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Bürgerdialog, Bürgerkonferenz, Telemedizin, Telemonitoring, Zukunftsmedizin
Gesundheit ist ein Grundrecht des Menschen, unverzichtbar für die Ausübung anderer Menschenrechte. Für jeden Menschen ist der Erhalt des höchsten erreichbaren Standards der Gesundheit förderlich, die ihm für ein Leben in Würde zusteht. Die Verwirklichung des Rechts auf Gesundheit kann durch zahlreiche, sich ergänzende Ansätze, wie die Formulierung der Gesundheitspolitik, oder die Durchführung von Gesundheitsprogrammen durch die Weltgesundheitsorganisation (WHO), verfolgt werden…“(article 12 of the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights)
Mithilfe neuer Technologien wird esalso möglich sein, Krankheiten früher zu erkennen, ihren Ausbruch zu verhindern und zu heilen. Allerdings sind mit modernen Technologien neben vielen Chancen auch Risiken verbunden. Und aufgrund ihrer Komplexität sind sie für viele Menschen, die von Auswirkungen – im Positiven wie im Negativen – betroffen sind, nur schwer verständlich.
Erforderlich ist deshalb auch eine offene, sachliche und verständliche Debatte über Nutzen und mögliche Risiken von Zukunftstechnologien.
Deshalb führt das Bundesministerium für Bildung und Forschung in den kommenden vier Jahren eine Reihe von Bürgerdialogen über Zukunftstechnologien durch.
Hightech-Medizin: Welche Gesundheit wollen wir? Welche Technologien benötigen wir, um unsere Lebensqualität zu steigern, Krankenheiten und die damit verbundenen Kosten in den Griff zu bekommen. Unter dieser Fragestellung werden beim Bürgerdialog insbesondere folgende Schwerpunkte diskutiert:
- Intensiv- und Palliativmedizin
- Telemedizin/Telemonitoring
- Neuronale Implantation
Bundesweit fanden sechs Bürgerkonferenzen mit jeweils rund 100 Teilnehmenden statt, wobei jedes der Themen an jeweils zwei Orten diskutiert wurde. Rund 100 ausgewählte Bürgerinnen und Bürger an der vierten Bürgerkonferenz zum Thema „Hightech-Medizin“ in Ingelheim teil. Sie formulierten einen Tag lang ihre Fragen, Erwartungen und Bedenken zu technologischen und gesellschaftlichen Aspekten der zukünftigen Medizinversorgung und diskutierten diese mit Experten.
Schwerpunkt der Bürgerkonferenz am 8. Oktober 2011 in Schwerte war das Thema Telemedizin/Telemonitoring.
Telemedizin bezeichnet die Fernversorgung von Patienten mit Hilfe modernster Kommunikationsmittel. Experten hoffen auf eine Revolution der individuellen Gesundheitsversorgung insbesondere von chronisch Kranken und sehen darin auch eine Möglichkeit, dem Ärztemangel in ländlichen Gebieten zu begegnen.
Es wurden unterschiedliche Fragestellungen diskutiert und ich durfte diese Bürgerkonferenz mit begleiten. Im Folgenden stelle ich einige Ergebnisse vor.
Veränderung der persönlichen Betreuung – die Arzt-Patientenbeziehung
Der Einsatz neuer Technolgien erfordert, was die Beziehungsgestaltung angeht, ein radikales Umdenken. Häufig ist der Arzt und seine Sprechstundenhilfe der einzige Bezugspunkt im Leben. Schnell entsteht eine persönliche Beziehung und der Arzt wird zum Seelentröster – gerade bei schweren Erkrankungen. Die Familie lebt häufig woanders und der Arzt wird schnell zum Seelentröster, der ambulante Pflegedienst und der behandelnde Arzt häufig Bezugspunkt Nummer 1 – kein erfreuliches Szenario – aber heute schon Realität.
