09 Dienstag Jul 2013
Posted in ePatient
Schlagwörter
The only way new treatments can be developed is if they are tested in clinical trials. In this video, CML patient and leading patient advocate Jan Geissler shares his views on why patients today should not only consider participating in a trial but they should also advocate for research support from patients, physicians and government. He shares how this approach helps increase hope for future progress in fighting the disease.
Source: Patient Power, http://www.patientpower.info
09 Dienstag Jul 2013
Posted in Veranstaltungen
Schlagwörter
berlin, doctors 2.0, ePatient, HCSM, HCSMEU, hospital, Krankenhaus, Paris, pfizer, Pharma, vfa, zürich
Der Juni war für mich ein besonderer Monat. Als hätten sich alle Veranstalter abgesprochen, fanden europaweit etliche Health 2.0-Veranstaltungen statt.
Pfizer-Patientendialog, Berlin
So startete der Monat in Berlin auf dem Pfizer-Patientendialog, auf dem wir das Social Media Handbuch für Patientenorganisationen vorgestellt haben.
Mir hat die Zusammenarbeit sehr viel Spaß gemacht und das Ergebnis begeistert mich immer wieder aufs Neue. Schön ist, dass der Guide absolut praxisorientiert ist und einer Patientenorganisation alles an die Hand gibt, was sie benötigt, um sich im Social Web zu orientieren und aktiv zu werden.
Das der Bedarf für Tools für diesen Guide riesengroß ist, wurde mir einen Tag später in Paris zurückgespiegelt.
Doctors 2.0 & You, Paris
Mehr als 400 Teilnehmer, u.a. Patienten, Angehörige von Gesundheitsberufen, öffentlichen Organisationen und Verwaltungen kamen am 06. und 07. Juni an der Cité Universitaite Internationale Paris zusammen und diskutierten dort die neuesten Trends und Entwicklungen imHealth 2.0 – Sektor. Doctors 2.0 & You wird von Basil Strategies, der Digital Health Beratung, gegründet von Denise Silber, zusammen mit einem international tätigen Wissenschaftsrat ausgerichtet.
Programmschwerpunkte der diesjährigen Konferenz waren Patientenkommunikation, Pharmako-Vigilanz und Arzt-Patientenkommunikation.
Gerade chronisch kranke Menschen müssen häufiger zu einem Arzt als ihnen lieb ist. Das heißt aber noch lange nicht, dass sie deshalb besser informiert sind. Denn wirklich viel Zeit bleibt dem Arzt nicht, auf Probleme oder Fragestellungen des Patienten einzugehen.
Ein Dilemma, bedenkt man doch, wie viele Fehlentscheidungen aus Zeitmangel getroffen werden. Und ganz ehrlich, ich möchte nicht der Patient sein, der eine falsche Information bekommt oder aber nur die Hälfte von dem versteht, was ihm mitgeteilt wird. Viele Personen weichen dabei ins Internet aus. Informieren sich, organisieren sich und tauschen sich auf Blogs, in Foren und in Facebook-Gruppen mit Anderen aus.
Das Programm war bunt gemischt und reichte von Sessions zu Web TV und Video in der Patientenedukation, über den Einsatz von Serious Games um Patienten zu motivieren, am Ball zu bleiben hin zu mobile Health Anwendungen.
Es war inspirierend, mitzuerleben, wie viele Initiativen es weltweit bereits gibt. Die Pioniere des eHealth, der Telemedizin und der Patientenkommunikation und ich.
Ich habe jeden Moment genossen und bin mit so vielen Eindrücken wieder nach hause gefahren, dass ich eine Weile gebraucht habe, zu realisieren, was die nächsten Schritte im Welt der Health 2.0 sein werden. Denn auch wenn ich mich fast jeden Tag damit beschäftige, so fehlt ab und an der Austausch, um Ideen durchzusprechen, auf die Relevanz hin zu prüfen und zu überlegen, wer alles mit ins Boot geholt werden muss, um sie möglichst erfolgreich umzusetzen.
