Was Dein Freund von Dir hören möchte, wenn er Krebs hat, er Dir aber vielleicht niemals sagen würde

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Heute ist Welt Krebs Tag.

Ich hätte nie gedacht, dass mich das Thema einmal so bewegt. Ich anderseits so gelassen damit umgehen kann. 10933935_10206311608418113_4940517534469036509_n

Der Grund für das Erstere: Ich hätte nie gedacht, dass ich jemals an Krebs erkranken werde.

Der Grund für das Zweite: Ich hätte nie gedacht, dass Krebs heilbar sein kann, wusste am Anfang nicht, wie es enden wird und das es möglich ist, aus dem Nebel zu treten und zu sehen, dass es hinter dem Dunkel noch Licht gibt. Das Krebs nicht automatisch tot bedeutet.

Und wenn ich mir jetzt, hier, in diesem Moment überlege, dass der Schmerz verschwunden ist, dass alles gar nicht so weh getan hat, ist, gar nicht so schlimm war, dass sich die Hoffnungslosigkeit aufgelöst hat, dass ich wieder lachen kann, mich wieder freuen kann, dass es sich lohnt zu hoffen und zu kämpfen – dann breitet sich auf einmal ein unendlich tiefer Frieden in mir aus. Ich kann mich wieder freuen, kann wieder lachen und habe Freude am Leben.

Krebs lässt sich inzwischen gut behandeln. Wenn er früh genug erkannt wird, ist er sogar heilbar. Krebs kann sogar je nach Krebsart mit den richtigen Medikamenten jahrelang in Schacht gehalten werden. Sogar so, dass man sein Leben weitestgehend normal weiter leben kann.

Ich habe nicht zu hoffen gewagt, dass dies eines Tages passieren wird, habe gedacht, ich muss sonst etwas dafür tun, meine Seele verkaufen, Deals abschließen, mich mein Leben lang in eine Zwangsherrschaft stecken oder aber der Sklave von etwas anderem sein. Man nennt dies Angst. Und Angst hat unterschiedliche Facetten. Ich glaube, ich habe die schlimmste Form erlebt.

Ich glaube aber, dass man mir dies nicht wirklich angemerkt hat. Was ich aber gemerkt habe ist, dass sozialer Rückhalt enorm helfen kann, das es wichtig ist, Menschen zu haben, die Anteil nehmen, dass es wichtig ist, eine Aufgabe zu haben, die den Geist ablenkt und neue, schöne Dinge ins Leben bringt. Und vor allem, dass es wichtig ist, das eigene Leben so normal wie möglich weiterzuleben, ohne Einschränkungen.

Leider gab es auch Verluste zu beklagen. Gründe, warum sich Menschen aus meinem Leben zurückgezogen haben gibt es viele. Angst, Unsicherheit, Konfrontation mit dem Tod im eigenen Freundeskreis – vielleicht auch meine Art, damit umzugehen. Aber leicht war es auch für mich nicht zu akzeptieren, dass ich auf einmal nicht mehr allein durch meine Willingness, eine Heilung herbeifühen konnte. Das es nicht reichte, sich einfach nur anzustrengen, einfach nur diszipliniert zu sein, um ein gewünschtes Ziel zu erreichen. Um wieder gesund zu werden.

omino shockAuf einmal kämpfst Du gegen eine Krankheit, die bei anderen nur Angst und Schrecken auslöst und eigentlich nur mit dem Tod und dem Wort sterben assoziiert wird.

diversitàDu wirst von anderen kategorisiert und bist auf einmal nicht mehr die Freundin, die man einfach mal auf einen Kaffee trifft, sondern die Freundin, der man einen Krankenbesuch abstattet.

gabbia

Du musst auf einmal nicht mehr nur mit dem täglichen Wahnsinn zurechtkommen, sondern mit etwas, was sich so unverschämt in Dein Leben drängt und damit droht, Dein ganzes Leben zu vereinnahmen.

