtes Gewissen macht. Brems mich nicht, wenn ich aktiv und voller Freude, neue Projekte angehe. Erkläre mir nicht, dass ich jetzt Ruhe brauche. Versuch nicht mein Leben umzukrempeln, sondern sei einfach nur da. Begleite mich. Freu Dich für mich. Lass uns leben.

6. Reiß mich aus meiner Lethargie

Auch wenn ich mich vielleicht dagegen wehre – zieh mich da raus. Unternehme etwas mit mir. Geh mit mir ins Kino, fahre mit mir in den Urlaub – Mach mit mir Party. Scheiß darauf, was andere Leute über uns denken könnten. Du bist mein Freund und ich könnte bald wieder gesund sein und Dir einen Eimer mit Eiswürfeln über den Kopf schütteln.

7. Verzeih mir

Es kann Zeiten geben, da halte ich die Situation vielleicht nicht aus, bin verletzend, vergreife mich im Ton, bin vielleicht ungeduldig. Verzeih mir einfach. Ich weiß, dass es mir leid tun wird, ich kann es Dir vielleicht aber gerade in dem Moment nicht sagen.

8. Höre einfach nur zu

Du weißt, ich bin stark und mutig und hoffentlich voll mit Optimismus. Es gibt aber Momente, da glaube ich, zu zerfallen, nicht mehr ich zu sein – sei dann einfach nur da, hör mir einfach nur zu – biete mir nicht sofort Lösungen an, ich wäre überfordert damit, sie zu durchdenken und würde ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich diese Lösungen nicht annehmen würde.

9. Mach Bilder von uns

Bilder sind schön, Bilder halten Momente fest und lassen so Erinnerungen entstehen. Ich möchte mich daran erinnern, dass Du da warst, möchte den Moment der Stärke, dem Moment in dem wir zusammen waren, immer wieder erleben. Ich möchte wissen, dass ich nicht allein bin. Denke nicht, so will ich Dich nicht in Erinnerung halten.

10. Ab und an möchte ich für mich sein

Mir ist nicht immer nach Gesellschaft. Ab und an brauche ich Momente ganz für mich allein. Momente, in denen ich in mich gehe und darüber nachdenke, was ich gerade erlebe, was ich durchmache und wohin mich die Reise führen wird. So habe ich die Möglichkeit, wieder zu mir und meiner Mitte zu finden und wieder in mir zu ruhen.

11. Meine Kinder brauchen Dich

Meine Kids brauchen Freunde. Nicht nur gleichaltrige Freunde, sondern Erwachsene, die sich um sie kümmern, die für sie da sind, wenn es mir mal nicht so gut geht, wenn ich vielleicht im Krankenhaus liege und nicht für sie da sein kann. Bitte kümmere Dich um sie. Es wäre schön, wenn sie bei Dir sein können, bei Dir und Deinen Kindern spielen können, wenn sie bei Dir ein ganz normales Familienleben erleben können. Denn mir fehlt ab und an die Kraft, Ihnen das zu sein, was ein Elternteil eigentlich sein soll. Meiner Frau/ meinem Mann geht es wahrscheinlich ähnlich. Vielleicht kannst Du Dich auch ein wenig um sie kümmern.

12. Ich möchte, dass Du Dein eigenes Risiko an Krebs zu erkranken reduzierst

Dir soll es erspart bleiben, das was ich gerade durchlebe, ebenfalls durchzumachen. Die Medizin mag vielleicht stetig neue innovative Therapien entwickeln, wodurch es möglich ist, Krebs zu heilen.

Aber die Krankheit nicht zu bekommen, ist  immer noch besser, als sie mit der besten Methode, die es derzeit gibt, zu therapieren.

• Hör auf zu rauchen.
• Nimm ab.
• Achte auf ausreichenden Schlaf.
• Ernähre Dich gesund und
• bewege Dich.
• Geh zur Vorsorge.
• Lass Dich regelmäßig durchchecken.
• Nimm Veränderungen an Deinem Körper nicht einfach hin, sondern lass es vom Arzt kontrollieren.

Gib Deiner Gesundheit einen anderen Stellenwert. Lebe in Balance und sei achtsam mit und zu Dir.

13. Nimm nichts für selbstverständlich

Liebe das Leben und LEBE es. Genieße jeden Moment und lebe im Jetzt. In Deiner Situation ist dies etwas völlig anderes als in der meinen. Überlege nicht, was Du irgendwann einmal tun könntest, später – tu es einfach – jetzt. Freu Dich. Auch über die kleinen Dinge im Leben.

14. Schenk anderen ein Lächeln.

Es ist ein Reflex – sie müssen einfach zurück lächeln. Und schon lachst auch Du wieder.

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Informieren oder konsumieren? Gesundheit im Internet Teil 1.

Schlagwörter

Gesundheitsinformationen, Health Information, Krebs, lymphom

Im Internet finden sich jede Menge Informationen. Auch jede Menge Informationen über Krankheiten und ihre Behandlungsmöglichkeiten. Doch wie verlässlich sind diese Informationen eigentlich? Und was stellen diese Informationen mit einem persönlich an?

