Informieren oder konsumieren? Gesundheit im Internet Teil 1.

Schlagwörter

, , ,

Im Internet finden sich jede Menge Informationen. Auch jede Menge Informationen über Krankheiten und ihre Behandlungsmöglichkeiten. Doch wie verlässlich sind diese Informationen eigentlich? Und was stellen diese Informationen mit einem persönlich an?

Haben Sie sich schon einmal Gedanken gemacht, wie viel Gesundheit Sie im Netz konsumieren? Mal ganz ehrlich, wie oft googeln Sie eine Krankheit oder ein Symptom?

  •         1/ Monat
  •         1/ Woche
  •         1/ Tag

Wie viele Krankheiten haben Sie danach? Ehrlich! Und die nächste Frage. Geht es Ihnen danach besser oder schlechter?

Sich im Internet über Krankheiten zu informieren, ist kein neues Phänomen. Immer häufiger wird sich auf Webseiten, in Foren, auf Blogs oder aber in Communities über gesundheitsrelevante Themen informiert. Manche Menschen machen sogar einen Sport daraus.

Treffen sich 2 Cyberchonder: “Und, schon beim Arzt gewesen? “Nein, mache ich jetzt selber. Mein Arzt glaubt mir nicht. Dieser Unmensch. Dabei steht´s bei Google auf Rang 3.” Und, meinte der andere” Was investierst Du so in SEO, um Deine Erkrankung zu pushen?”

Dies ist durchaus nachvollziehbar, wird doch Gesundheit als das höchste Gut bezeichnet. Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich sagen, dass dem wirklich so ist. Als ich 2012 mit der Verdachtsdiagnose Lymphom konfrontiert war, wurde mir schlagartig ganz anders. Ich konnte mir erst einmal gar nichts darunter vorstellen. Die Bezeichnung ließ ersteinmal ein riesengroßes Geschwulst vor meinem inneren Auge auftauchen. Lymphom hörte sich irgendwie so, naja, eben nach vergrößerten Lymphknoten an. Der erste Blick ins Internet zeigte mir, dass es gutartige und bösartige Lymphome gibt.

Gut ist immer gut. Das ließ ja erstmal  hoffen. Ich nehme dann mal das gut. Eine bösartige Erkrankung des lymphatischen Systems? Bitte nicht. Bösartig sind andere. Wer bitte schön möchte so etwas haben? Und bitte, nicht jetzt! Ich bin gerade ziemlich beschäftigt. Das ist bestimmt was Gutartiges, sagte ich mir.

Lymphom

Rückblickend ließ sich damit aber auch mein Gewichtsverlust von fast 10 kg nicht erklären. Auf die Idee, dass ich Krebs haben könnte, bin ich damals nicht gekommen bzw. habe dies konsequent ausgeblendet und eher versucht, mich anzustrengen, wieder zu meiner alten Form zurück zukommen. Aber Krebs? Ich esse gerne Krustentiere, aber Krebs? Ich bin sensibel, aber gleich ein Krebs? Ich war richtiggehend geschockt, als meine Augenärztin mich mit dieser Diagnose konfrontierte.

“Nein, Fr. Stagge sagte sie, (mit einem Akzent, der die Annexion der Krim bereits damals herausfbeschworen haben könnte), es ist wirklich nicht davon auszugehen, dass es sich um eine gutartige Geschichte handelt. Es ist eher wahrscheinlich, dass es sich um eine bösartige Veränderung in ihrem Auge handelt.”

Diese herzlose Person. Konnte sie nicht einfach mal mit einer Veränderung im Auge anfangen? Sie war ja schlimmer als Dr. Google. “Können Sie bitte wieder in das Land gehen, aus dem Ihr harter Akzent stammt?!?”

“Meine Lebenserwartung beträgt also???” fragte ich sie ganz geschockt, mit kaum hörbarer Stimme und wünschte mir gleichzeitig, nicht gefragt zu haben. Wann sterbe ich? Habe ich noch Zeit aufzuräumen? Was soll ich denn jetzt machen?

Schlimm war, dass ich zu diesem Zeitpunkt lediglich mit einer Verdachtsdiagnose konfrontiert war. Es stand noch gar nicht fest, es war nicht in Stein gemeißelt, einfach nur der Verdacht auf ein Lymphom. Aber ich war mir nicht sicher, ob ich noch sicheren Boden unter den Füssen hatte oder bereits im Bodenlosen versank. Alles drehte sich um mich und ich wusste nicht, in welche Richtung ich schauen sollte. Also wagte ich den vorsichtigen Blick ins Internet.