lavartice stesaDie Therapie ist so weit weg von Deinem täglichen Leben bzw. stellt Dein ganzes Leben auf den Kopf. Ab und an weißt Du nicht mehr, ob die Krankheit an sich oder aber die Therapie und der Umgang mit Dir, das größere Übel ist.

coccinellaDu durchläufst nicht enden wollende Untersuchungen, hast Angst vor der Verkündung der Untersuchungsergebnisse, möchtest diese am liebsten gar nicht hören.

aviditàDer Therapieplan nimmt in der Regel wenig Rücksicht auf Deinen Alltag und selbst wenn Du es nicht willst, musst Du Dich krankschreiben lassen, nur um die Termine wahrnehmen zu können.

piranhaDu triffst medizinisches Fachpersonal, welches täglich Dir und Deiner Erkrankung in 100facher Ausführung gegenüber steht, kaum mehr eine Beziehung zu Dir aufbauen kann und Dich zu einem Case, zu einer Nummer, zu einem Rädchen im System werden lässt.

Das alles erträgt man nur, mit dem Wunsch, so schnell wie möglich wieder gesund zu werden.

Doch auch wenn dies der tägliche Wahnsinn eines an Krebs erkrankten Patienten ist, so würden Sie als Außenstehender es unter Umständen niemals erfahren. Vielleicht, weil es uns nicht bewusst ist, vieleicht weil wir Stärke und Zuversicht ausstrahlen möchten. Vielleicht möchten wir aber auch einfach nicht als jemand betrachtet werden, der hilflos ist und bei all der tatsächlich gefühlten Hilflosigkeit, ab diesem Moment plötzlich wie ein kleines Kind behandelt, gar bevormundet wird. Vielleicht möchten wir Sie aber auch einfach nicht damit belasten.

Als eigentlich starke Persönlichkeit, die es gewohnt ist die Dinge anzugehen, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen, ist es auf einmal seltsam, andere um die banalsten Dinge zu bitten. Kim Helminski Keller, beschreibt dies in einem Blogpost ziemlich treffend und bringt die wesentlichen Dinge auf den Punkt.

Mich hat es nicht mehr losgelassen und ich habe hier Dinge von ihr aufgegriffen, ergänzt und niedergeschrieben.

Dinge, Dein Freund, Deine Freundin, vielleicht sogar Dein Mann oder Deine Frau, wenn sie oder er ehrlich wären, sagen würden:

1. Ruf mich an!

Ja, ich weiß, dass Du mir geschrieben hast, melde Dich, wenn Du etwas brauchst. Aber bitte, warte nicht bis ich mich melde. Mir ist es unangenehm, Dich zu bitten, Zeit mit mir zu verbringen, einfach nur Zeit, aber Zeit, die Dich vielleicht davon abhält, Dein Leben zu leben, Deine Arbeit zu erledigen oder aber Zeit, die Du vielleicht mit Deiner Familie verbringen möchtest. Frag mich bitte, denn ich habe außerdem Angst davor, dass Du Nein sagst und keine Zeit für mich hast.

2. Ich möchte ich sein dürfen.

Ich bin immer noch ich selbst. Ich deale vielleicht mit Dingen, die die eigene Vorstellungskraft überschreiten, aber ich bin immer noch die selbe Person, die ich vor der Krankheit war. Ich habe Gefühle, ich rege mich auf, ich erlebe die Dinge – vielleicht anders, aber bitte beziehe nicht automatisch alles auf die Krankheit.

3. Bitte sag mir nicht, dass ich demütig und dankbar sein soll!

Es gibt ein Leben außerhalb und ich habe immer noch ein Recht darauf, dieses Leben zu leben. Ich muss nicht demütig sein, nur um nur wieder gesund zu werden, dankbar sein, für jeden Heilungserfolg und ich möchte nicht das Gefühl haben, vor lauter Dankbarkeit, den Küchenboden wischen zu müssen.