Erfolgt die Betreuung rein telemedizinisch, könnte der persönliche, der menschliche Kontakt verloren gehen. Gespräche finden über Monitore statt, man könnte aber rein theoretisch die Distanz spüren. Gerade bei älteren Patienten entstehen Ängste. Ist der Arztbesuch Balsam für die Seele? Es mutet anmaßend, arrogant und überheblich an – werden diese Worte in einem Zusammenhang, in dem es um Leben und Tod geht verwendet. Trotzdem ist etwas Wahres dran. Neben der fachlichen Qualifikation ist es also ebenfalls wichtig, die zwischenmenschliche Beziehung über diese Technologie oder besser mithilfe dieser Technologie auszugestaltet und nicht zuviele Barrieren entstehen zu lassen. Hinter jeder Technik stehen Menschen, völlige Entmenschlichung kann also nicht stattfinden. Der Kontakt besteht – wird aber anders transportiert. Die telemdizinische Betreuung soll also die persönliche Kommunikation nicht abschaffen, sondern sie verbssern bzw. unterstützen. Ebenfalls sollte es in diesem Zusammenhang eine telepsychologische Betreuung geben – sonst bleibt der Mensch mit seinen Gefühlen, seinen Emotionen und Ängsten auf der Strecke.
Investitionskosten vs. Kostenersparnisse
Ein weiterer Punkt, der diskutiert wurde, war das Kosten-Nutzen-Verhältnis. Wenn man bedenkt, dass F&E-Aufwendungen von 8,2 % bezogen auf den Umsatz doppelt so hoch wie im Industriedurchschnitt (F&E-Aufwendungen von 3,5% und einen F&E-Personaleinsatz von 4,2%) sind, so muss sorgfältig abgewogen werden, welchen Nutzen diese neue Möglichkeiten tatsächlich bringen. U.U. ist es sinnvoller auf Lizenzen aus dem Ausland zuzugreifen, gerade wenn es darum geht, Techologien relativ schnell zum Endnutzer zu bringen. In dem Zusammenhang spielen ebenfalls Finanzierungsmodelle von Seiten der Leistungsträger eine große Rolle. Denn schnell stellt sich die Frage, wer finanziert Ihnen Ihre Telemedizin. Wer übernimmt die Kosten, wenn Sie in Ihrem Haus unterschiedliche Geräte über Multimedia-Netzwerke, basierend auf Internet-Technologien, die zugleich mobil nutzbar sind, installieren.
Eine interessante Vorstellung, dass man morgens, wenn man die Toilette benutzt, sofort mitgeteilt bekommt, wie hoch der Harnsäuregehalt des Urins ist. Oder wenn das Haus mit Sensoren ausgestattet ist, die den Atemluft hinsichtlich des Kohlendioxidgehalts analysieren oder aber direkt eine Meldung abgeben, wenn sie noch nicht aufgestanden sind. Irgendwann haben Sie es dann mit sprechenden Wänden zu tun. Aber alles hat seinen Preis.
Und dies sollte im Vorfeld geklärt werden. Und nicht nur aus der Sicht der Privatpersonen, sondern auch aus Sicht des behandelnden Arztes, der ebenfalls investieren muss. Inwiefern steckt hinter der Forschung also eine reine Kosten-Nutzen-Rechnung, um eine flächendeckende ärztliche Versorgung zu sichern, oder inwiefern geht es darum, sich als Industriestandort zu profilieren? Nur wenn sich (teure) Behandlungen rechnen, dann wird Telemedizin bei völliger Verfügbarkeit der Daten wirtschaftlich. Transparenz ist everything – und Wirtschaftlichkeits- und Kosten/ Nutzenanalysen werden also auch die Krankenkassen interessieren.
Verbesserung der medizinischen Versorgung (verkürzte Wege und schnellere Diagnosen)
Mithilfe von digital abgespeicherten Patientendaten lässt sich die med. Versorgung erheblich verbessern, da hier nicht nur der Zeitfaktor eine Rolle spielt, sondern es auch möglich ist, von unterwegs, bei Notfällen und aus dem Ausland auf die Krankengeschichte sofort abrufbar ist und dabei auf alle Daten, Untersuchungsbefunde und auf den Behandlungsverlauf zugegriffen werden.
Befürchtungen gibt es ebenfalls, dass sich die Fehlerquote bei Diagnosen und Überwachung durch den Einsatz von Telemedizin nicht verringern wird, da immer noch ein Mensch dahinter steht, der Fehler machen kann. Allerdings führt eine Art Benchmark dazu, dass eine Vergleichbarkeit von Untersuchungsbefunden möglich ist und eine bessere Behandlungsmethodik möglich ist.