Haben Sie sich schon einmal Gedanken gemacht, wie viel Gesundheit Sie im Netz konsumieren? Mal ganz ehrlich, wie oft googeln Sie eine Krankheit oder ein Symptom?

•         1/ Monat
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Wie viele Krankheiten haben Sie danach?  Geht es Ihnen danach besser oder schlechter?

Sich im Internet über Krankheiten zu informieren, ist kein neues Phänomen. Immer häufiger wird sich auf Webseiten, in Foren, auf Blogs oder aber in Communities über gesundheitsrelevante Themen informiert. Manche Menschen machen sogar einen Sport daraus.

Treffen sich 2 Cyberchonder: „Und, schon beim Arzt gewesen? „Nein, mache ich jetzt selber. Mein Arzt glaubt mir nicht. Dieser Blödmann. Dabei steht´s bei Google auf Rang 3.“ Und, meinte der andere“ Was investierst Du so in SEO, um Deine Erkrankung zu pushen?“

Tja. Was soll man dazu sagen?

Als ich 2012 mit der Verdachtsdiagnose Lymphom konfrontiert war, wurde mir schlagartig ganz anders. Ich konnte mir erst einmal gar nichts darunter vorstellen. Die Bezeichnung ließ ersteinmal ein riesengroßes Geschwulst vor meinem inneren Auge auftauchen. Lymphom hörte sich irgendwie so, naja, eben nach vergrößerten Lymphknoten an. Der erste Blick ins Internet zeigte mir, dass es gutartige und bösartige Lymphome gibt.

Gut ist immer gut. Das ließ ja erstmal  hoffen. Ich nehme dann mal das gut. Eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems? Bitte nicht. Bösartig sind andere. Wer bitte schön möchte so etwas haben? Und bitte, nicht jetzt! Ich bin gerade ziemlich beschäftigt. Das ist bestimmt was Gutartiges, sagte ich mir.

Rückblickend ließ sich damit aber auch mein Gewichtsverlust von fast 10 kg nicht erklären. Auf die Idee, dass ich Krebs haben könnte, bin ich damals nicht gekommen bzw. habe dies konsequent ausgeblendet und eher versucht, mich anzustrengen, wieder zu meiner alten Form zurück zukommen. Aber Krebs? Ich esse gerne Krustentiere, aber Krebs? Ich bin sensibel, aber gleich ein Krebs? Ich war richtiggehend geschockt, als meine Augenärztin mich mit dieser Diagnose konfrontierte.

„Nein, Fr. Stagge sagte sie, (mit einem Akzent, der die Annexion der Krim bereits damals herausfbeschworen haben könnte), es ist wirklich nicht davon auszugehen, dass es sich um eine gutartige Geschichte handelt. Es ist eher wahrscheinlich, dass es sich um eine bösartige Veränderung in ihrem Auge handelt.“

Diese herzlose Person. Konnte sie nicht einfach mal mit einer Veränderung im Auge anfangen? Sie war ja schlimmer als Dr. Google. „Können Sie bitte wieder in das Land gehen, aus dem Ihr harter Akzent stammt?!?“

„Meine Lebenserwartung beträgt also???“ fragte ich sie ganz geschockt, mit kaum hörbarer Stimme und wünschte mir gleichzeitig, nicht gefragt zu haben. Wann sterbe ich? Habe ich noch Zeit aufzuräumen? Was soll ich denn jetzt machen?

Schlimm war, dass ich zu diesem Zeitpunkt lediglich mit einer Verdachtsdiagnose konfrontiert war. Es stand noch gar nicht fest, es war nicht in Stein gemeißelt, einfach nur der Verdacht auf ein Lymphom. Aber ich war mir nicht sicher, ob ich noch sicheren Boden unter den Füssen hatte oder bereits im Bodenlosen versank. Alles drehte sich um mich und ich wusste nicht, in welche Richtung ich schauen sollte. Also wagte ich den vorsichtigen Blick ins Internet.

Da stand es. Niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom assoziiert mit Lebenserwartung.

Liebe Google-Mitarbeiter, dass könnt Ihr doch nicht machen. Ihr könnt doch nicht als 2. vorgeschlagenen Begriff „Lebenserwartung“ auftauchen lassen. Ich meine, ich will eigentlich gar nicht wissen, wie hoch meine Lebenserwartung ist.

Wisst Ihr, wie mich das unter Druck setzt? Am Ende würde ich einfach nur sterben, weil im Internet steht, dass die Lebenserwartung bei Patienten mit einem Non-Hodgkin-Lymphom genau 1 Jahr beträgt. (Hurra, ich habe überlebt. – Man muss nur schnell genug sein.)

Ich klickte mich ungefähr bis Seite 3 durch und schaute, was ich an Informationen finden konnte. Ehrlich. Mich hat mich nur die Seite interessiert, auf der stand, dass ich wieder gesund werde. Das alles gar nicht so schlimm ist und die Therapie im Vorbeigehen erledigt wird.