4. Frag mich, was ich mache!

Frag mich nicht – Wie fühlst Du Dich? oder Wie geht es Dir? Frag mich: Was machst Du so? Dann kann ich Dir von den schönen Dingen erzählen. Vielleicht spornt es mich an, ein neues Projekt anzugehen, eine neue Sprache zu lernen, eine Ausbildung zu machen – damit ich etwas zu erzählen habe. Vielleicht können wir aber auch gemeinsam über die bösen, einen nicht verstehenden Leute schimpfen oder über sie herziehen, die einfach keine Verständnis für meine Situation haben.

5. Versuche nicht den Lehrer zu spielen oder mich zu bevormunden.

Komm mir bitte nicht mit Erklärungen, warum ich die Krankheit bekommen habe. Mach mir keine Vorwürfe, weil ich in Deinen Augen ein ungesundes Leben geführt habe und selber schuld daran bin, jetzt diese Krankheit zu haben. Brems mich nicht, wenn ich aktiv und voller Freude, neue Projekte angehe. Erkläre mir nicht, dass ich jetzt Ruhe brauche. Versuch nicht mein Leben umzukrempeln, sondern sei einfach nur da. Begleite mich. Freu Dich für mich.

6. Reiß mich aus meiner Lethargie

Auch wenn ich mich vielleicht dagegen wehre – zieh mich da raus. Unternehme etwas mit mir. Geh mit mir ins Kino, fahre mit mir in den Urlaub – Mach mit mir Party. Scheiß darauf, was andere Leute über uns denken könnten. Du bis mein Freund und ich könnte bald wieder gesund sein und Dir einen Eimer mit Eiswürfeln über den Kopf schütteln.

7. Verzeih mir bitte

Es kann Zeiten geben, da halte ich die Situation vielleicht nicht aus, bin verletzend, vergreife mich im Ton, bin vielleicht ungeduldig. Verzeih mir einfach. Ich weiß, dass es mir leid tun wird, ich kann es Dir vielleicht aber gerade in dem Moment nicht sagen.

8. Höre einfach nur zu

Du weißt, ich bin stark und mutig und hoffentlich voll mit Optimismus. Es gibt aber Momente, da glaube ich, zu zerfallen, nicht mehr ich zu sein – sei dann einfach nur da, hör mir einfach nur zu – biete mir nicht sofort Lösungen an, ich wäre überfordert damit, sie zu durchdenken und würde ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich diese Lösungen nicht annehmen würde.

9. Mach Bilder von uns

Bilder sind schön, Bilder halten Momente fest und lassen so Erinnerungen entstehen. Ich möchte mich daran erinnern, dass Du da warst, möchte den Moment der Stärke, dem Moment in dem wir zusammen waren, immer wieder erleben. Ich möchte wissen, dass ich nicht allein bin. Denke nicht, so will ich Dich nicht in Erinnerung halten.

10. Ab und an möchte ich für mich sein

Mir ist nicht immer nach Gesellschaft. Ab und an brauche ich Momente ganz für mich allein. Momente, in denen ich in mich gehe und darüber nachdenke, was ich gerade erlebe, was ich durchmache und wohin mich die Reise führen wird. So habe ich die Möglichkeit, wieder zu mir und meiner Mitte zu finden und wieder in mir zu ruhen.

11. Meine Kinder brauchen Dich

Wenn ich Kinder haben sollte, brauchen Sie Freunde. Nicht nur gleichaltrige Freunde, sondern Erwachsene, die sich um sie kümmern, die für sie da sind, wenn es mir einmal nicht so gut geht, wenn ich vielleicht im Krankenhaus liege und nicht für sie da sein kann. Bitte kümmere Dich um sie. Es wäre schön, wenn sie bei Dir zu Mittag essen können oder bei Dir und Deinen Kindern spielen können, wenn sie bei Dir ein ganz normales Familienleben erleben können. Denn mir fehlt ab und an die Kraft, Ihnen das zu sein, was ein Elternteil eigentlich sein soll. Mein Freund, mein Mann, meine Freundin oder meine Frau brauchen auch ein wenig Hilfe. Vielleicht kannst Du etwas mit ihr oder ihm unternehmen. Sie freut sich über ein wenig Abwechslung, darüber, etwas anderes zu erleben, als meinen Krankheitswahnsinn, als die Ungewissheit, wie es mit mir und uns weitergehen wird. Geh mit ihr aus, geh mit ihr shoppen, verabrede Dich zum Essen mit ihr oder versuche sie zum Lachen zu bringen.