GoogleDa stand es. Niedrig-malignes Non-Hodgkin-Lymphom assoziiert mit Lebenserwartung.

Liebe Google-Mitarbeiter, dass könnt Ihr doch nicht machen. Ihr könnt doch nicht als 2. vorgeschlagenen Begriff „Lebenserwartung“ auftauchen lassen. Ich meine, ich will eigentlich gar nicht wissen, wie hoch meine Lebenserwartung ist.

Wissen Sie, wie mich das unter Druck setzt? Am Ende würde ich einfach nur sterben, weil im Internet steht, dass die Lebenserwartung bei Patienten mit einem Non-Hodgkin-Lymphom genau 1 Jahr beträgt. (Hurra, ich habe überlebt. – Man muss nur schnell genug sein.)

Ich klickte mich ungefähr bis Seite 3 durch und schaute, was ich an Informationen finden konnte. Ehrlich. Mich hat mich nur die Seite interessiert, auf der stand, dass ich wieder gesund werde. Das alles gar nicht so schlimm ist und die Therapie im Vorbeigehen erledigt wird.

Die zu finden war aber leider gar nicht so einfach. Der Nebel, der mich umwabberte, war kaum zu durchdringen, irgendwie auch nicht greifbar, aber total undurchsichtig. Hilfe versprach ich mir durch Wikipedia, der Online-Enzyklopädie.

Wiki

Doch um die Informationen zu verstehen, hätte ich ein Medizinstudium mit hämato-onkologischer Zusatzqualifikation gebraucht.

Welcher Mediziner bitteschön hat bitte diese Information so schwer verdaulich ins Internet gestellt?  Du wirklich Mediziner? Oder hast Du einfach nur einen Fachaufsatz kopiert???

In Gedanken schrieb ich sofort einen Brief. “Liebe Wikipedia, ich begrüße Deine medizinischen Qualitätssicherung, aber ich bin leider nicht in der Lage, die Informationen ohne medizinischem Fachwörterbuch zu verstehen. Und, liebe Wikipedia, ich möchte nicht sterben. Ich habe eigentlich auch keine Langeweile, mich durch Eure Fachaufsätze zu lesen. (Fortsetzung folgt.)

Rein gedanklich wurde meine Krankenakte immer umfangreicher. STOP! Das will ich nicht. Ich möchte wissen, WIE ICH SO SCHNELL WIE MÖGLICH WIEDER GESUND WERDE! Das kann doch nicht so schwer sein. Hier wird man ja nur allein vom Lesen krank. Also schaute ich weiter und landete bei der Deutschen Krebsgesellschaft.

 

DKGEine Vielzahl bösartiger Erkrankungen des lymphatischen Systems.

“Törööö.”, hörte ich Benjamin Blümchen, rufen. “Eine Vielzahl bösartiger Erkrankungen.” Mir reicht eigentlich eine. Bösartige Lymphknotengeschwulst.

Wer möchte meine Lymphknoten haben? Wo kein Lymphknoten, da kein Geschwulst. Klingt logisch, oder?

Was möchte ich denn lieber haben? Non-Hodgkin oder Hodgkin?

Bei diesem Gedanken wurde mir heiß und kalt. Darf ich so denken oder werde ich damit automatisch in alle Ewigkeit verdammt und bekomme das Schlimmste vom Schlimmen? Ist das der Grund, warum ich am Ende “… viel zu früh von dieser Welt gegangen bin.”? Das kann im ganzen Körper vorkommen. Am Ende hat das Ganze schon gestreut und ist noch ganz woanders zu finden.

H.I.L.F.E. Mir wurde ganz anders. Und ich bekam furchtbare Angst. Am Ende bin ich Schuld daran, dass ich Krebs habe, nur allein weil ich im Internet diese Verdachtsdiagnose recherchiert habe.

Mir verging schlagartig die Lust, weiter nach Informationen zu suchen. Ich fing an, zu bereuen, überhaupt gesucht zu haben. Ich kam mir vor, wie ein übler Mitwisser, der wissentlich in einen riesen großen Schlammassel hineingezogen worden ist.

Mensch. Das Ganze muss doch ein Missverständnis sein! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS! ICH HABE KEINEN KREBS!

Langsam hörte ich wieder in mich, ob meine positiven, nennen wir es mal Affirmationen, schon geholfen haben und ich wie durch Geistheilung wieder gesund bzw. gar nicht erst krank geworden bin. Leider war niemand da, der mir das bestätigen konnte. Da saßen nur ich und der Computer. Und er war ganz klar im Informationsvorteil. Und bezog sich auch noch auf Quellen, von denen ich noch nie etwas gehört habe.