In Gesprächen mit den unterschiedlichen Experten kamen wir immer wieder zu einem Schluss. Wir brauchen in Deutschland ein Institut, an dem Projekte wissenschaftlich begleitet werden und evidenzbasiert weiterentwickelt und praxisrelevant umgesetzt werden.
Warum gibt es dies in Deutschland nicht? Wir sind doch sonst so standardisiert und durchstrukturiert? Es kann doch nicht sein, dass jedes Bundesland seine eigene Initiative startet, in dem einzelnen Ärztenetze, Fachärzte und Kliniken miteinander arbeiten. Selbstverständlich ist das bereits ein Fortschritt, wenn die entsprechenenden Einrichtungen miteinander kooperieren, Behandlungspfade entwickeln und implementieren, um eine flächendeckende medizinische Versorgung der Patienten zu gewährleisten. Aber länderübergreifend tut sich gar nicht. Ich möchte gar nicht wissen, wie viel Geld unnütz verwendet wird und wie viele Möglichkeiten sich kostensparend zu vernetzen es gibt. Und das nicht nur regional, sondern länderübergreifend.
Und genau dabei können eHealth- und mHealth-Anwendungen jede Menge leisten.
Besonders beeindruckt hat mich Hr. Dr. Rafael Grossmann, ein Chirurg, der einen besonderen Case vorstellte. Er operierte einen Patienten mithilfe von Google Glasses. Ich bin kein Chirurg und operieren tue ich auch nicht, zumindest keine Menschen, sondern nur das Marketing und die Kommunikation. Und so fiel es mir total schwer, nachzuvollziehen, wie Google Glasses eine Operation erleichtern können. Muss sich der Chirurg nicht ganz auf den Körper und die Operation konzentrieren? Hat man während einer Operation noch die Möglichkeit, zu konsultieren und ggf. Fremdexpertise einzuholen?
Ja. es geht. Und wie, kann man sehr schön auf seinem Gastbeitrag nachlesen, den er im Nachgang zur Verfügung geschrieben hat. Er beschreibt diese Methode als sehr kostengünstig und effizient. Und genau dieses Beispiel zeigt, wie sich mithilfe neuer Technologien Kosten sparen lassen und das obwohl der Patient, das neueste Wissen zur Verfügung gestellt bekommt.
Besonders gefreut hat es mich auch, meine europäischen Kollegen wiederzutreffen. Es ist immer wieder fantastisch, sich zu treffen, so als ob es gestern gewesen ist, als das wir auseinandergegangen sind. Veranstaltungen wie die Doctors 2.0 lassen bei vielen wahrscheinlich eine Art „Republica“-Feeling aufkommen. Man trifft sich einmal im Jahr und hat die Gelegenheit sich auszutauschen, spannende Vorträge und Session zu hören und auch das Socialising kommt nicht zu kurz.
Ich mag das. Ist doch die Szene sehr spezialisiert und in Deutschland recht überschaubar aufgestellt. Meiner meinung nach geht es nur international. Zu behäbig sind wir Deutschen und leider häufig zu reglementiert. Was an der ein oder anderen Stelle hilfreich und gut ist, aber an anderer Stelle einfach nur blockiert und Innovationen nicht schnell genug dorthin kommen lässt, wo sie sein sollten. Beim Patienten, dem Adressaten bzw. Absender.
Über die spannenden Session-Inhalte werde ich sicher hier noch berichten. Sie alle in einen Blogbeitrag zu integrieren, würde den Inhalten in keinster Weise gerecht werden.