12. Ich möchte, dass Du Dein eigenes Risiko an Krebs zu erkranken reduzierst

Dir soll es erspart bleiben, den Leidensweg, den ich durchlaufe, ebenfalls zu gehen. Die forschende Medizin mag vielleicht stetig neue innovativer Krebstherapien entwickeln, wodurch es möglich ist, Krebs irgendwann zu heilen. Die Krankheit nicht zu bekommen, ist aber immer noch besser, als sie mit der besten Methode, die es derzeit gibt, zu therapieren. Hör auf zu rauchen. Nimm ab. Achte auf ausreichenden Schlaf. Ernähre Dich gesund und bewege Dich. Geh zur Vorsorge. Lass Dich regelmäßig durchchecken. Nimm Veränderungen an Deinem Körper nicht einfach hin, sondern lass es vom Arzt kontrollieren. Gib Deiner Gesundheit einen anderen Stellenwert. Lebe in Balance und sei achtsam mit und zu Dir.

13. Nimm nichts für selbstverständlich

Liebe das Leben und lebe es. Genieße jeden Moment und lebe im Jetzt. In Deiner Situation ist dies etwas völlig anderes als in der meinen. Überlege nicht, was Du irgendwann einmal tun könntest, später – tu es einfach – jetzt. Freu Dich über die kleinen Dinge im Leben.

14. Schenk anderen ein Lächeln.

Es ist ein Reflex – sie müssen einfach zurück lächeln. Und schon lachst auch Du wieder.

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How apps help you cope with cancer

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Gesundheits-Apps gibt es jede Menge. Bei der Masse an Apps ist es als Patient kaum möglich, die Sinnhaftigkeit und den wirklichen Nutzwert zu erkennen.

Auf die folgende Übersicht bin ich eher durch Zufall gestoßen. Sie hat mich aber spontan angesprochen, da es dort jede Menge Funktionen gibt, die für Krebspatienten interessant und wichtig sein können.

Quelle: Patientview

Informieren oder konsumieren? Gesundheit im Internet Teil 1.

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Im Internet finden sich jede Menge Informationen. Auch jede Menge Informationen über Krankheiten und ihre Behandlungsmöglichkeiten. Doch wie verlässlich sind diese Informationen eigentlich? Und was stellen diese Informationen mit einem persönlich an?

Haben Sie sich schon einmal Gedanken gemacht, wie viel Gesundheit Sie im Netz konsumieren? Mal ganz ehrlich, wie oft googeln Sie eine Krankheit oder ein Symptom?

  •         1/ Monat
  •         1/ Woche
  •         1/ Tag

Wie viele Krankheiten haben Sie danach?  Geht es Ihnen danach besser oder schlechter?

Sich im Internet über Krankheiten zu informieren, ist kein neues Phänomen. Immer häufiger wird sich auf Webseiten, in Foren, auf Blogs oder aber in Communities über gesundheitsrelevante Themen informiert. Manche Menschen machen sogar einen Sport daraus.

Treffen sich 2 Cyberchonder: “Und, schon beim Arzt gewesen? “Nein, mache ich jetzt selber. Mein Arzt glaubt mir nicht. Dieser Blödmann. Dabei steht´s bei Google auf Rang 3.” Und, meinte der andere” Was investierst Du so in SEO, um Deine Erkrankung zu pushen?”

Tja. Was soll man dazu sagen?

Als ich 2012 mit der Verdachtsdiagnose Lymphom konfrontiert war, wurde mir schlagartig ganz anders. Ich konnte mir erst einmal gar nichts darunter vorstellen. Die Bezeichnung ließ ersteinmal ein riesengroßes Geschwulst vor meinem inneren Auge auftauchen. Lymphom hörte sich irgendwie so, naja, eben nach vergrößerten Lymphknoten an. Der erste Blick ins Internet zeigte mir, dass es gutartige und bösartige Lymphome gibt.