Die zu finden war aber leider gar nicht so einfach. Der Nebel, der mich umwabberte, war kaum zu durchdringen, irgendwie auch nicht greifbar, aber total undurchsichtig. Hilfe versprach ich mir durch Wikipedia, der Online-Enzyklopädie.

Doch um die Informationen zu verstehen, hätte ich ein Medizinstudium mit hämato-onkologischer Zusatzqualifikation gebraucht.

Welcher Mediziner bitteschön hat bitte diese Information so schwer verdaulich ins Internet gestellt?  Du wirklich Mediziner? Oder hast Du einfach nur einen Fachaufsatz kopiert???

In Gedanken schrieb ich sofort einen Brief. „Liebe Wikipedia, ich begrüße Deine medizinischen Qualitätssicherung, aber ich bin leider nicht in der Lage, die Informationen ohne medizinischem Fachwörterbuch zu verstehen. Und, liebe Wikipedia, ich möchte nicht sterben. Ich habe eigentlich auch keine Langeweile, mich durch Eure Fachaufsätze zu lesen. (Fortsetzung folgt.)

Rein gedanklich wurde meine Krankenakte immer umfangreicher. STOP! Das will ich nicht. Ich möchte wissen, WIE ICH SO SCHNELL WIE MÖGLICH WIEDER GESUND WERDE! Das kann doch nicht so schwer sein. Hier wird man ja nur allein vom Lesen krank. Also schaute ich weiter und landete bei der Deutschen Krebsgesellschaft.

Eine Vielzahl bösartiger Erkrankungen des lymphatischen Systems.

„Törööö.“, hörte ich Benjamin Blümchen, rufen. „Eine Vielzahl bösartiger Erkrankungen.“ Mir reicht eigentlich eine. Bösartige Lymphknotengeschwulst.

Wer möchte meine Lymphknoten haben? Wo kein Lymphknoten, da kein Geschwulst. Klingt logisch, oder?

Was möchte ich denn lieber haben? Non-Hodgkin oder Hodgkin?

Bei diesem Gedanken wurde mir heiß und kalt. Darf ich so denken oder werde ich damit automatisch in alle Ewigkeit verdammt und bekomme das Schlimmste vom Schlimmen? Ist das der Grund, warum ich am Ende „… viel zu früh von dieser Welt gegangen bin.“? Das kann im ganzen Körper vorkommen. Am Ende hat das Ganze schon gestreut und ist noch ganz woanders zu finden.

H.I.L.F.E. Mir wurde ganz anders. Und ich bekam furchtbare Angst. Am Ende bin ich Schuld daran, dass ich Krebs habe, nur allein weil ich im Internet diese Verdachtsdiagnose recherchiert habe.

Mir verging schlagartig die Lust, weiter nach Informationen zu suchen. Ich fing an, zu bereuen, überhaupt gesucht zu haben. Ich kam mir vor, wie ein übler Mitwisser, der wissentlich in einen riesen großen Schlammassel hineingezogen worden ist.

Mensch. Das Ganze muss doch ein Missverständnis sein! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS!

Langsam hörte ich wieder in mich, ob meine positiven, nennen wir es mal Affirmationen, schon geholfen haben und ich wie durch Geistheilung wieder gesund bzw. gar nicht erst krank geworden bin. Leider war niemand da, der mir das bestätigen konnte. Da saßen nur ich und der Computer. Und er war ganz klar im Informationsvorteil. Und bezog sich auch noch auf Quellen, von denen ich noch nie etwas gehört habe.

Einen letzten Versuch wage ich noch, sagte ich mir. Kompetenznetzwerk Maligne Lymphome. Kompetenz klingt nach Heilung! Und dort fand ich sie, die langersehnte Information.

Das musste die Rettung sein. Da stand es. Lymphome können heilbar sein. Jetzt hatte ich 2 Optionen. Ein gutartiges Lymphom, völlig uninteressant, da gutartig oder aber ein indolentes Non-Hodgkin-Lymphom, was heilbar ist.

Aber hatte ich wirklich ein Lymphom?

Bis jetzt stand noch nichts fest. Außer dass die Veränderung der Bindehaut überhaupt nicht rückläufig war, eher größer wurde, ich vor Angst nichts mehr essen konnte, gleichzeitig aber versuchte, mich mit essen vollzustopfen, um nur keine Krankheitssymptome zu haben. Geholfen hat es leider nicht, ich nahm eher noch mehr ab. Zukünftiges Supermodel. Schön. Ich wollte schon immer essen können, was ich wollte. Ohne zuzunehmen.

Aber konzentrieren wir uns wieder auf das, was dort stand. Lymphome können heilbar sein. Lymphome sind heilbar! oder können heilbar sein!

Fucking, Ihr mit Eurem „WIR DÜRFEN KEIN HEILSVERSPRECHEN ABGEBEN. DAS IST VERBOTEN!MAN KÖNNTE UNS VERKLAGEN! Super Ihr Lieben, ich möchte keinen Hamster in der Mikrowelle trocknen, sondern einfach nur hören, dass ich wieder gesund werde!

Aber immerhin. Das war wie ein Streichholz, nach dem ich gegriffen habe. Ich habe den Betreiber der Webseite gepriesen. Sie sind ein guter Mensch. Fuck of the Wissenschaftlichkeit of Wikipedia. Wer bitte möchte in meinem Zustand lesen, welche Kiel-Klassifikationen es gibt und wie sich die WHO-Klassifikation davon unterscheidet.

Heute würde ich vielleicht sogar lesen. Aber nur, wenn es für einen Freund ist.

Aber schon breitete sich wieder der Zweifel aus. „Was, wenn das gar nicht stimmt, was dort steht?“ Hat sich vielleicht die ganze Welt gegen mich verschworen. Will mich vielleicht jemand beruhigen oder aber die bittere, böse Wahrheit verschweigen? Meine Eltern haben mir schon als Kind nie gesagt, wann der nächste Zahnarzttermin ansteht. Sie hatte wahrscheinlich keine Lust darauf, dass ich pünktlich 2 Wochen vor Termin nichts anderes getan habe, als ein riesiges Theater (Wahrnehmung meiner Eltern) zu veranstalten. Ich habe Tag und Nacht geweint und gebettelt, dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Ich habe mir sogar gewünscht, dass die Welt untergeht, nur dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Das das völlig egoistisch war, war mir nicht wirklich bewusst. Ich habe einfach nur um mein Überleben gekämpft. Damals. Und jetzt? Jetzt stand ich da mit einem Berg an Informationen, die gar nicht einordnen konnte.

Diner en blanc oder ein Märchen aus 1000 und einer Nacht

Schlagwörter

düsseldorf, diner en blanc, flashmop

Gestern war einer der schönsten Abende, die ich bisher erlebt habe. Gefühlt 1000 Leute trafen sich ausgerüstet mit Tischen, Stühlen und einem Drei-Gänge-Menü  in Düsseldorf und veranstalteten einen Dinner-Flashmop.

Ein Flashmop ist ja nicht unbekanntes und kommt häufiger vor. Aber ein Dinner-Flashmop? Hatte ich noch nie gehört und war gespannt, wie ein Flitzebogen.

Wir trafen uns auf dem Burgplatz in Düsseldorf und erfuhren dann über Facebook, wo wir hinzugehen haben. Und los ging es. Gefühlt 1000 Leute pilgerten der Rheinuferpromenade entlang, hin zum Rathausufer  und machten es sich dort gemütlich.

Alle hatten sich an die Vorgaben gehalten  und waren vom Scheitel bis zur Sohle in weiß gekleidet erschienen. Ich kam mir vor, wie in einem Märchen. So viele weißgekleidete Menschen. Die Stadt der Engel in Düsseldorf? Es hatte so etwas Leichtes, etwas unheimlich beruhigendes, diese vielen Menschen zu sehen, die alle in weiß gekleidet zusammen gegessen, getrunken, gesungen und getanzt haben. Es war definitiv ein Märchen. So etwas gibt es sonst nicht. Es war ein Traum.

Die Einkaufsliste besagte, dass pro Tisch 2 Stühle, ein weißes Tischtuch, einen Kerzenständer und wunderschöne Tischdekorationen mitzubringen sei. Es war ein so schöner Anblick, wie die Menschen über den Burgplatz gepilgert sind, Tische, Stühle und ihre Essensvorräte im Gepäck hatten. Und alle in Weiß. Als wir uns dann am Rathausufer niedergelassen haben, bauten alle Ihre Tische auf und verwandelten die Rheinuferpromenade in ein Meer aus endlos langen Tischen. Große Tische, kleine Tische, Tische, die eng beieinander standen und den Eindruck einer riesengroßen Tafel hatte. Alle mit weißen Tischtüchern, Silbernen Kerzenständern, Windlichterns, Blumen dekoriert. Das sah alles so wunderschön aus.

Und dann ging es los. Ein kaltes Drei-Gänge-Menü bestehend aus Vorspeise, Hauptspeise und Nachtisch, Wein, Wasser. Und auch das war wieder perfekt aufeinander abgestimmt. Das Restaurant unter freiem Himmel. Am Rhein, mit 1000 Leuten und jeder hatte etwas anderes zu essen dabei. Ich glaube, die Besucher, die auf der Rheinpromenade entlanggelaufen sind, ist das Wasser im Mund zusammengelaufen. Das hatte so etwas von #Hach. Ich konnte einfach nur den Tischen entlanglaufen und habe mich gefreut, über das, was ich dort gesehen habe. Das erinnerte mich ein wenig, an die Food-Abteilung im Harrods.

Ich glaube, dass jemand, der am Rhein entlanggelaufen ist, geglaubt hat,

• entweder in einem Film zu sein
• oder, einer Hochzeit beizuwohnen
• oder aber, eine riesengroße Geburtstagsparty mitzuerleben.

Es war ein unvergesslicher Abend. Ich kann es immer noch kaum in Worte fassen.

Vielen Dank an die, die diesen Flashmop ins Leben gerufen haben. Etwas Besseres hätte Euch nicht einfallen können. Ich freue mich schon auf das nächste Mal.