Vfa, Berlin
Eine Woche später durfte ich in Berlin auf einer Tagung des vfa (Verband der forschendenen Arzneimittelhersteller) einen Vortrag zu einem Thema halten, welches mir persönlich sehr am Herzen liegt. Es ging um „Patienteninitativen in Social Media“ und die Chancen und Risiken, die sich für Pharmaunternehmen damit ergeben. Ein breites Feld – spannend, schnell und dynamisch. Die Unsicherheit bei der Nutzung von Social Media und sozialen Netzwerken ist auf Seiten der Pharmaindustrie deutlich zu spüren. Aufgrund der starken Regularien und auch wegen des negativen Images trauen sich viele Unternehmen den Schritt nicht zu gehen bzw. ziehen sich wieder aus den Netzwerken zurück. Aber trotzdem gibt es eine reihe von Möglichkeiten, dass, was soziale Netzwerke ausmacht, nämlich, Dialog, Kommunikation und Interaktion zu nutzen. Und zwar von beiden Seiten aus. Wer heutzutage erfolgreich sein möchte, muss präsent und ansprechbar sein. Für Unternehmen bedeutet dies, dorthin zu gehen, wo sich die Personen(gruppen) aufhalten, die von ihren Produkten und Services profitieren bzw. diese benötigen. Im Falle von Pharmaunternehmen sind dies Ärzte und Patienten. Und beide Parteien sind als gleichwertig zu betrachten. Der Arzt, welcher der Ansprechpartner des Patienten ist und ihn über die Therapie8optionen) informiert und der Patient, der letztendlich entscheidet, ob er die Therapie zulässt oder nicht. Wie viel Entscheidungsspielraum dabei jeder einzelne hat, ist sicherlich von Fall zu Fall unterschiedlich, kann aber beeinflusst werden. So können Patienten Informationen auf digitale Weise zur Verfügung gestellt werden. Denkbar wären Podcast, Videos, Broschüren, eBooks oder aber im Dialog, z.B. in Chats. Das selbe gilt natürlich für Ärzte.
Dies kann in den geschützen Bereichen für Medizinische Fachkreise geschehen, aber auch ausgelagert in soziale Netzwerke oder durch Nutzung von Instrumenten, wie Wikis, Apps, Podcasts, Videos, Expertenchats und Konferenzen. Nur weil man nicht in Facebook ist, heißt es also noch lange nicht, dass man die digitale Revolution verschlafen hat. Denn eines muss man bedenken, Gesundheitsthemen sind sensible Themen. Und nicht nur das, auch die Allwissenheit des Arztes soll nicht immer in Gefahr geraten.
3. Social Media Tagung in Healthcare, Zürich
Und schließlich hat es mich auf Einladung von Hr. Dr. Eberhard Scheuer noch nach Zürich verschlagen. Dort durfte ich auf der „3. Social Media Tagung in Healthcare“ das Thema „Der Social Media Einsatz im Gesundheitswesen“ ein wenig kritischer betrachten. Noch vor einiger Zeit glaubte man ja, mit Social Media alle Probleme lösen zu können. Etliche Social Media Berater sind dabei missionierend durch die Lande gezogen und glaubten, die Lösung für jedes Problem ist es, einfach mal eine Facebook-Fanpage oder einen Twitter-Account anzulegen.
Das dies nicht die Lösung jedlicher Probleme ist, weiß inzwischen fast jeder. Ich möchte nicht wissen, was durch „unsachgemäße Nutzung“ von Social Media alles kaputt gemacht wurde. Inzwischen haben wir es mit einer Gesprächskultur im Netz zu tun, die fast weh tut. Das Ganze hat sich aber meiner Meinung nach in eine Richtung entwickelt, die der des Sozialpornos einiger Nachmittagssendungen auf einigen privaten Fernsehsendern in nichts nach steht. Das Phänomen der Trolle, das Sascha Lobo bereits vor einigen Jahren beschrieben hat, greift um sich und man ist nur noch damit beschäftigt, den Account und ab und an sich selbst wieder in die Mitte zu bringen. Eigentlich sollen diese Tools doch dazu dienen, die Kommunikation zu vereinfachen und einen Dialog zu fördern, der Grenzen rein geographisch überschreitet und rein theoretisch Tag und Nacht möglich ist.