Gut ist immer gut. Das ließ ja erstmal  hoffen. Ich nehme dann mal das gut. Eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems? Bitte nicht. Bösartig sind andere. Wer bitte schön möchte so etwas haben? Und bitte, nicht jetzt! Ich bin gerade ziemlich beschäftigt. Das ist bestimmt was Gutartiges, sagte ich mir.

Lymphom

Rückblickend ließ sich damit aber auch mein Gewichtsverlust von fast 10 kg nicht erklären. Auf die Idee, dass ich Krebs haben könnte, bin ich damals nicht gekommen bzw. habe dies konsequent ausgeblendet und eher versucht, mich anzustrengen, wieder zu meiner alten Form zurück zukommen. Aber Krebs? Ich esse gerne Krustentiere, aber Krebs? Ich bin sensibel, aber gleich ein Krebs? Ich war richtiggehend geschockt, als meine Augenärztin mich mit dieser Diagnose konfrontierte.

“Nein, Fr. Stagge sagte sie, (mit einem Akzent, der die Annexion der Krim bereits damals herausfbeschworen haben könnte), es ist wirklich nicht davon auszugehen, dass es sich um eine gutartige Geschichte handelt. Es ist eher wahrscheinlich, dass es sich um eine bösartige Veränderung in ihrem Auge handelt.”

Diese herzlose Person. Konnte sie nicht einfach mal mit einer Veränderung im Auge anfangen? Sie war ja schlimmer als Dr. Google. “Können Sie bitte wieder in das Land gehen, aus dem Ihr harter Akzent stammt?!?”

“Meine Lebenserwartung beträgt also???” fragte ich sie ganz geschockt, mit kaum hörbarer Stimme und wünschte mir gleichzeitig, nicht gefragt zu haben. Wann sterbe ich? Habe ich noch Zeit aufzuräumen? Was soll ich denn jetzt machen?

Schlimm war, dass ich zu diesem Zeitpunkt lediglich mit einer Verdachtsdiagnose konfrontiert war. Es stand noch gar nicht fest, es war nicht in Stein gemeißelt, einfach nur der Verdacht auf ein Lymphom. Aber ich war mir nicht sicher, ob ich noch sicheren Boden unter den Füssen hatte oder bereits im Bodenlosen versank. Alles drehte sich um mich und ich wusste nicht, in welche Richtung ich schauen sollte. Also wagte ich den vorsichtigen Blick ins Internet.

GoogleDa stand es. Niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom assoziiert mit Lebenserwartung.

Liebe Google-Mitarbeiter, dass könnt Ihr doch nicht machen. Ihr könnt doch nicht als 2. vorgeschlagenen Begriff „Lebenserwartung“ auftauchen lassen. Ich meine, ich will eigentlich gar nicht wissen, wie hoch meine Lebenserwartung ist.

Wisst Ihr, wie mich das unter Druck setzt? Am Ende würde ich einfach nur sterben, weil im Internet steht, dass die Lebenserwartung bei Patienten mit einem Non-Hodgkin-Lymphom genau 1 Jahr beträgt. (Hurra, ich habe überlebt. – Man muss nur schnell genug sein.)

Ich klickte mich ungefähr bis Seite 3 durch und schaute, was ich an Informationen finden konnte. Ehrlich. Mich hat mich nur die Seite interessiert, auf der stand, dass ich wieder gesund werde. Das alles gar nicht so schlimm ist und die Therapie im Vorbeigehen erledigt wird.

Die zu finden war aber leider gar nicht so einfach. Der Nebel, der mich umwabberte, war kaum zu durchdringen, irgendwie auch nicht greifbar, aber total undurchsichtig. Hilfe versprach ich mir durch Wikipedia, der Online-Enzyklopädie.

Wiki

Doch um die Informationen zu verstehen, hätte ich ein Medizinstudium mit hämato-onkologischer Zusatzqualifikation gebraucht.

Welcher Mediziner bitteschön hat bitte diese Information so schwer verdaulich ins Internet gestellt?  Du wirklich Mediziner? Oder hast Du einfach nur einen Fachaufsatz kopiert???

In Gedanken schrieb ich sofort einen Brief. “Liebe Wikipedia, ich begrüße Deine medizinischen Qualitätssicherung, aber ich bin leider nicht in der Lage, die Informationen ohne medizinischem Fachwörterbuch zu verstehen. Und, liebe Wikipedia, ich möchte nicht sterben. Ich habe eigentlich auch keine Langeweile, mich durch Eure Fachaufsätze zu lesen. (Fortsetzung folgt.)

Rein gedanklich wurde meine Krankenakte immer umfangreicher. STOP! Das will ich nicht. Ich möchte wissen, WIE ICH SO SCHNELL WIE MÖGLICH WIEDER GESUND WERDE! Das kann doch nicht so schwer sein. Hier wird man ja nur allein vom Lesen krank. Also schaute ich weiter und landete bei der Deutschen Krebsgesellschaft.

DKGEine Vielzahl bösartiger Erkrankungen des lymphatischen Systems.

“Törööö.”, hörte ich Benjamin Blümchen, rufen. “Eine Vielzahl bösartiger Erkrankungen.” Mir reicht eigentlich eine. Bösartige Lymphknotengeschwulst.

Wer möchte meine Lymphknoten haben? Wo kein Lymphknoten, da kein Geschwulst. Klingt logisch, oder?

Was möchte ich denn lieber haben? Non-Hodgkin oder Hodgkin?

Bei diesem Gedanken wurde mir heiß und kalt. Darf ich so denken oder werde ich damit automatisch in alle Ewigkeit verdammt und bekomme das Schlimmste vom Schlimmen? Ist das der Grund, warum ich am Ende “… viel zu früh von dieser Welt gegangen bin.”? Das kann im ganzen Körper vorkommen. Am Ende hat das Ganze schon gestreut und ist noch ganz woanders zu finden.

H.I.L.F.E. Mir wurde ganz anders. Und ich bekam furchtbare Angst. Am Ende bin ich Schuld daran, dass ich Krebs habe, nur allein weil ich im Internet diese Verdachtsdiagnose recherchiert habe.

Mir verging schlagartig die Lust, weiter nach Informationen zu suchen. Ich fing an, zu bereuen, überhaupt gesucht zu haben. Ich kam mir vor, wie ein übler Mitwisser, der wissentlich in einen riesen großen Schlammassel hineingezogen worden ist.

Mensch. Das Ganze muss doch ein Missverständnis sein! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS!

Langsam hörte ich wieder in mich, ob meine positiven, nennen wir es mal Affirmationen, schon geholfen haben und ich wie durch Geistheilung wieder gesund bzw. gar nicht erst krank geworden bin. Leider war niemand da, der mir das bestätigen konnte. Da saßen nur ich und der Computer. Und er war ganz klar im Informationsvorteil. Und bezog sich auch noch auf Quellen, von denen ich noch nie etwas gehört habe.

Einen letzten Versuch wage ich noch, sagte ich mir. Kompetenznetzwerk Maligne Lymphome. Kompetenz klingt nach Heilung! Und dort fand ich sie, die langersehnte Information.

Therapie

Das musste die Rettung sein. Da stand es. Lymphome können heilbar sein. Jetzt hatte ich 2 Optionen. Ein gutartiges Lymphom, völlig uninteressant, da gutartig oder aber ein indolentes Non-Hodgkin-Lymphom, was heilbar ist.

Aber hatte ich wirklich ein Lymphom?