Krebs und nun? Der Informationsdschungel im Internet

Schlagwörter

ePatient, Fuck Cancer, Gesundheit, informationssuche, iqwig, krankehaus, Krankheit, Krebs, lymphom, patient

Gibt man medizinische Begriffe, Krankheitsnamen oder Diagnosen in eine Suchmaschine, wie z.B. Google ein, kann man sich von der Vielzahl an Suchergebnissen faktisch erschlagen fühlen. Millionen über Millionen Informationen zu Diagnosen, Behandlungsmöglichkeiten von Krankheiten, Wirkungen und Nebenwirkungen von Medikamenten sowie den Behandlern selbst. Bedenkt man, dass jedes Jahr mehr als eine Million medizinischer Studien veröffentlicht  und etliche Ergebnisse davon ins Netz gestellt werden, dies aber wiederum nur ein Bruchteil dessen ist, was man validierte, wissenschaftlich fundierte Information nennen darf, so kann man sich in etwa vorstellen, dass selbst der medizinisch „vorgebildete“ Bürger wie ich ab einem bestimmten Zeitpunkt auf Durchzug schaltet.

Ich beschäftige mich schon ziemlich lange mit den Themen Social Media, Healthcare, Patientenkommunikation und Informationsverbreitung im Internet. Es ist mein Job, zusammen mit Unternehmen, Strategien zu entwickeln, mit deren Hilfe  unterschiedliche Zielgruppen via Internet erreicht werden und anschließend so zufriedenstellend wie möglich bedient , Marken positioniert werden und die Reputation bzw. der Trust damit erhöht wird. Ich bin faktisch im Internet zuhause.

Das Social Web

Einige Beziehungen spielen sich ausschließlich in sozialen Netzwerken ab. Das sehr schön und aber bitte immer mit Interpretationsspielraum. Beziehung ist immer relativ, aber ab und an fühle ich mich dem ein oder anderen Facebook-Freund näher, als manch einer Person, mit der ich im Offline-Leben zu tun habe. Einige Facebook-Freunde, Twitter-Follower oder XING-Kontakte  haben den Sprung ins Offlineleben geschafft. Was ich als eine echte Bereicherung empfinde.

Leider hat man aber immer nur ein bestimmtes Zeitkontingent zur Verfügung. Und wie überall, wir können nicht alles und wir können nicht alles auf einmal – treffen.

Mir macht meine Arbeit immer sehr viel Spaß und Freude. Immer wieder bin ich fasziniert, was ich im Netz alles erfahren, wen ich kennenlernen und worauf ich gut und gerne verzichten kann.

Krebs. Und nun?

Auch zu gesundheitlichen Fragestellungen habe ich des öfteren und gerne recherchiert. Und plötzlich war alles anders. Auf einmal kennst Du den riesen Unterschied zwischen ich beschäftige mit beruflich mit Gesundheit und ich habe ein Problem mit meiner Gesundheit. Auf einmal weißt Du, wie es ist, wenn Dir der Boden unter den Füssen weggezogen wird und Du ins Bodenlose fällst. Auf einmal kennst Du das Gefühl, wenn Dir das Blut in den Adern gefriert. Auf einmal kennst Du all die bescheuerten Floskeln und merkst – ich bin jetzt auch einer von denen, denen das passiert, so richtig. Und Du kommst da nicht so einfach wieder raus. So naja, ne.

Plötzlich stand ich vor einem Berg an Informationen, den ich gar nicht einordnen konnte und ehrlich gesagt auch gar nicht wollte.

Zu groß war der Schock und die  Angst, falsche oder enttäuschende Informationen zu finden, Informationen falsch zu beurteilen und darüber nachzudenken, was die Informationen nun genau für mich bedeuten könnten. Neugierig, wissendurstig ist wohl erstmal auf Eis gelegt. Denn das was ich lese, könnte Konsequenzen haben. Da könnte stehen, dass ich sterbe. Ich will aber noch nicht sterben.

Am liebsten hätte ich die Fenster aufgemacht und auf Durchzug geschaltet, einen Fön herausgeholt und die Informationen hinweggepustet. Einen Reset-Button gedrückt und alles nutzlose einfach gelöscht.

Der Wunsch: Am liebesten gar nicht darüber nachdenken und hoffen, dem Tod dem ich auf einmal gegenüber stand, der mir das Du angeboten hat, einfach nur  von der Schippe zu springen. Ihm zu sagen: „Wissen Sie was? Sie haben sich in der Hausnummer geirrt. Und – ich glaube, ich möchte gar nicht per Du sein“ „Wie mein Vater immer so schön zu sagen pflegte: „Es sagt sich leichter Du Arschloch, als Sie Arschloch.“ Ihr könnt Euch nicht vorstellen, auf was für Ideen man auf einmal kommt. Ich habe dem Tod Sechs-Gänge-Menüs gekocht, dass er sich satt ist und dann einfach nur einschläft und ich währenddessen einfach abhaue. Das Problem war nur, der lies nicht locker und war immer präsent.

Das was einem die Eltern früher gesagt haben, wenn Du morgen früh auffwachst, dann ist alles wieder gut – wünschte ich mir von ganzem Herzen. Das konnte doch alles nur ein dummes Missverständnis sein. Proben vertauscht oder so.

Was einem in so einem Moment alles durch den Kopf geht, kann eigentlich niemand außer derjenige verstehen, der es selbst erlebt. Haben Sie schon einmal gesagt bekommen – Sie haben Krebs? Es tut mir leid, dass ich es Ihnen mitteilen muss, aber an der Diagnose gibt es nichts zu rütteln.

Wenn man das gesagt bekommt, hat man unterschiedliche Möglichkeiten. Die einen konsumieren auf einmal alles, was ihnen in die Hände fällt. Wollen alles ganz genau wissen. Andere möchten am liebsten gar nichts wissen, die Zeit bis zum nächsten Untersuchungstermin einfach so normal wie möglich weiter leben und sich überhaupt nicht damit auseinandersetzen, was bei den diversen Untersuchungen noch alles zum Vorschein kommt. Eine Diagnose recht schließlich.

Medizinische Informationssuche im Internet

Das zum Thema „medizinische Informationssuche im Internet“ ein enormer Aufklärungsbedarf besteht, versteht sich meiner Meinung nach von selbst. Würde ich hier die Frage „Habt Ihr/Sie schon einmal im Internet nach medizinsichen Informationen gesucht?“ stellen – so wird wahrscheinlich fast jeder mit „JA“ antworten. Besonders sensible Informationen zu Themen, die mit Schamgefühlen verbunden sind, Themen, die man im ersten Moment nicht einmal mit dem eigenen Partner oder dem Arzt besprechen möchte, werden im Internet gesucht. Das Problem ist aber, dass die Fragezeichen hinterher häufig übergroß sind, weil der Suchende die gefundenen Informationen nicht in den gewünschten Kontext setzen bzw. richtig beurteilen kann.

Um dem vorzubeugen, bieten immer mehr Krankenkassen, so z.B. die Techniker Krankenkasse, ihren Mitglieder kostenlose Aufklärung an und leiten sie in Kursen, gezielt und systematisch an, im Internet nach Informationen zu suchen. Auch das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen engagiert sich in diesem Feld.

So fand gestern in Köln eine Patienteninformationsveranstaltung statt. In Vorträgen und Workshops wurde vermittelt, wie man im Internet nach Informationen suchen kann, wie man welche Informationen wie beurteilen sollte und welche Kriterien es gibt, Websiten und die Qualität der medizinsichen Information einzuordnen. Ich fand die Veranstaltung sehr gelungen. Die Referenten/ Mitarbeiter wussten alle wovon sie gesprochen haben und beherrschen ihre Arbeit aus dem FF. Das müssen sie aber auch, wollen sie dem Anspruch, den das Institut an sich selbst stellt, gerecht werden.

Der Anspruch ist hoch. Unabhängig, evidenzbasierte und allgemeinverständlich sollen die angebotenen Informationen sein. Und dabei allen zur Verfügung stehen. Die Entscheidungsfindung im Verlauf einer Erkrankung soll so informiert wie möglich stattfinden. Das geschieht auf der eigenen Webpräsenz Gesundheitsinformation.de, die ich sehr gelungen finde. Die Themengebiete sind sauber aufgeschlüsselt und die Erkrankungen sehr umfassend dargestellt. Auch das Vorgehen, wie diese Informationen gewonnen werden, wird ausführlich beschrieben. Was mir persönlich aber zu ausführlich ist. Ich möchte nicht wissen, warum, weshalb und wie Studien durchgeführt werden, sondern dass sauber durchgeführt und bewertet worden sind und mir letztendlich die Informationen geben, die mir helfen, mit der Krankheit umzugehen und so schnell wie möglich gesund zu werden. Eine Art TÜV-Siegel finde ich in diesem Zusammenhang hilfreich und angebracht.

Der informierte Patient, der so viel Informationen wie möglich zur Verfügung gestellt bekommt und dann mit seinem Arzt in einen Prozess des shared desicion making geht – das gibt es noch nicht so lange. Bis vor einigen Jahren sah das Ganze nämlich ganz anders aus. Aber der Prozess der Transformation lässt auch das deutsche Gesundheitswesen und die Arzt-Patientenbeziehung nicht unverändert.

Das gängige Klischee ist bzw. war doch – man geht zum Arzt – erzählt seine Geschichte, erklärt ihm, wo es weh tut – wird untersucht und bekommt dann eine Diagnose und die entsprechende Behandlung präsentiert. Da man ja so schnell wie möglich wieder gesund werden möchte, schluckt man die verschriebenen Pillen.

Mit dem Internet und mit sozialen Netzwerken hat sich dies aber verändert. Mal davon abgesehen, dass es ja bereits elektronische Pillen gibt, sind wir temporär alle Bundestrainer, Bundeskanzler und Super-Docs. Wir kennen uns in der Behandlung von Diabetes aus, wissen was Betablocker sind und bekommen vermittelt, dass Ärzte auch nur mit Wasser kochen.