Auch kann die technische Überwachung dem Menschen Sicherheit geben und Ängste nehmen und die Compliance deutlich erhöht werden. Auch kann Telemedizin kann in viele komplexe Bereiche des Lebens eingebunden werden und Prozesse im Alltag unterstützen. Beispielsweise können so auch Arbeitgeber ihre Mitarbeiter motivieren/informieren/unterstützen.
Selbstbestimmung/-verantwortung vs. gläserner Patient
Einige Diskutanten haben ihrer Befürchtung Ausdruck gegeben, dass sie irgendwann so abhängig von ihrem Smartphone ihrem „Gehirn“ sind, das sie sich ohne dieses gar nicht mehr vor die Tür trauen. Die Selbstbestimmung und Eigenverantwortung, die jeder Patient innehat, wird als häufig als gegeben vorausgesetzt. Jedoch gilt es auch Rücksicht auf Menschen zu nehmen, die dies nicht können und evtl. sich auch nicht leisten möchten. Der Verlust der Eigenverantwortung häufig ausschlaggebend und beängstigend.
Denn bei Krankheiten entstehen Ängste und der Patient ist viel eher gewillt sich „auszuliefern“ und Daten freizugeben. Die Freiwilligkeit muss jedoch immer erhalten bleiben. Nicht jeder ist mit der zentralen Datenspeicherung einverstanden. Große Angst besteht auch, dass man als Patient zu gläsern wird. – und gerade wenn die Datensicherheit nicht ausreichend gewährleistet ist, könnten unberechtigte Zugriffe auf Patientendaten erfolgen.
Das bedeutet, dass völlig fremde Personen Zugriff auf Ihre Daten hätten. Im umkehrten Sinne könnte es genauso passieren, dass einfach Daten eingeschleust werden, und so völlig falsche Untersuchungsbefunde platziert werden, eine unnötige Behandlung eingeleitet werden und der Krankheitsverlauf also in eine völlig falsche Richtung beeinflusst werden. Hier gilt es also das Thema IT-Sicherheit zu platzieren und größtmögliche Sicherheitsvorkehrungen zu ergreifen. Auch muss den Patienten bez. Der Zugriffsrechte ausreichend Handlungsspielraum eingeräumt werden. Das Thema ärztliche Schweigepflicht spielt auch in diesem Zusammenhang eine große Rolle.
Rechtliche und politische Rahmenbedingungen sowie ethische Fragen
Der Einsatz von Telemedizin erfordert neue rechtliche und politische Rahmenbedingungen. Die Pläne für das Rechtemanagement klingen vernünftig, sind aber bisher noch zu schwammig und müssen konkretisiert und auch realisiert werden. Die Frage der Datensicherheit und der Datensammlung ist sehr wichtig, es handelt sich hierbei um persönliche Daten und genau diese Daten gilt es zu schützen. Die Aussage des Experten war nur teilweise beruhigend, da sowohl technisch bedingte Ausfälle, wie auch Hackerangriffe nie komplett ausgeschlossen werden können. Und NIEMAND sollte ein Interesse daran haben, dass der Nachbar, der Vorgesetzte oder auch Kollegen Einblick in die persönliche Krankengeschichte bekommt. Es würde seltsam anmuten, wenn die Kassiererin, deren Sohn sich einfach mal in die Systeme Ihres Hausarzt reingehackt hat und sich einen Überblick über Ihre letzten Laborbefunde verschafft hat, sie dann kritisch anschaut und sie fragt, ob die Butter, die sie aufs Fließband gelegt haben Ihren Cholesterinspiegel nicht unnötig erhöht, oder aber ob das Schweinefleisch verantwortlich ist, dass sich der Harnsäurespiegel eklatant nach oben verschoben hat. Zugriffsrechte sollten also gewährleistet werden
Kommunikation, Information und Schulungen
Kommunikationstechnologien allein gewährleisten aber nicht den besseren Behandlungs- und Betreuungserfolg. Man muss sich mit den Technologien anfreunden, sie benutzen und steuern können. Veränderte Anforderungen also, die alle beteiligten Berufsgruppen inner- und außerhalb der Gesundheitswesen betreffen werden – die sich in Qualifizierungsprogrammen wiederfinden müssen. Auch die Endbenutzer müssen dabei berücksichtigt werden. Zu berücksichtigen ist dabei
- Kommunikations- und Interaktionsverhalten
- IT-Sicherheit
- Datenschutz
- Papierloses, einrichtungs- und sektorenübergreifende Datenmanagement
- Nationale und internationale Standards
- Qualitätsmanagement
Auch die Endbenutzer müssen den sichereren Umgang mit der Technik lernen bzw. an diese Technologie herangeführt werden. Schnell kann es dazu kommen, dass die techn. Herausforderungen im Zusammenhang mit der Telematik, Telemedizin und Telemonitoring im Bereich der häuslichen Versorgung nicht mehr zu bewältigen sind. Gerade bei der älteren Generation, die nicht ausreichend mit dem Computer und Internet vertraut sind, führt dies zu diffusen Ängsten, die sich schnell im Rückzug und damit in einer gewissen Handlungsunfähigkeit niedergeschlagen können – hoffentlich kein provozierter Kontrollverlust. Auch in diesem Zusammenhang bedarf es einer Aufklärung und genügend Schulungsprogrammen.