Bis jetzt stand noch nichts fest. Außer dass die Veränderung der Bindehaut überhaupt nicht rückläufig war, eher größer wurde, ich vor Angst nichts mehr essen konnte, gleichzeitig aber versuchte, mich mit essen vollzustopfen, um nur keine Krankheitssymptome zu haben. Geholfen hat es leider nicht, ich nahm eher noch mehr ab. Zukünftiges Supermodel. Schön. Ich wollte schon immer essen können, was ich wollte. Ohne zuzunehmen.

Aber konzentrieren wir uns wieder auf das, was dort stand. Lymphome können heilbar sein. Lymphome sind heilbar! oder können heilbar sein!

Fucking, Ihr mit Eurem “WIR DÜRFEN KEIN HEILSVERSPRECHEN ABGEBEN. DAS IST VERBOTEN!MAN KÖNNTE UNS VERKLAGEN! Super Ihr Lieben, ich möchte keinen Hamster in der Mikrowelle trocknen, sondern einfach nur hören, dass ich wieder gesund werde!

Aber immerhin. Das war wie ein Streichholz, nach dem ich gegriffen habe. Ich habe den Betreiber der Webseite gepriesen. Sie sind ein guter Mensch. Fuck of the Wissenschaftlichkeit of Wikipedia. Wer bitte möchte in meinem Zustand lesen, welche Kiel-Klassifikationen es gibt und wie sich die WHO-Klassifikation davon unterscheidet.

Heute würde ich vielleicht sogar lesen. Aber nur, wenn es für einen Freund ist.

Aber schon breitete sich wieder der Zweifel aus. „Was, wenn das gar nicht stimmt, was dort steht?“ Hat sich vielleicht die ganze Welt gegen mich verschworen. Will mich vielleicht jemand beruhigen oder aber die bittere, böse Wahrheit verschweigen? Meine Eltern haben mir schon als Kind nie gesagt, wann der nächste Zahnarzttermin ansteht. Sie hatte wahrscheinlich keine Lust darauf, dass ich pünktlich 2 Wochen vor Termin nichts anderes getan habe, als ein riesiges Theater (Wahrnehmung meiner Eltern) zu veranstalten. Ich habe Tag und Nacht geweint und gebettelt, dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Ich habe mir sogar gewünscht, dass die Welt untergeht, nur dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Das das völlig egoistisch war, war mir nicht wirklich bewusst. Ich habe einfach nur um mein Überleben gekämpft. Damals. Und jetzt? Jetzt stand ich da mit einem Berg an Informationen, die gar nicht einordnen konnte.

Erste deutschlandweite Online-Befragung analysiert Status Quo, Trends und medizinische Versorgungsmöglichkeiten im Internet.

Was machen 40 Millionen Gesundheits-Surfer und Patienten im Internet? Wie kann digitale Therapie aussehen? 

Internationale Beobachtungen zeigen auf, dass die Internetnutzung zu Krankheitsfragen signifikant das Wissen, die Einstellungen und das Gesundheitsverhalten beeinflusst. Darüber hinaus entstehen zunehmend internetbasierte Betreuungs- und Versorgungsdienste für Langzeitpatienten, welche die medizinische und medikamentöse Therapie nachweislich optimieren.

Frappierender Weise existieren in Deutschland bisher weder wissenschaftliche noch kommerzielle Analysen zu diesem Phänomen. Damit liegt Deutschland circa zehn Jahre hinter diversen europäischen und nordamerikanischen Ländern sowohl in der Analyse als auch erster Piloten internetbasierter Gesundheitsdienste zurück.

Prof. Mike Friedrichsen und Alexander Schachinger planen daher eine in Deutschland erste reichweitenstarke Online-Befragung unter Patienten und Gesundheits-Surfern in Partnerschaft mit der Medien- und Gesundheitswirtschaft.
Wesentliche Ziele der Befragung sind einerseits die Analyse des Online-Verhaltens zu Krankheitsthemen, Nutzertypologien sowie die Auswirkungen auf das Krankheitsverhalten sowie das Verhalten auf dem Gesundheitsmarkt (Arzt, Apotheker, Krankenkasse und weitere Akteure).