Hoffentlich können wir die Transformation zum Cyberchonder noch stoppen.

Ich möchte, dass mein Arzt seine Zeit damit verbringt, sich mit medizinischen Themen zu beschäftigen und nicht stundenlang mit Patienten beschäftigt ist, die ihn gefühlt in den Wahnsinn treiben und ihm die Diagnosen, Behandlungsmöglichkeiten und Medikamente ausgedruckt um die Ohren knallen. Aufgeklärte Patienten, die mit ihren Ärzten in die Diskussion um Behandlungsmöglichkeiten gehen, mögen die Zukunft sein – ich aber möchte mir außerdem noch eine Weile die Illusion erhalten, dass mein Arzt weiß, woran ich erkrankt bin und weiß, wie man die Erkrankung so schnell wie möglich in den Griff bekommt.

Tausende Ärzte sind Tag für Tag damit beschäftigt, ihre Patienten wieder auf den Boden zu holen und sich parallel durch einen ausgedruckten Diagnoseberg zu wühlen. Die Quellen sind z.T. so dubios und das vom Patienten angedachte Behandlungsschema lässt dem Mediziner die Haare zu Berge stehen. Gleichzeitig steigt aber auch der Stress-Pegel des Mediziners, da man nie weiß, ob ein Mysteryshopper unterwegs ist, dass der Patient heimlich aus dem Sprechzimmer twittert und direkt via Twitter eine Zweitmeinung einholt und man sich schon die halbe Nacht vor dem PC sitzen sieht, um sein eigenes Fachwissen aufzufrischen und die Diagnose von Dr. Google zu hinterfragt.

Entzauberung der Ärzte

Ein Dilemma – glauben Sie es mir. Ich kann sowohl die eine, wie auch die andere Seite verstehen. So, wie wir uns irgendwann von unseren Eltern, als die allwissenden Götter verabschieden, entweder, weil ihr Wissensstand aus diversen Gründen einfach nicht mehr unserem Leben entspricht oder wir uns andere Idole gesucht haben, Menschen, von denen wir lernen und die uns in unserer Weiterentwicklung fördern, so wird auch der Hausarzt irgendwann entzaubert.

Meiner übrigens nicht – der ist super! Allerdings muss ich auch gestehen, dass ich meine Informationssuche an dem Tag, als ich mit der Verdachtsdiagnose und der endgültigen Diagnose konfrontiert war, radikal eingeschränkt habe. Mir hat es geholfen. Mein Umfeld hat das selbstverständlich wieder wett gemacht, da auf einmal jeder Bestens informiert war. Aber auch da habe ich einen Schnitt gemacht.

Trusted Information

Ein Punkt war nämlich überhaupt nicht gegeben. Der Punkt, wie die gefundenen Informationen zu beurteilen sind. Woher stammen die Informationen? Wer hat sie veröffentlicht? Welches Ziel hat der Veröffentlicher der Informationen? Wie werden die Informationen präsentiert? Wie aktuell sind die Informationen? Um welche Krankheit handelt es sich noch einmal?

Und genau das wurde uns auf dem gestrigen Patienteninformationstag auch angeraten. All das zu hinterfragen. Alles was ich haben möchte, sind Trusted Information, die mir gleichzeitig so viel Hoffnung und Mut machen, die Zeit der Behandlung zu überstehen. Das war auch das Thema der letzten HCSMEU-Tagung, die letztes Jahr in Brighton stattgefunden hat. Wie sollen medizinsiche Informationen aufbereitet sein? Welchen Informationsgehalt vertragen Patienten? Wer ist wie gefordert, wenn es darum geht Informationen zu beurteilen und zur Verfügung zu stellen. Und ich bin jemand, den es nicht interessiert, wer an welcher Studie teilgenommen hat, was genau alles getestet wurde und wie lange.

Alles wichtige Dinge – mit absoluter Sicherheit – ich aber möchte nur die optimale Behandlung haben. Ich möchte hören, dass ich wieder gesund werde. Manch einer mag darüber lachen und mir auf Biegen und Brechen vor Augen führen wollen, dass es nicht so ist. Das es ein kindlicher Wunsch ist. Ich finde es aber unmenschlich, wenn meinem Wunsch nicht entsprochen wird und mir Wahrscheinlichkeiten und Unwahrscheinlichkeiten um die Ohren geknallt werden. Ich weiß selbst, dass es Nebenwirkungen gibt, dass es immer eine bestimmte Wahrscheinlichkeit gibt, die durch das Raster durchfällt. Ich weiß selbst, dass ich zeitweise Stress gehabt habe, der vieleicht sogar diese Krankkheit, die so selten ist, dass nur 1 Person von 1.000.000 Personen sie bekommt, verursachen könnte. Aber schon allein diesen Gedanken verbiete ich mir. Da ich glaube, dass der menschliche Körper ein ungeheures Potential und starke Selbstheilungskräfte hat. Und Belehrungen ist das allerletzte was jemand braucht, wenn er dabei ist, sich nach vorn zu orientieren.