Was rein technisch alles möglich ist, zeigten meine Mitredner eindrucksvoll. Ich habe eine Bandbreite von technisch Möglichen und Machbaren gesehen, was in der Masse und für sich selbst, so beeindruckend war, dass mir allein die Vorstellung dessen, umgesetzt, den Atem verschlug. Deutlich wurde aber auch, dass viele Spitäler, Pharmaunternehmen und Versicherungen noch Guidance auf dem Weg benötigen.
Es war ein sehr ereignisreicher Monat. Und ich freue mich über all die menschen, die ich kennengelernt habe, die mich inspiriert und wieder ein Stück weiter gebracht haben.
08 Montag Jul 2013
Posted in Persönliches
Schlagwörter
Gestern war einer der schönsten Abende, die ich bisher erlebt habe. Gefühlt 1000 Leute trafen sich ausgerüstet mit Tischen, Stühlen und einem Drei-Gänge-Menü in Düsseldorf und veranstalteten einen Dinner-Flashmop.
Ein Flashmop ist ja nicht unbekanntes und kommt häufiger vor. Aber ein Dinner-Flashmop? Hatte ich noch nie gehört und war gespannt, wie ein Flitzebogen.
Wir trafen uns auf dem Burgplatz in Düsseldorf und erfuhren dann über Facebook, wo wir hinzugehen haben. Und los ging es. Gefühlt 1000 Leute pilgerten der Rheinuferpromenade entlang, hin zum Rathausufer und machten es sich dort gemütlich.
Alle hatten sich an die Vorgaben gehalten und waren vom Scheitel bis zur Sohle in weiß gekleidet erschienen. Ich kam mir vor, wie in einem Märchen. So viele weißgekleidete Menschen. Die Stadt der Engel in Düsseldorf? Es hatte so etwas Leichtes, etwas unheimlich beruhigendes, diese vielen Menschen zu sehen, die alle in weiß gekleidet zusammen gegessen, getrunken, gesungen und getanzt haben. Es war definitiv ein Märchen. So etwas gibt es sonst nicht. Es war ein Traum.
Die Einkaufsliste besagte, dass pro Tisch 2 Stühle, ein weißes Tischtuch, einen Kerzenständer und wunderschöne Tischdekorationen mitzubringen sei. Es war ein so schöner Anblick, wie die Menschen über den Burgplatz gepilgert sind, Tische, Stühle und ihre Essensvorräte im Gepäck hatten. Und alle in Weiß. Als wir uns dann am Rathausufer niedergelassen haben, bauten alle Ihre Tische auf und verwandelten die Rheinuferpromenade in ein Meer aus endlos langen Tischen. Große Tische, kleine Tische, Tische, die eng beieinander standen und den Eindruck einer riesengroßen Tafel hatte. Alle mit weißen Tischtüchern, Silbernen Kerzenständern, Windlichterns, Blumen dekoriert. Das sah alles so wunderschön aus.
Und dann ging es los. Ein kaltes Drei-Gänge-Menü bestehend aus Vorspeise, Hauptspeise und Nachtisch, Wein, Wasser. Und auch das war wieder perfekt aufeinander abgestimmt. Das Restaurant unter freiem Himmel. Am Rhein, mit 1000 Leuten und jeder hatte etwas anderes zu essen dabei. Ich glaube, die Besucher, die auf der Rheinpromenade entlanggelaufen sind, ist das Wasser im Mund zusammengelaufen. Das hatte so etwas von #Hach. Ich konnte einfach nur den Tischen entlanglaufen und habe mich gefreut, über das, was ich dort gesehen habe. Das erinnerte mich ein wenig, an die Food-Abteilung im Harrods.
Ich glaube, dass jemand, der am Rhein entlanggelaufen ist, geglaubt hat,
Es war ein unvergesslicher Abend. Ich kann es immer noch kaum in Worte fassen.
Vielen Dank an die, die diesen Flashmop ins Leben gerufen haben. Etwas Besseres hätte Euch nicht einfallen können. Ich freue mich schon auf das nächste Mal.
Health Care meets Social Media... 