Darüber hinaus spielt hierbei erstmalig die Evaluation digitaler patientenzentrierter Lösungen und Dienste eine wesentliche Rolle, welche die Aufklärung, die Therapie und Therapieadhärenz sowie die Nachsorge nachweislich optimieren können und mit den traditionellen Versorgungsstrukturen verknüpft werden kann.
Insbesondere in diesem Sektor zeigt die internationale eHealth Forschung nachweislich wirksames Potential auf, welches in Deutschland bisher völlig unbeachtet blieb.

Somit besteht der Benefit aus der Gewinnung eines bisher in Deutschland nicht existenten Basiswissens zum Status Quo sowie strategischen Entwicklungsrichtungen digitaler Gesundheitskommunikation und Gesundheitsversorgung.

Methode
In Zusammenarbeit mit führenden Publikums- und Gesundheitsportalen in Deutschland sowie der
Bereitstellung von Patienten-Panels aus der Versorgungsforschung wird eine bisher nicht dagewesene
Reichweite von deutschen Internetnutzern und Gesundheitssurfern angesprochen. Die Umfrage basiert auf
freiwilliger Teilnahme und wird nicht incentiviert.  Darüber hinaus wird aktuell von der Ethikkommission des akademischen Lehrkrankenhauses der Charité Berlin evaluiert, die Befragung parallel mit stationären und ambulanten Patienten durchzuführen.

Geplante Analysebereiche:

  • Soziodemografie, detaillierte Haupt- und Nebenerkrankungen, Typologien der Gesundheitssurfer (Akut-, Langzeitpatient, Angehörige), Krankheitsbezogene Motivation und Auslöser zum Suchverhalten im Internet, Suchvorgehen und Suchstrategien, wahrgenommene Hürden, Orientierung und Lösungswege, 
  • Passives und interaktives Verhalten auf Webseiten, Patienten-Communities, Nutzen von Tracking-Tools, Medizingeräten mit Webanbindung, Apps, E-Learning und E-Commerce Angeboten,
  • Art der gesuchten Gesundheits- Medizin- und Produktinformationen, Nutzen- und Vertrauenswahrnehmungen gegenüber den Inhalten und Diensten unterschiedlicher Anbieter 
  • Verwendete Webseiten und Apps nach Anbietern und Formate (Nur-Text, Social Media, Foren, Anwendungen, Apps, Online-Beratung, Gesundheitskonten etc.) 
  • Auswirkungen der Online-Gesundheitsaktivitäten auf Wissen, Einstellungen und Verhalten auf dem Gesundheitsmarkt (Apotheke, Arzt, Krankenkasse, medizinische Produktverwendung, eigenes Krankheitsverhalten, Coping und Therapieadhärenz),
  • Potentialerhebung zur Verbesserung der Bedienungs- und Nutzenqualitäten digitaler Gesundheitsdienste (Tracking-, Adhärenz- und Informationsdienste), 
  • Potentialerhebung zur Verknüpfung digitaler Gesundheitsdienste mit ambulanten und stationären Versorgungsstrukturen als Verknüpfung zweiter bisher getrennter Welten,
  • Überprüfung und Szenariondarstellung international schon existierender digitaler Versorgungslösungen, Überprüfung des Forschungsstands zum Patient im Internet

Finanzierung durch gemeinschaftlichen Sponsoringaufruf 
Für die Durchführung, Finanzierung sowie Reichweitensteigerung werden führende Partnerunternehmen aus der Medien- und Gesundheitswirtschaft sowie angrenzender Märkte gesucht. Nur den Finanzierungspartnern ist es ermöglicht selektiv Teilfragen mitzugestalten sowie eine exklusive Vollauswertung als Studienbuch und visuellen Ergebnisauswertung nach Soziodemografie zu erhalten. Ebenso werden Sponsorpartner in der gesamten Kommunikation, in der Ergebnisdokumentation und einer anschließenden Pressemitteilung genannt. 

 

Bei Interesse an einer Beteiligung kontaktieren Sie bitte: as@healthcare42.com

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