Einen letzten Versuch wage ich noch, sagte ich mir. Kompetenznetzwerk Maligne Lymphome. Kompetenz klingt nach Heilung! Und dort fand ich sie, die langersehnte Information.

Therapie

Das musste die Rettung sein. Da stand es. Lymphome können heilbar sein. Jetzt hatte ich 2 Optionen. Ein gutartiges Lymphom, völlig uninteressant, da gutartig oder aber ein indolentes Non-Hodgkin-Lymphom, was heilbar ist.

Aber hatte ich wirklich ein Lymphom?

Bis jetzt stand noch nichts fest. Außer dass die Veränderung der Bindehaut überhaupt nicht rückläufig war, eher größer wurde, ich vor Angst nichts mehr essen konnte, gleichzeitig aber versuchte, mich mit essen vollzustopfen, um nur keine Krankheitssymptome zu haben. Geholfen hat es leider nicht, ich nahm eher noch mehr ab. Zukünftiges Supermodel. Schön. Ich wollte schon immer essen können, was ich wollte. Ohne zuzunehmen.

Aber konzentrieren wir uns wieder auf das, was dort stand. Lymphome können heilbar sein. Lymphome sind heilbar! oder können heilbar sein!

Fucking, Ihr mit Eurem “WIR DÜRFEN KEIN HEILSVERSPRECHEN ABGEBEN. DAS IST VERBOTEN!MAN KÖNNTE UNS VERKLAGEN! Super Ihr Lieben, ich möchte keinen Hamster in der Mikrowelle trocknen, sondern einfach nur hören, dass ich wieder gesund werde!

Aber immerhin. Das war wie ein Streichholz, nach dem ich gegriffen habe. Ich habe den Betreiber der Webseite gepriesen. Sie sind ein guter Mensch. Fuck of the Wissenschaftlichkeit of Wikipedia. Wer bitte möchte in meinem Zustand lesen, welche Kiel-Klassifikationen es gibt und wie sich die WHO-Klassifikation davon unterscheidet.

Heute würde ich vielleicht sogar lesen. Aber nur, wenn es für einen Freund ist.

Aber schon breitete sich wieder der Zweifel aus. „Was, wenn das gar nicht stimmt, was dort steht?“ Hat sich vielleicht die ganze Welt gegen mich verschworen. Will mich vielleicht jemand beruhigen oder aber die bittere, böse Wahrheit verschweigen? Meine Eltern haben mir schon als Kind nie gesagt, wann der nächste Zahnarzttermin ansteht. Sie hatte wahrscheinlich keine Lust darauf, dass ich pünktlich 2 Wochen vor Termin nichts anderes getan habe, als ein riesiges Theater (Wahrnehmung meiner Eltern) zu veranstalten. Ich habe Tag und Nacht geweint und gebettelt, dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Ich habe mir sogar gewünscht, dass die Welt untergeht, nur dass ich nicht zum Zahnarzt muss. Das das völlig egoistisch war, war mir nicht wirklich bewusst. Ich habe einfach nur um mein Überleben gekämpft. Damals. Und jetzt? Jetzt stand ich da mit einem Berg an Informationen, die gar nicht einordnen konnte.

 

Erste deutschlandweite Online-Befragung analysiert Status Quo, Trends und medizinische Versorgungsmöglichkeiten im Internet.

Was machen 40 Millionen Gesundheits-Surfer und Patienten im Internet? Wie kann digitale Therapie aussehen? 

Internationale Beobachtungen zeigen auf, dass die Internetnutzung zu Krankheitsfragen signifikant das Wissen, die Einstellungen und das Gesundheitsverhalten beeinflusst. Darüber hinaus entstehen zunehmend internetbasierte Betreuungs- und Versorgungsdienste für Langzeitpatienten, welche die medizinische und medikamentöse Therapie nachweislich optimieren.

Frappierender Weise existieren in Deutschland bisher weder wissenschaftliche noch kommerzielle Analysen zu diesem Phänomen. Damit liegt Deutschland circa zehn Jahre hinter diversen europäischen und nordamerikanischen Ländern sowohl in der Analyse als auch erster Piloten internetbasierter Gesundheitsdienste zurück.