Aber gut, jeder hat seine eigene Bewältigungsstrategie. Mein Leben ging so normal wie möglich weiter. Ich kann jedem nur raten, der Krankheit nicht den Stellenwert einräumen und sich den ganzen Tag damit zu beschäftigen. Mir hat es geholfen, ganz normal weiterzuarbeiten. Mit Menschen zusammen zu sein und gar nicht erst in das Loch zu fallen, in das jeder fallen kann. Ich habe mich zeitweise wie ein traumatisiertes Kriegsopfer gefühlt. Mich aber damit zu beschäftigen, warum ich traumatisiert bin und was die Diagnose Krebs in mir auslöst, hätte mich in einen Strudel gerissen, aus dem ich definitiv nicht so einfach herausgekommen wäre. Es ist wie in einem Flugzeug, wenn die Stewardess vor dem Start erklärt, dass gesunde Erwachsenen doch bitte die Sauerstoffmaske zuerst sich selbst aufsetzen, bevor sie sich um kleine Kinder und ältere Menschen kümmern. Niemandem ist geholfen, wenn die Kinder Sauerstoff bekommen, aber keinen Erwachsenen haben, der Ihnen im Fall einer Bruchlandung aus dem Flugzeug hilft. Und so war es auch bei mir. Erst einmal zentrieren und die Kraft und Energie dazu nutzen, wieder gesund zu werden. Dann kann ich mich immer noch damit auseinander setzen, warum ich so geschockt war, als ich der Endlichkeit des menschlichen Seins ins Auge geblickt habe und hinter mir die Dinge gesehen habe, die ich noch gerne erleben möchte und vor mir ein riesengroßes schwarzes Loch.

In diesem Sinne, konsumieren Sie vorsichtig. Man weiß nie, welche Informationen sich im Kopf festsetzen und irgendwann unbewusst abgerufen werden.

Mein erster Blogbeitrag!

In den letzten 3 1/2 Jahren habe ich mich im Rahmen meiner Aufgaben als Produktmanagerin und Business Developer intensiv mit dem Thema „Social Media“ auseinandergesetzt. Zum einen verfolgte ich die Entwicklungen passiv und war immer wieder auf´s Neue davon begeistert, wie schnell sich das Rad dreht und das heute nichts mehr ist, wie es gestern war. Dies bezieht sich sicherlich nicht nur explizit auf das Thema „Social Media“, sondern auf mein gesamtes Leben, aber gerade in diesem Feld geschehen so viele Dinge.

Mir war und ist es immer wichtig gewesen, nicht nur über „Social Media“ zu reden, sondern die unterschiedlichen Tools auch tatsächlich in meinem täglichen Arbeitsalltag zu nutzen. Dabei habe ich mich manchmal in einem absoluten Niemandsland bewegt und in anderen Momenten konnte ich auf „Best-Practise“-Modelle zurückgreifen. Diese konnte ich aber auch nur deshalb nutzen, weil ich auf XING, LinkedIn, Facebook und Twitter unterwegs war. Wo hätte ich sonst die Informationen generieren können?

Zu meinen beruflichen Aufgaben gehörten z.B.

• die Durchführung von Markt-, Kunden- und Wettbewerbsanalysen,
• die Analyse und Bewertung neuer Geschäftsideen
• die Organisation des Product Development
• die  Entwicklung und Umsetzung von Marktstrategien
• sowie das Netzwerkmanagement

Und genau da habe ich auf ganz pragmatische Art und Weise angesetzt und eben nach für mich passenden Lösungen gesucht und sie auch gefunden. Fragen, die ich mir und die mir meine Kontakte, Follower und Freunde beantwortet haben waren z.B.

• Welche Möglichkeiten habe ich z.B. um Marktforschung zu betreiben?
• Wie kann ich Netnographie einsetzen?
• Wie kann ich eine Community aufbauen? (neue Kunden und auch Kunden, die schon von uns begeistert sind)
• Wie kann ich Wissengenerieren und dieses Wissen z.B. in der Produktentwicklung nutzen?
• Wie kann ich das Image meines Unternehmens für uns positiv beeinflussen?
• Wo gibt es Schnittstellen zwischen Marketing, Vertrieb, PR und Personalmarketing und wie kann ich dort mit der Nutzung von Social Media“ ansetzen?
• Wie bekomme ich die für mich relevanten Informationen so schnell und so aktuell wie möglich her?

Spannend war dann auch, wie ich offline und online sinnvoll miteinander kombinieren kann. Was kann worauf aufbauen? Was macht überhaupt für wen Sinn? Aber eigentlich ist es ganz einfach. Sag ich jetzt einfach mal so… Ich habe zwar nicht das Ei des Kolumbus gefunden und den Stein der Weisen suche ich auch noch, trotzdem konnte ich viele Fragen für mich beantworten. Auch bin ich mir über die Gefahren, die mit einer starken Online-Präsenz verbunden sind, bewusst. Ich denke aber auch, dass ich durch mein proaktives Vorgehen einige Dinge gezielt steuern kann.

Lange Rede kurzer Sinn. Ich freue mich auf den Dialog mit Euch!

viele Grüße

Anja