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Seltene Krankheiten stellen eine Herausforderung für die Patienten, ihre behandelnden Ärzte und sogar für die öffentliche Wahrnehmung dar. Mitmenschen, die mit seltenen Krankheiten leben, werden häufig von der Gesellschaft und der Rechtsordnung benachteiligt, da ihre Situation der Ungleichheit nicht erkannt wird.

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