Prof. Mike Friedrichsen und Alexander Schachinger planen daher eine in Deutschland erste reichweitenstarke Online-Befragung unter Patienten und Gesundheits-Surfern in Partnerschaft mit der Medien- und Gesundheitswirtschaft.
Wesentliche Ziele der Befragung sind einerseits die Analyse des Online-Verhaltens zu Krankheitsthemen, Nutzertypologien sowie die Auswirkungen auf das Krankheitsverhalten sowie das Verhalten auf dem Gesundheitsmarkt (Arzt, Apotheker, Krankenkasse und weitere Akteure).

Darüber hinaus spielt hierbei erstmalig die Evaluation digitaler patientenzentrierter Lösungen und Dienste eine wesentliche Rolle, welche die Aufklärung, die Therapie und Therapieadhärenz sowie die Nachsorge nachweislich optimieren können und mit den traditionellen Versorgungsstrukturen verknüpft werden kann.
Insbesondere in diesem Sektor zeigt die internationale eHealth Forschung nachweislich wirksames Potential auf, welches in Deutschland bisher völlig unbeachtet blieb.

Somit besteht der Benefit aus der Gewinnung eines bisher in Deutschland nicht existenten Basiswissens zum Status Quo sowie strategischen Entwicklungsrichtungen digitaler Gesundheitskommunikation und Gesundheitsversorgung.

Methode
In Zusammenarbeit mit führenden Publikums- und Gesundheitsportalen in Deutschland sowie der
Bereitstellung von Patienten-Panels aus der Versorgungsforschung wird eine bisher nicht dagewesene
Reichweite von deutschen Internetnutzern und Gesundheitssurfern angesprochen. Die Umfrage basiert auf
freiwilliger Teilnahme und wird nicht incentiviert.  Darüber hinaus wird aktuell von der Ethikkommission des akademischen Lehrkrankenhauses der Charité Berlin evaluiert, die Befragung parallel mit stationären und ambulanten Patienten durchzuführen.

Geplante Analysebereiche:

  • Soziodemografie, detaillierte Haupt- und Nebenerkrankungen, Typologien der Gesundheitssurfer (Akut-, Langzeitpatient, Angehörige), Krankheitsbezogene Motivation und Auslöser zum Suchverhalten im Internet, Suchvorgehen und Suchstrategien, wahrgenommene Hürden, Orientierung und Lösungswege, 
  • Passives und interaktives Verhalten auf Webseiten, Patienten-Communities, Nutzen von Tracking-Tools, Medizingeräten mit Webanbindung, Apps, E-Learning und E-Commerce Angeboten,
  • Art der gesuchten Gesundheits- Medizin- und Produktinformationen, Nutzen- und Vertrauenswahrnehmungen gegenüber den Inhalten und Diensten unterschiedlicher Anbieter 
  • Verwendete Webseiten und Apps nach Anbietern und Formate (Nur-Text, Social Media, Foren, Anwendungen, Apps, Online-Beratung, Gesundheitskonten etc.) 
  • Auswirkungen der Online-Gesundheitsaktivitäten auf Wissen, Einstellungen und Verhalten auf dem Gesundheitsmarkt (Apotheke, Arzt, Krankenkasse, medizinische Produktverwendung, eigenes Krankheitsverhalten, Coping und Therapieadhärenz),
  • Potentialerhebung zur Verbesserung der Bedienungs- und Nutzenqualitäten digitaler Gesundheitsdienste (Tracking-, Adhärenz- und Informationsdienste), 
  • Potentialerhebung zur Verknüpfung digitaler Gesundheitsdienste mit ambulanten und stationären Versorgungsstrukturen als Verknüpfung zweiter bisher getrennter Welten,
  • Überprüfung und Szenariondarstellung international schon existierender digitaler Versorgungslösungen, Überprüfung des Forschungsstands zum Patient im Internet

Finanzierung durch gemeinschaftlichen Sponsoringaufruf 
Für die Durchführung, Finanzierung sowie Reichweitensteigerung werden führende Partnerunternehmen aus der Medien- und Gesundheitswirtschaft sowie angrenzender Märkte gesucht. Nur den Finanzierungspartnern ist es ermöglicht selektiv Teilfragen mitzugestalten sowie eine exklusive Vollauswertung als Studienbuch und visuellen Ergebnisauswertung nach Soziodemografie zu erhalten. Ebenso werden Sponsorpartner in der gesamten Kommunikation, in der Ergebnisdokumentation und einer anschließenden Pressemitteilung genannt. 

 

Bei Interesse an einer Beteiligung kontaktieren Sie bitte: as@healthcare42.com

Folgen

Erhalte jeden neuen Beitrag in deinen Posteingang.

Schließe dich 137 Followern an