Das was ich in Schwerte in einem größeren Rahmen erlebt habe, erlebe ich ansonsten tagtäglich in meinem Umfeld.
Als ich zum einenkürzlich in Hamburg war, bin ich mit einer älteren Dame knapp über 80, körperlich gesund und sehr aufgeschlossenen ins Gespräch. Sie hatte ihr Leben lang als Arzthelferin gearbeitet, kannte noch die alten Abläufe und Verfahren in einer Arztpraxis, alles papiergesteuert. Kommunikationsmittel war sie selbst, der Patient, der Arzt und das Telefon. Laborbefunde kamen per Post oder wenn es schnell gehen musste – per Fax.
Wir haben uns lange unterhalten und ich habe ihr von neuen Technologien, die im medizinischen und alltäglischen miteinander zukünftig greifen können. Mit Begriffen wie Telemedizin, Telemonitoring oder Telematik konnte sie wenig anfangen und mir wurde bewusst, wie stark ich diese Technologien schon in mein Alltagsverständnis integriert habe – und diese instinktiv verwende.
Sie besitzt keinen Computer, hatte das was wir als moderne Kommunikationsmöglichkeiten bezeichnen, für sich selbst noch gar nicht als relevant eingestuft. Es ging ihr aber trotzdem gut. Sie hatte ihre Familie und ihre Freunde – aber alles komplett ohne Internet.
Sie liest die Tageszeitung, verabredet sich ganz normal mit ihren Freunden, geht ins Theater, kauft sich eine Fernsehzeitung und wenn es ihr gesundheitlich schlecht geht, geht sie zu ihren Hausarzt und lässt sich durchchecken. Das was ich ihr über Telemedizin, eHealth und Ambient Assisted Living zu verstehen gegeben hat, fand sie sehr spannend, hatte aber überhaupt keinen Bezug dazu.
Mit einer Freundin, die wie ich als Krankenschwester gearbeitet hat bzw. immer noch arbeitet, habe ich mich etwas später unterhalten und sind auf ganz andere Fragestellungen gekommen. Nicht die Funktionalität stand im Vordergrund, sondern eher ethische oder philosophische Fragestellungen.
Für uns die iPhone-Fraktion ist es normal,von überall aus Zugriff auf das Internet zu haben, mit dessen Hilfe wir unseren Terminkalender koordinieren und Aufgaben hin und her schieben können, Fotos verschicken und im Notfall sogar eine Operation am Unfallort durchführen zu können. Wikipedia lässt grüßen. Das mag im ersten Moment anmaßend, arrogant und überheblich klingen, aber es gibt inzwischen genügend Applikationen, die es auch med. Laien ermöglichen, helfend in Aktion zu treten.
Trotzdem haben wir uns die Fragen gestellt, inwiefern es wirklich notwendig ist, dass Leben künstlich zu verlängern. Muss es immer höher, schneller, weiter sein oder kann man auch irgendwann einmal stehen bleiben. Wenn es um Telemedizin geht, dann betrifft es ja nicht nur die ältere Bevölkerung.
Aber wie wird mit ethischen Problematiken, gerade wenn es um lebensverlängernde Maßnahmen geht. Inwiefern führt die moderne Medizin dazu, dass bestimmte Krankheiten zwar behandelbar sind, aber gleichzeitig forciert werden? Fragen, die sicher noch nicht ausreichend beantwortet sind. Klärungsbedarf ist also auch in diesem Fall notwendig.
Quellen: